治療有效卻被迫停藥？國際組織、跨黨派立委與醫病團體齊籲健保改革，盼落實穩定用藥不間斷
健保新制仍未解決被迫停藥困境 各界齊籲：別讓年輕人的未來因給付期限中斷
「讓緩解持續，讓未來不被中斷」——台灣病友倡議接軌國際，呼籲健保從短期藥費走向長期健康投資
「好不容易找到有效的藥物，終於能正常生活，為什麼療程期限一到，卻又得被迫停藥？」
對台灣數萬名領有重大傷病卡的發炎性腸道疾病（IBD）病友而言，反覆停藥、復發與重新誘導治療的循環，不僅嚴重打亂個人健康與人生規劃，更增加醫療資源消耗，造成國家青壯勞動力與社會生產力的雙重損失。
全球病患可近性聯盟（GAfPA）攜手台灣腸保健康協會（TIHA），結合台灣腸道醫學會（TASID）專業力量，於11月3日舉辦「Making Remission Last」政策倡議高峰會，邀請國際專家、醫界、病友、跨黨派立委及健保署代表共同對話，呼籲完善IBD健保給付制度，實現「疾病持續緩解，未來不被中斷」。
病友發聲：政府莫只計算眼前藥費，卻忽視全民必須承擔的代價
克隆氏症病友、TIHA副秘書長邱凡華（Sakura Chiu）指出，IBD常在青壯年發病，反覆停藥、復發及重新治療的「上下車」循環，可能讓病友再次進出急診、住院，甚至被迫中斷職涯。
「當年輕病友因疾病反覆惡化而無法工作，國家失去的是勞動力與稅收；增加的健保及社會福利支出，最後仍由全民買單。」
邱凡華強調，對於經醫師評估仍有持續治療必要的病友，穩定用藥不只是保障健康，更是維持正常生活、工作能力與人生選擇的重要條件。
「健保預算應真正花在刀口上，從源頭阻斷因停藥衍生的醫療與社會成本，而不是只計算當下節省的藥費。」邱凡華強調，「讓病友病情穩定、維持正常工作與生活，才是對納稅人負責，也是對台灣未來的健康投資。」
病團疾呼：公告僅限兩藥放寬，且仍有期限。限期停藥未解根本困境。其餘病友又該如何？
自今年六月起，立委陳昭姿持續協助TIHA與健保署協調。健保署顏家瑞副署長曾承諾，將2025年於公共政策網路參與平台回應的相關議題排入八月藥物共擬會議程，並朝十月公告努力。
健保署10月30日公告修正部分給付規定，預計12月1日生效。病友團體肯定改革跨出一步，但此次延長至102週的措施，主要僅適用於友福邁（Yuflyma）及類希瑪（Remsima）靜脈注射劑型兩項指定生物相似藥。
發炎性腸道疾病是需要長期控制的慢性疾病。即使病情已經穩定，也不代表疾病痊癒；對仍有持續治療必要的病友而言，僅因固定給付期限而停藥，可能使原本受到控制的疾病再次惡化。
發炎性腸道疾病（IBD）屬於需長期控制的慢性病，症狀緩解並不代表痊癒。上述兩款藥物皆屬於抗TNF-α機轉，無法涵蓋其他不同作用機轉的進階治療。對使用其他機轉或不適用抗TNF藥物的病友而言，困境依然未解。
病友團體強調，給付延長至102週仍設有年限，且侷限於單一機轉藥物，並非真正的「穩定用藥不間斷」。健保署可建立定期評估機制，但不應以硬性期限取代醫師專業臨床判斷，並呼籲公開新制受惠人數以供社會檢視。
醫界警示：停藥恐致腸道不可逆損傷，長期發炎大幅提升癌變風險
GAfPA執行董事Brian Kennedy來台交流，期盼台灣借鏡國際經驗，完善持續治療制度。
台灣腸道醫學會理事長郭昭宏醫師、秘書長李柏賢醫師呼籲，IBD治療應依疾病活動度、治療反應及復發風險，由醫病共同決策，而非單純依固定給付期限停藥。
與會臨床專家提醒，生物製劑停藥後重新啟用，可能導致抗藥性產生、降低療效；反覆發炎更易引發腸道狹窄、瘻管等不可逆病變，甚至顯著提升癌症風險。 一旦惡化至癌變或需要手術，醫療與長期照護開支將呈倍數成長，更加重健保負擔。
TIHA理事長陳冠仰醫師、秘書長章振旺醫師則從病友照護與醫療資源的角度指出，IBD治療不應只以短期藥費衡量，更應考量疾病復發、住院及長期併發症所造成的醫療負擔。建立符合臨床需求的持續治療制度，才能兼顧病友健康與健保資源的有效運用。
病友心聲：被中斷的不只是療程，更是只有一次的人生
確診八年的重度克隆氏症病友楊旻翰分享，反覆申請治療與擔心復發，讓人生規劃充滿不確定性。TIHA副秘書長黃樂心指出，疾病發作時，部分病友一天可能跑十幾次廁所，甚至不敢離家；TIHA理事李鈺淳則提到，頻繁請假與家庭照顧壓力，也讓病友承受難以被看見的負擔。
病團三問健保署：別讓僵化制度繼續中斷病友未來
會議尾聲，邱凡華比對2025年健保署公開回應、2026年10月30日公告及病友原始提案，提出三項政策追問：
第一，如何進一步建立依病情與醫師評估續用的制度，讓病人不因固定療程期限而中斷治療？
第二，對於本次未涵蓋、或不適合轉用指定品項的病人，有什麼處理方案？
第三，尚未完成的政策檢討，能否提出負責窗口與後續時程，讓病團共同參與、持續追蹤？
針對第三項問題，健保署顏家瑞副署長於現場簡短回應。健保署葉雅婷科長則提醒病友團體，可透過正式函文提出相關訴求，以利健保署提供正式書面回覆。
立法院厚生會會長、立法委員陳菁徽，立法委員陳昭姿及健保署副署長顏家瑞出席交流；厚生會副會長、立法委員王正旭則由辦公室法案主任陳柏儒代表出席，立法委員沈伯洋致贈花禮表達關心。
邱凡華副秘書長代表病友及病團，感謝各黨派立委長期協助、健保署推動階段性改革，以及GAfPA促成國際交流，並再次呼籲政府正視病友需求，逐步建立符合臨床需求的治療制度，攜手邁向真正的「穩定治療不間斷」，以呼應賴清德總統的『健康台灣』政策。
「我們肯定已經跨出的這一步，也期待政府與我們一起走完剩下的路。不要讓病友等到再次嚴重復發，才能證明自己需要治療；更不要讓年輕人與台灣的未來，因為用藥期限而被迫中斷。」
疾病持續緩解，未來不被中斷——守護年輕病友的健康、家庭與台灣的未來。
照片圖說： 與會人員大合照。前排由左依序是：TIHA陳冠仰理事長、健保署副署長顏家瑞、GAfPA 執行董事Brian Kennedy、立委陳昭姿、立委陳菁徽。後排由左依序是：陳柏儒主任（代立委王正旭出席）、健保署葉雅婷科長、TIHA秘書長章振旺醫師、TIHA副秘書長邱凡華暨病友代表、TIHA常務理事鍾承軒醫師、TASID秘書長暨TIHA發起人李柏賢醫師、台北榮總肝膽腸胃科主任羅景全醫師、TIHA理事暨病友代表李鈺淳、病友代表楊旻翰、TIHA副秘書長暨病友代表黃樂心、臨床醫師代表長庚醫院李明蓉醫師及TASID副秘書長林士驊醫師
照片圖說： TIHA 副秘書長 Sakura 邱凡華於會中向健保署犀利提出連三問，盼健保署重視被忽略的病友權益。
照片圖說： 健保署副署長顏家瑞（左）針對病友團體的政策三問於現場初步回應，TASID秘書長李柏賢、TIHA常務理事鍾承軒與TIHA副秘書長邱凡華等醫界與病友代表專心聆聽，期盼健保署正視持續治療需求，落實穩定用藥不間斷。
照片圖說： TIHA副秘書長邱凡華（Sakura）向與會各界代表、立委與健保署官員說明現行制度與去年健保署公開回應之落差，呼籲健保署正視病友及民眾附議的訴求。
照片圖說： 健保署副署長顏家瑞（左）與健保署科長葉雅婷於會中共同研議政策內容與後續處理方案。