好發20至40歲學生、上班族的「發炎性腸道疾病」因反覆發作且無法根治,引起嚴重腹痛、 血便,讓病人在生活上需與馬桶為伍、外出得包尿布,嚴重影響工作與生活,常因此苦不堪言!醫師指出,發炎性腸道疾病初期常會被當成急性腸胃炎或大腸急躁症合併痔瘡出血,若未妥善控制,長期下來會增加急診、住院、手術切腸,甚至腸癌風險。
一名原本考上台大醫學院的高材生在升大2時發病,家中經濟無法自費取得進階藥物,又擔心病況無法面對醫學系的壓力,只好轉到其他科系。另一名30多歲男性病患,因大腸、小腸嚴重潰爛、纖維化而被全切除,肚子有7、8個瘻管,一喝水就會從洞中流出水來,無法正常飲食,因病情嚴重反覆住院被迫辭職,仍不幸因病情過重在去年過世。
發炎性腸道疾病分2大類
台灣發炎性腸道疾病學會秘書長、彰化基督教醫院胃腸肝膽科主治醫師顏旭亨表示,發炎性腸道疾病(Inflammatory bowel disease,簡稱 IBD)主要分成潰瘍性結腸炎和克隆氏症,屬於自體免疫疾病。病人外觀正常,但疾病反覆發作,嚴重腹痛、頻跑廁所,每天可能跑20幾次,根本無法外出,更不用說規律上學、上班。
顏旭亨說明,近日遇到一名大學生因反覆發作,頻跑急診甚至住院,無法正常到校上課,若嚴重需開刀,甚至得住院1、2個月;也曾遇過有患者因頻繁腹瀉,甚至大便失禁,必須穿尿布才敢出門、坐車,以免臨時找不到廁所。然而一般大眾對此疾病瞭解不多,會誤以為對方是裝病請假、曠課,讓病人身心受創,不敢結婚、生子,甚至合併憂鬱、焦慮。
如何分辨發炎性腸道疾病,是潰瘍性結腸炎還是克隆氏症?林口長庚醫院發炎性腸道疾病中心主任李柏賢表示,可用免疫系統的攻擊範圍來判斷:
- 潰瘍性結腸炎:免疫系統只攻擊大腸表皮的黏膜層,造成連續性發炎。
- 克隆氏症:免疫系統攻擊到口腔及肛門,且不只黏膜層,更達到深層的全層組織,造成跳躍性發炎、穿孔、瘻管、腹腔內膿瘍,則屬克隆氏症。
李柏賢解釋,發炎性腸道疾病患者常見臨床症狀包含腹瀉、腹痛、血便、黏液便、貧血以及體重減輕。然而,兩者出現症狀的頻率還是有些差異:
- 潰瘍性結腸炎以腹瀉、黏液便、血便為主。
- 克隆氏症則以右下腹疼痛為主要表現。初期2症狀常被誤認腸躁症
李柏賢強調,發炎性腸道疾病初期會造成肚子痛和拉肚子,常因此被誤認為腸躁症,然而腸躁症與壓力有關,多在白天或有壓力時腹痛,飯後往往會肚子絞痛想排便,排便後肚子痛就會緩解,與自體免疫疾病引起的發炎性腸道疾病不同。他提醒:「若半夜腹痛痛醒、合併血便、貧血、體重減輕大於3個月等警示症狀,應進一步就醫接受檢查。」
李柏賢進一步解釋:「正常人的腸道像是大理石地板,表面光滑、平整、充滿血管,可吸收水分。發炎性腸道疾病的腸道黏膜因發炎、潰瘍,腸道破了千百萬個小洞,血管暴露造成出血、噴血,腸道如同鄉間泥巴路、凹凸不平、積水、滲血,易有細菌感染。」嚴重且沒接受及時、有效治療的克隆氏症患者,隨著潰瘍變深、範圍變大,就可能造成腸子穿孔以及瘻管。
肚破腸流、裡急後重是主要症狀
當腸子通到膀胱的瘻管,會導致小便有菜渣以及反覆泌尿道感染;若是腸道的瘻管通往陰道、陰或是肚皮,則會造成導致陰道、陰囊、皮膚上出現小洞及糞便排出,真的如很多病友說的「肚破腸流」。肛門周邊的瘻管使病友出門必須用衛生棉和護墊,又要擔心旁人異樣的眼光,很大程度影響生活品質。
而潰瘍型腸炎雖然只侵犯大腸及直腸,但由於直腸是最常見發炎的部位,因此往往會有排便急迫感以及裡急後重的感覺,出門就擔心找不到廁所,急性期都必須包尿布,因而懼於社交、應酬,也影響學業及工作。
腸治久安協會理事長楊式光表示,自己的兒子在18歲時發病,迄今已罹病20年。他回憶起兒子大學4年,就因病休學3次,體重更從80幾公斤掉到50公斤,「除了嚴重腹痛、腹瀉,還衍生肛裂、瘻管、切腸與做腸造口。病情一度穩定才能完成學業。」
李柏賢說明,發炎性腸道疾病成因複雜,目前已知與基因、西化飲食、食品添加物、環境污染和腸道菌叢改變有關;近年亞洲國家發生率急遽上升,根據長庚醫院分析健保資料庫發現,台灣盛行率從2016年的十萬分之15,2020年增至十萬分之20,主因可能與飲食型態轉向西化,以及食品添加物改變腸道微菌叢有關,且患者數字可能遠被低估。
發炎性腸道疾病如何治療?
李柏賢說,此病屬於重大傷病,若能良好控制病情,甚至達到「腸黏膜癒合」的治療目標,可大幅減少因復發導致的急診、住院、手術切腸與日後罹腸癌之風險。截至2024年9月底,累計納入健保給付進階藥物中,克隆氏症有5種、潰瘍性腸炎則有6種。病人若能符合給付條件,每年可省30到50萬元的藥費,大幅減輕經濟負擔。
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