斷食是選擇，還是沒有選擇？病人「自主」的真實意願如何分辨

如果一個意識清楚、具有決定能力的人，在充分理解後果之後，仍決定停止飲食飲水，醫療人員是否應該尊重？
安寧療護不以加速死亡為目的，也不鼓勵斷食；但是，當病人清楚且持續地拒絕飲食，醫療人員也必須面對另一個倫理原則──尊重病人的自主。
問題是，病人一句「我想死」、「我不要吃了」，就足以代表這是一個自主而穩定的決定？他是否充分理解自己的病情、停止飲食飲水可能會經歷的過程與結果，以及還有哪些其他可能的選擇？
更困難的問題，出現在病人已經無法清楚表達自己的意願之後。家屬能不能根據他過去的個性、生活狀態與長年的照顧經驗，替他決定停止餵食？
長期研究病人自主的法學者楊秀儀認為，談自主斷食，最重要的是「一定要抓住自主性」。沒有這個前提，一切都不成立。

看著自己日漸衰弱，99歲的陳老先生（化名）不想坐等疾病帶自己走向終點，他想在頭腦清楚，還有行為能力時，決定生命提前降落。

他曾是企業高管，一生大小事都自己做決定。樂趣之一就是教家人做踮腳運動，訓練小腿肚。但是，他發現愈來愈做不來了，連走到客廳都感到吃力，他開始反覆問自己：這樣繼續活著，還有什麼意義？

兒女也都70多歲了，他不想等到哪天自己倒下，還要老老照顧。透過醫師畢柳鶯轉介，他向行一診所院長、在宅醫師張凱評詢問，自主斷食是否可行。

在宅醫師*：「在台灣的醫療實務與政策中，在宅醫師與居家醫師是指同個角色，只是前者源自日本在宅醫療觀念，後者則來自健保官方政策居家醫療，都是由醫師走入患者住宅，提供醫療服務。」

對張凱評來說，這是塊灰色地帶──生命未到末期，沒有可預期的終點，病人卻自主想停止進食飲水以提早結束生命，這是病人自主權的展現，抑或是⋯⋯？但他沒有直接拒絕：「老先生問的是，此刻生命是否還值得活？這問題我每天都在思考。所以當我聽他談到長年如何努力維持身體狀態，而如今一步步往下，似乎不可逆時，我感覺自己有部分被說服。」

不過，張凱評想再跟陳老先生多談幾次，確定他做這個選擇的意願穩定，而非只是一時因痛苦、失落做出的決定。

一句「我想斷食」，足以代表真實的意願嗎？

陽明交通大學公共衛生研究所教授楊秀儀認為，人的意願不能只看他今天說什麼，而是看他長期的思索與信念。她說：「人的自主，必須有真摯性。人常常在絕望、憤怒、痛苦的時候做決定；但這個決定未必真摯，因為會反悔、反覆，生死亦復如此。」

陳老先生卻已經自行停止飲食了。

張凱評的醫療團隊和陳家人召開家庭會議，進一步了解家人與病人間的關係，子女深愛父親，既無奈又不捨，最後只能尊重。陳老先生的親人也陸續從世界各地飛回來看他。

斷食一週後，陳老先生自覺體力沒有變虛弱，開始出現的搔癢，家人也回覆有改善。就在所有人都以為他會繼續斷食時，張凱評卻突然收到他傳來的LINE訊息：「我又開始吃東西了。因為耶誕節，我孫子要從國外飛回來看我啦，我想體力好一點比較好。」

然後他又開始做小腿肚運動。

過完聖誕節，孫子離台，老先生又開始斷食了。他告訴張凱評：「這次我更認真。」

安寧之母趙可式曾形容，人面對死亡時，「生之慾」與「死之慾」不是固定的，而是不斷來回擺盪。「一個人如果身心靈狀況都很好，生活品質很好，他的生之慾比較強；相反地，如果他失去尊嚴，麻煩別人，很孤獨，感到沒有意義，他的死之慾就會比較強。這不是像爬樓梯一樣，一路到頂，而是矛盾、搖擺的。」

陳老先生再次斷食後，張凱評一面處理他的身體症狀，一面不斷跟老先生確認：「這真的是你要的嗎？」但斷食這條路遠比預估的漫長，也遠比陳老先生想像的更痛苦。

最困擾陳老先生的不是飢餓跟口渴，而是皮膚劇烈發癢。他不斷抓癢，最後難受到要求醫師給他鎮定劑，乾脆長睡，就不覺得癢。

陳老先生斷食的歷程，讓張凱評重新思考，自主斷食真正的困難之處，是過程中可能經歷的掙扎與痛苦：「當事人如果是在很清楚的狀況下斷食，是他的意志先決定了這件事，但是當時他的身體可能還需要更多準備，意志與身體就會開始拉扯；過去很多絕食抗議的人，都經歷過。」

他認為，自主斷食需要思考三件事：第一，當事人本人的意志有多堅決；第二，當事人能不能在這個過程中尋得自己的平安；第三，身體症狀可以如何被更好地處理。「只有第三點可以靠安寧醫療團隊介入，前面兩點團隊可以有些協助，不過主要還是在當事人清楚的意志與平安，」張凱評說。

我們訪問南北幾家醫院的安寧病房，都表示會遇到說不吃的病人，但是，多數都在幾天後又恢復進食。亞東醫院安寧病房醫師宋映璇曾照顧一位近百歲的病人，停止進食幾天後，因為飢餓又復食，如今依然健在。

真正走完斷食之路的人，過程也未必平靜。宋映璇等人在回顧相關文獻後也指出：「60歲以下且沒有危及生命疾病之病人，不建議選擇VSED，因為腎功能良好者，在VSED進行過程中，會有更明顯的口渴症狀，且因身體保留較多的體液，使得死亡過程延長。」陳老先生雖然高齡99歲，但身體並非在「末期狀態」，完全停止進食飲水後，持續了4週才離開。

VSED*：「Voluntarily Stopping Eating and Drinking，中文翻作「自主停止飲食飲水」或「自主斷食」。」

如何判斷這真的是病人的決定

除了確認意願，醫療團隊還要判斷病人是否有理解資訊、作出決定的能力。

衛生福利部桃園療養院副院長、精神科醫師李俊宏用《民法》中「意思表示」與「受意思表示」的概念說明：「我們除了要去看他有沒有『意思表示』能力，就是他能不能表達自己的意思；還要去看他有沒有『受意思表示』能力，就是他能不能理解跟接受別人向他說明的內容。」

這樣的判斷，在生命末期尤其複雜。

李俊宏解釋，疾病、電解質異常、新陳代謝或內分泌變化，都可能影響腦部運作；有些病人早上清醒，中午恍惚，到了傍晚出現譫妄。「這個時候（譫妄），他說『我想死』，是不是他在正常狀態的意思，就未必了。」因此，醫療團隊要在病人清醒時確認他能表達，並能理解其選擇、風險、後果，與有沒有其他替代方案。

另一個須排除的，是那些讓病人不想繼續活下去的痛苦，是否還有可能因為治療與照顧得到改善？

「如果這是一個病理性的憂鬱症，經過抗憂鬱劑治療之後，他的動力是會恢復的。恢復之後，他可能還會有些能力、力氣跟意願，可以去完成他在生命最後這段時間想完成的事情，」李俊宏說。

如果精神科評估後確認病人沒有憂鬱症或其他精神疾病，整體精神狀態沒有問題，確實是基於自己的意願決定停止進食，「這種情況，我們就會尊重他的意願，」李俊宏說。

但確認病人具有自主決定能力，也不代表一次評估就足夠。

長年投入重症與安寧療護的前台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說，醫護在臨床看過太多病人在生命最後階段的「愛恨情仇」，病人的意願會變，家人也可能有不同想法，做決策的人更可能一直背負著罪惡感。所以，一個攸關死亡的決定，需要把家人都找來，一次次溝通、確認。「即使只是撤除一條維生管路，有時都要召開6、7次家庭會議，拔掉就好了？哪有這麼簡單？不能為了安寧而安寧，」黃勝堅說。

撤除一條管路尚且如此，這也是黃勝堅對目前部分「斷食」作法的疑慮。他以自己長期照顧不同病人、經歷各種複雜生死決策的經驗說，「你沒有經過很多天人交戰，很確定這對病人是好的、對所有人都好的，這管路，你不敢拔。」

尊重病人不吃，算不算「協助自殺」？

宋映璇則回憶，剛開始面對想斷食的病人，即使已排除憂鬱症跟家人壓力等因素影響，確認他是自主意願，無法拒絕他，她內心仍然會糾結於一個問題：「如果繼續陪伴，給予症狀控制，這算不算協助自殺？可不可以用安寧療護減緩（拒食）病人的不適？」這是醫護人員面對「自主斷食」的法律責任問題了。

如果是在安寧病房，收治的原本就是末期病人，爭議相對小；但是居家現場遇到的情況可能完全不同：有些病人只是身體逐漸衰退，沒有致命疾病；有些疾病尚未到末期，沒有難以忍受的痛苦，只要繼續喝水吃飯，可能還可以活相當長的時間，但若病人繼續拒絕飲食飲水，死亡勢必會提前到來。

這時，臨床立刻就會碰到一連串現實問題：病人不吃，身體開始出狀況，要不要強制就醫？送醫後，病人還是堅持不吃，要強插鼻胃管嗎？而病人如果會拉掉鼻胃管，又要約束他嗎？宋映璇說：「這不是造成更多問題？」

自主斷食究竟算不算自殺？宋映璇說，自己曾無數次自我「靈魂拷問」。台灣有《自殺防治法》，醫療人員面對有自殺意念的病人，原本就有辨識與介入的責任，但是，如果一個人明確告訴醫護人員，他打算不吃不喝直到死亡，特別是他疾病尚未到末期，醫護人員究竟是要阻止，還是尊重？

宋映璇和團隊幾經討論，最後找到的方法是「順勢而為」：病人不吃，尊重他；想吃，也隨時可以反悔。醫護人員要做的，就是持續觀察病人的意願，處理過程中的不適。宋映璇說：「自主斷食可以隨時反悔，與自殺並非完全相同。」

願意陪伴，也不等於認同斷食。台大醫院緩和醫療科主任彭仁奎說：「我不會因為一個病人要斷食就拒絕他，也不會因此就把斷食說成一條舒服、平靜的死亡道路。」

但在臨床上，不是每一個走入斷食的人，都能一路維持像陳老先生這樣清楚的表達能力。

自主是安寧醫界無法退讓的底線

當安寧緩和醫學學會發表聲明反對「斷食善終」，質疑的就是其中許多案例的自主能力無法被確認；甚至由家屬代替病人決定停止進食，這就跨過了安寧療護無法接受的倫理與法律紅線。

彭仁奎表示，每週在門診，都會遇到病人或家屬詢問「斷食善終」，也會接到斷食一段時間後，因各種狀況到醫院的人。他說：「我們碰到或聽到的，都會讓我們覺得『這樣做行嗎？』也就是病人的自主沒有受尊重，在倫理上，我們過不去。」

有些家屬描述的情況，跟醫療團隊實際看到病人的狀況並不一致；也有病人斷食後出現譫妄，已極度虛弱，無法再清楚表達意思。甚至有病人在這個階段喊餓，醫療團隊就會碰到一個更棘手的問題：要尊重他先前清醒時「我要斷食」的決定，還是尊重眼前這個病人想吃的需求？

彭仁奎常會反問家屬：「媽媽如果一直喊餓，或哭求要吃東西，你在現場，那一幕對你來講，真的到媽媽離開，你會感覺平安嗎？」

更麻煩的是，安寧病房接手病人時，往往已不知前因後果，彭仁奎說：「我們不知道病人跟家屬前面談的怎麼樣，甚至很多也沒有病人自己寫下的什麼，那我們怎麼能夠相信誰對誰錯？這時我們只能先穩住病人，等他清醒再談。」

醫師照顧這些病人，法律上究竟站不站得住腳？

歐美對「自主停止飲食飲水」的倫理討論，常從具有決定能力者「拒絕醫療」的自主權出發。但在台灣，《病人自主權利法》允許病人在特定臨床條件下「拒絕維生醫療、人工營養與流體餵養」，但對一個具有決定能力的人，主動「拒絕經口進食飲水直到死亡」，卻沒有明文規範。這也使實際照顧自主斷食病人的醫護團隊，處於法律灰色地帶。

台灣大學哲學系教授暨生命教育研發育成中心主任孫效智認為，自主斷食在倫理上可以成立，未來應透過民主審議程序，討論是否將「拒絕經口進食」納入《病主法》；但在現行法律尚未明確之前，醫護人員若介入協助自主斷食，仍可能承擔法律風險。

楊秀儀則認為，現行法律未明文規範，並不代表醫師完全沒有尊重病人自主的空間，「台灣的《病主法》本身也與醫療倫理高度綁定，所以醫師本於醫學倫理所尊重的自主，也應該能用來解釋《病主法》，我會尊重醫師的專業判斷。」

如果有完整的安寧、精神科與跨專業團隊，無論是在醫院或居家，都還有機會透過反覆評估病人的斷食決定是否出於真正的自主，問題較少。但目前有些被稱為「斷食善終」的案例，並不存在這些條件。

當病人無法表達，誰能代替他定義痛苦

去年（2025）年底，畢柳鶯在Facebook為文，提到自己曾「協助8對父母幫重殘孩子去當天使」，引發精神科醫師示警，也引起身障團體巨大的不安跟反彈。

其中一個案例，是一名35歲女性，據畢柳鶯描述，她22年前因腦炎癱瘓臥床，無法言語，認不得家人。偶爾有小癲癇，無法自行排便，13歲起生活完全依賴父母照顧。此後完全沒有就醫。

依畢柳鶯的描述，這位女性雖然看不到，聽覺卻很靈敏，會有反應；媽媽喜歡在床上抱她，跟她說話。母親長期照顧女兒，加上自責，憂鬱症纏身；而父親提早退休，照顧女兒，也幾乎崩潰。父母老了，不想拖累兒子接下照顧重擔，最後決定讓女兒「斷食善終」。

畢柳鶯曾探視這個家庭，除了提供醫療建議，也同理父母的辛勞，以及肯定他們「放手」的決定合情合理，來弭平他們極深的內疚。畢柳鶯在文裡寫道：「自己曾告訴這對父母：『我知道妹妹其實很想離開了，一方面不想麻煩你們，一方面22年也夠了，她也累了。』」

正是這段話，激起醫界尖銳的質疑。

李俊宏看到這些案例後，在Facebook發文：「極重度殘障，不能說話，不代表無行為能力。」他質疑整篇文章，完全沒有走完法定程序的敘述，確認本人意願與決定能力，也沒有提到預立醫療決定、監護宣告，就開始討論進行後續「放手事宜」。

接受《報導者》訪問時，李俊宏表示，一個人無法以語言表達，也可能具有理解與表意能力。他說：「即使語言能力受到疾病損害，在嚴格的精神鑑定場域，仍會透過筆談、手勢、眼神或圖案去確認病人是否了解意思與過程。如果整個流程都沒有問題，他也點頭確認，這樣才叫做真正完成確認。」

李俊宏之所以反應強烈，也和精神醫療的歷史有關。他回顧納粹德國曾以「慈悲死亡」之名，讓精神疾病患者與障礙者死亡。這段歷史與現今台灣的「斷食善終」雖不同，卻留下了一道警戒：當一個人無法替自己說話，更需要確認本人的理解、表意能力與意願，不能因為重度障礙或長期依賴照顧，就由他人代替做出生死決定。

李俊宏以《民法》財產分配為例，家屬跟司法都要確認，這個人的意思表示能力沒有問題，而精神科是最常被司法體系尋求專業意見的科別；如果財產分配都要確認本人的表達能力，「那為什麼死亡不用確認？好像只要他點個頭或說『嗯』，你就認為他同意了？」

只有當一個人真的已經無法形成、理解或表達自己的意願時，才進一步進入「代理決定」。但代理決定也不是如家屬所想像的「如果我是他，我一定不想這樣活」，而是必須回到病人過去曾表達的價值觀、意願與最大利益，來行使代理決策。

畢柳鶯後來受訪時解釋，她探視這個家庭時，看到這名35歲的女性，全盲、四肢嚴重攣縮，只能透過母親的手感覺母親，在畢柳鶯看來，身體狀況極為痛苦。

她反駁那些認為這對父母是因為不想再繼續照顧女兒，才決定讓她斷食的看法。因為畢柳鶯看到一個全身癱瘓、臥床22年的人，身上很乾淨，完全沒有壓瘡，足見父母有多用心照顧。父母甚至沒有把決定告訴兒子，直到姊姊離世，兒子才困惑為什麼姊姊突然走了。

畢柳鶯認為，這對父母長期孤立地承受照顧壓力，不敢向外界求助，才會走到這種處境。她說的那一番話是為了安慰他們。

當我們進一步問她，怎麼知道這名無法表達的女性想「離開」？她回答：「如果是我，我不會想這樣活著。」

這個「如果是我」，恰恰是障礙者一直試圖想提醒社會的：「我」的想法可能跟你想的不一樣。

自立生活人權陣線（ILAF）台北市代表劉哲彰是多重重度障礙者。多年來，他和其他障礙者不斷向政府爭取個人助理、無障礙環境與各種支持服務，希望即使高度依賴他人協助，仍然可以離開家庭，在社會中自立生活。

在台灣障礙研究學會討論「斷食善終」的座談會上，劉哲彰說，一般人看到障礙者，很容易想像這樣的生命一定過得很辛苦；他走在路上，甚至有人勸他多念佛，「這樣你下輩子，可以保證不用過這麼辛苦。」

劉哲彰到學校演講，有人問他：「你是怎麼度過生命最黑暗的時刻？」劉哲彰很意外，因為他從沒想過這個問題：「一般人想像身心障礙是不幸的，而且是一場悲劇；很多（以障礙者為主角的）勵志故事，也是因為這個想像。」有人告訴他，本來不想活了，看到他以後，才重新找回活下去的力量。

劉哲彰說：「為什麼我們的生命，常常變成別人消費的東西？」

這種觀看障礙者生命的方式，劉哲彰認為正是「健全主義」的眼光，「最極端時，甚至會走向另一個判斷：『你死了還比活著好。』」

劉哲彰每天需要使用電腦，視力不好，就靠無障礙軟體將字體放大；他需要特殊的電動輪椅才能移動，外出時也需要攜帶氧氣。在旁人眼裡，他看來就像是個病人，但是對他來說，氧氣機、輪椅與無障礙軟體，就是能夠讓他外出、工作，繼續維持社會生活的外在支持或輔具──就像近視的人就要戴眼鏡一樣。

回頭看這名35歲的女性，她的生命幾乎都困在家裡。父母從未尋求外援，把照顧女兒的責任全部扛在身上，他們害怕女兒有一天變成王曉民，也害怕自己老去後，照顧責任落在兒子身上。

這正是劉哲彰擔心的，當社會沒有提供足夠支持，障礙者的生活確實變得困難，而這些困難反過來強化大家的想像，認為這樣的生命太辛苦，不值得繼續。「『誰值得活？』目前是由社會與國家在做判斷。」

照顧不該封閉在家庭裡

楊秀儀在障礙研究學會論壇上也提到，人的自主並非在真空中形成，而是在家庭、照顧與社會關係裡產生。當照顧長期封閉在家庭中，資源不足、彼此耗損，照顧關係可能逐漸變成控制與支配。她說：「照顧者的負擔必須被看見，但不能因此讓『照顧負擔』變成要求另一個人死亡的理由。」

這名35歲女性的父母22年來承受的照顧重擔，令人不忍，但是，為什麼這個家庭最後只剩下這個出口？就連最後的決定，也是父母獨自面對，沒有任何醫療團隊在場。

李俊宏認為，近年台灣的長照制度和社會支持系統進展很快，醫師不一定清楚或熟悉所有資源。因此，面對這類同時牽涉自主能力、疾病與長期照顧困境的病人，不能只靠一名醫生判斷：「像評估自主能力，要跟心理師合作；判斷家庭資源需要社工參與；醫師看治療方向，真正的照顧細節，還需要護理師幫忙。」

這些評估不只是為了判斷病人能不能做出決定，當遇到那些被困難逼到走投無路的家庭，也可以幫忙尋找資源。

張凱評認為，「斷食善終」現象真正反映的，不是大家想選擇死亡，而是太多病人跟家庭離開醫院後，沒有被社區醫療體系承接。「面對死亡，一個沒有準備的本人跟家庭，負擔往往遠超出他們所能承受的範圍。我們需要找到方法陪伴跟接住他們。」

張凱評所說的「接住」，不只是有人到家裡提供醫療，而是在病情不斷變化時，仍有人陪伴處理症狀，理解接下來可能發生什麼，一起做決定。

張凱評逐漸發現，需要被接住的並不只有癌症病人，更多的是失智、心臟衰竭、慢性肺病與老衰病人，病程不像癌症那樣有相對清楚的終點，而是不斷在惡化與恢復之間反覆擺盪。「他們的狀況常常是掉下去一次，有可能回來，也有可能就直接下去了。」張凱評說。因此，這類病人需要的是積極治療與安寧療護並行。

某個下午，我們跟著張凱評和護理師來到台北市大安區一處住宅，物理治療師正在帶著92歲的張伯伯做核心運動，鍛鍊肌肉。

張伯伯曾是牙醫，一年前摔跤腦出血，意識混亂，女兒瑪格一度認為父親快不行了。出院回家後，家人根本不知道接下來怎麼辦。瑪格找到張凱評，如今父親已能下床慢慢走路。

復健結束，張老伯走到客廳書桌前翻開佛經，笑著說，每天最喜歡背經、寫字，還會記錄一天吃了多少種蔬菜。

已照顧重度失智症母親7年的阿群（化名），也有醫護團隊陪伴，並透過LINE群組對話，讓她在母親每次病情變化時，有人討論，不用跑醫院。

李俊宏說：「病人如果知道原來還有別的辦法，對人生的絕望感會少一點。」

然而，這類高品質與高密度的社區安寧醫療陪伴，需要人，也需要錢。

像張凱評的診所，醫護24小時服務，目前是自費。更多家庭依靠健保體系下的居家醫療與安寧照護，但是給付與人力仍不足，無法應付龐大的安寧需求。

孫效智說：「如果一個社會不要用『解決人』的方式解決問題，那安寧照護不僅要有品質，也要普及，量能要足夠。」

那現實上，台灣的安寧量能與品質又是如何呢？

衛福部長石崇良在4月26日那場研討會上表示，安寧服務一年約10萬人次，以住院安寧與安寧共照為主，使用居家安寧的約只有2萬人。根據衛福部醫事司提供的資料，2024年，使用安寧服務的約8.3萬人，其中超過8成接受的是安寧共照。

安寧共照*：「安寧共同照護，是由安寧團隊到各科病房或急診探訪末期病人，了解病人與家屬需求，協助病人與家屬討論醫療與照顧安排，再依病況與原醫療團隊共同提供照護。」

但使用過安寧，不等於得到足夠的照顧。在健保統計裡，只要使用過一次安寧共照就算使用過安寧服務。而醫事司提供的資料也顯示，2020～2024年的安寧使用人數，在5年間增長2.2萬人，其中約1.7萬人是共照。

轉介安寧也往往太晚。台大安寧病房曾統計，約三分之一病人轉入安寧時已處於彌留狀態，甚至一天內就過世，幾乎來不及接受症狀控制、心理或靈性的照顧。

被照顧困境逼到沒有選擇

孤立之外，還有貧窮。不是每個家庭都有條件，支撐到醫療團隊進來幫忙。

宋映璇最近就在門診遇到一個家庭。一個兒子為母親來申請居家安寧收案。這位母親中風還在急性期，因為家裡經濟困難，兒子在母親住院期間就不斷跟神經科醫師要求會診安寧，但醫師認為媽媽還在急性期，不確定會不會恢復，不同意會診。兒子於是辦了自動出院，把母親帶回家，拔掉鼻胃管。

兒子獨自來到門診，他跟宋映璇說，沒有給母親吃藥，卻沒說是否有餵她食物和水。宋映璇只能跟他說明，斷食可能會出現的不適，並建議至少給媽媽補充一點水分，不要讓她那麼不舒服。

她原本打算收案，但是還沒來得及接上，這位母親就走了。宋映璇說：「她被經濟裹挾，家裡沒有人力照顧她，也沒錢請看護或送安養院，家人想讓她提早走。這已經不是醫療問題了。」

一個人可能在清楚理解自己的處境後，選擇不再進食，走向死亡。但在更多家庭裡，死亡意願與照顧重擔、疾病、貧窮和孤立往往纏在一起。因此，分辨一個出於自主的死亡決定，或是在沒有其他出路時、被逼出來的斷食選擇，格外重要。