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扛40公斤藥水遠征極光!他靠雙腳證明:洗腎不等於被困在醫院,飛9100公里追夢不受限

康健雜誌

更新於 04月20日11:06 • 發布於 04月20日11:06 • "出處/康健雜誌 文/ 林慧淳 圖/陳德生提供 "
扛40公斤藥水遠征極光!他靠雙腳證明:洗腎不等於被困在醫院,飛9100公里追夢不受限

一般人出國追極光,行李箱塞的是保暖衣物;但對於洗腎病友陳德生來說,行李箱裡還多了40公斤的透析藥水。在零下30度的加拿大極地,當絢麗極光劃破夜空,他用這趟9100公里的圓夢之旅向世界證明:洗腎不是人生的終點,只要勇敢面對並善用醫療科技,全世界都能是你的洗腎室。

「洗腎之後,難道這輩子就被困在醫院了嗎?」40歲的陳德生用行動給了否定的答案。今年初,他扛著重達40公斤的洗腎藥水,飛到9100公里外的加拿大黃刀鎮,在零下30度的極低溫中成功圓了追極光的夢,向世人證明:只要選對治療方式並善用科技,洗腎病友依然能擁有不受限的精彩人生。

洗腎可以出國旅遊嗎?一位腎友用30年經驗給答案

陳德生的腎戰過程,要追溯到國小的一次校內尿液篩檢。當時他被驗出蛋白尿與血尿異常,確診為慢性腎臟病。儘管年幼的他便開始規律回診、吃藥、抽血,但腎功能就像是一個不可逆的沙漏。

在大學念物理治療系研讀腎臟生理學時,他就深知,「腎功能衰退是不可逆的進程,(洗腎)那一天遲早會到來。」2010年,他在29歲那年,迎來了醫師的「最終宣判」:正式進入透析階段。

為了保住熱愛的物理治療師工作以及四處旅遊的夢想,陳德生聽從醫師建議,選擇了能將主導權握在自己手中的「腹膜透析」。「既然能工作,那就能出去玩!」即便生性樂觀,這段路卻走得並不輕鬆,他在2012年幸運獲得腎臟移植,不料2021年移植腎臟功能衰退,他再次迎來「第2次洗腎」的挑戰。

期間他更因長期服用類固醇,必須動刀置換雙側髖關節,並在2023年摘除功能喪失的移植腎。

面對接踵而來的打擊,他依然堅定選擇腹膜透析,因為他深知這個選擇能讓他兼顧工作與自由。

為了證明洗腎不等於失去自由,他從台南的員工旅遊開始嘗試,發現帶著藥水出門並非難事,隨後足跡踏遍澎湖、香港,最後在今年初挑戰遠征極地。陳德生扛著21包、重達40公斤的透析藥水,歷經15小時的長途飛行抵達加拿大黃刀鎮。

面對零下30度的極地氣候,他巧妙利用專屬「加熱箱」維持藥水溫度,並配合追極光日夜顛倒的行程,將透析時間無縫融入作息:睡到中午12點起床換液,晚上7點進行第2次換液,半夜1點看完極光後再回飯店完成最後一次換液,讓飯店房間化身為安心的「臨時洗腎室」。

回首這段旅程,陳德生感性又堅定地說:「洗腎不是要改變你的生活,而是讓你的生活不被改變。」

他也以自身經驗提醒其他腎友,當醫師宣告需要洗腎時,千萬不要逃避或聽信偏方,否則往往會落得在路邊昏倒、緊急送醫插管的「洗腎全餐」悲劇;唯有提早準備、勇敢面對,才能把傷害降到最低,並且「開始洗腎,才有排腎臟移植的機會。」

洗腎就像找「代班清潔工」:血液透析與腹膜透析差在哪?

多數人聽到「洗腎」便聯想到失能或餘生受限。亞東醫院腎臟內科主任楊如燁用了一個非常生動的比喻:「洗腎其實只是幫身體面試一位『代班清潔工』,代替生病請假的腎臟,繼續執行排除毒素和多餘水分的日常工作。」

目前透析治療主要分為2種模式:

1. 血液透析(HD)——「駐點清潔」模式:病友需固定每週3次到醫院或透析中心,每次約4小時。由機器進行大掃除式的快速脫水。這種方式的缺點是時間缺乏彈性、洗完當天容易感到疲倦,且對水分和飲食(如鉀、磷)有嚴格限制。

2. 腹膜透析(PD)——「自由隨行」模式:利用人體腹膜作為濾網,將透析液注入腹腔,透過擴散作用清除廢物。這種方式可以融入日常作息,病友在家就能自己手動或利用機器於夜間睡覺時洗腎(全自動腹膜透析)。好處是時間彈性大、飲食限制較寬鬆、血壓較穩定,更重要的是「人在哪裡,治療就在哪裡」,讓過年團圓或出國旅遊都不再是奢望。

國家推動居家透析,亞東醫院為何能提前達標?

台灣常被外界稱為「洗腎王國」,透析人口將近10萬人。但健保署署長陳亮妤指出,自2019年~2022年間,國內新發透析人數與發生率已呈現下降趨勢。為進一步提升病友生活品質,健保署於去年推出「居家透析白皮書」,挹注4.3億元預算,並設定2035年居家透析盛行率達到18%的目標。

令人驚豔的是,亞東醫院已提前達成此指標。亞東醫院院長邱冠明表示,院方致力於推動以家為中心的照護模式。副院長彭渝森進一步說明,亞東能提前達標的關鍵在於「前端慢性腎臟病衛教」與「落實醫病共享決策」,透過專業團隊協助,讓病友在進入透析前就能選出最符合生活型態的治療方案。

陳德生之所以能安心待在極地追光,背後有2大「神助攻」:

· 「亞東愛健康」智能系統:陳德生每日將血壓、體重及透析數據上傳至雲端。腎臟內科醫師徐愷翔指出,這套系統讓醫療團隊能跨越9100公里的距離,即時監測病友狀況,確保旅途安全。

· 視覺化教學模型:對於居家透析,病友最擔心的是感染風險。腹膜透析護理師簡欣平現場示範院方開發的教學輔具,將複雜的換液流程轉化為實際操作練習,大幅降低操作失誤導致腹膜炎的機率。

給腎友的圓夢建議,5步驟就能踏出第一步

陳德生以自身經驗分享,透析不應是人生的句點。為了幫助更多腎友重拾對旅遊的信心,醫療團隊有以下建議:

1. 漸進式挑戰:從國內短程旅遊開始(如陳德生先挑戰台南、澎湖),建立操作輔助與藥水搬運的經驗與信心。

2. 善用雲端照護:主動配合醫院的數位監控系統,定時上傳數據,便於掌握病人健康狀況。

3. 藥水物流規劃:對於長途旅行,可提前聯繫藥水公司,確認目的地國家是否提供藥水配送服務(如加拿大、澳洲等地)。若需自攜藥水,應事先與航空公司確認行李重量政策。

4. 建立心理韌性:如陳德生所言,心態決定了疾病的寬度。與其逃避,不如主動與醫療團隊討論「醫病共享決策」,選出最能兼顧工作與夢想的透析方式。

5. 落實無菌操作:無論是在飯店、車內或野外,堅持護理人員教導的標準洗手與接頭連接步驟,是防止腹膜炎的不二法門。

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※本文由《康健雜誌》授權報導,未經同意禁止轉載,點此查看原始文章

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