作者 : 陳乃菁 醫師
圖片 : shutterstock(示意圖非當事人)
身為老人醫學科醫師，失智症是生活日常，並不讓我害怕，反倒是怕在診間聽到長輩這樣說自己：「活這麼老，怎麼不死一死。活著真沒意思。」
他們的表情灰心喪氣，可等我回顧一下他的病史，往往沒發現什麼大問題，沒罹患影響心智能力的疾病，甚至連衰弱跡象也沒有。
年長者喊著想去死，但這種話晚輩可不敢接，更不敢主動問，於是我的診間常出現另一種與死有關的狀況，例如家屬會焦慮地問：「陳醫師，媽媽反覆住院，肺積水，營養不良，體重只有三十二公斤，我要怎麼幫媽媽增強免疫力啊？」
我翻看病歷後說：「你媽媽已經九十二歲，身體又已經走到這樣的狀況，你們有想過依照媽媽的意願來處理嗎？她是希望順其自然，還是急救到最後呢？」
家屬一臉茫然，「我不知道她的意願是什麼，她沒有清楚交代過啊。」接著又囁嚅地說：「我想，應該是不希望過多的醫療介入……可是我不敢做決定，萬一我猜錯了或者家人反對呢？」
死亡不該是一種忌諱
這些都是身處高齡醫療第一線的醫師每天要面對的狀況，而我也只能一遍遍感嘆，我們的文化談了好多愛、尊敬、責任等家人相處之道，就是不敢光明正大談死亡。
但死亡是每個人自出生後就開始面對的事實，死神帶走的也不只是老年人，所以我總覺得：死亡不該是一種忌諱，家人間應該要能好好地談如何告別生命，讓這個難過的人生關卡轉化為成熟圓滿的最後成績單。
當然，談死亡不容易，特別當死亡牽涉到心智逐步退化且又無可逆轉的疾病時，病人與家屬心中巨大的恐懼定然存在，幸好世上還有書，特別是這本書的作者艾美．布魯姆（Amy Bloom）清楚地寫下，「人人都避談死亡，但有生就有死。」
她用自身的故事，幫助我們透過閱讀，來理解站在死亡陰影下要如何思考和面對，這本書就是這樣一種珍貴的存在。
失智症（阿茲海默症包含在內）的患者會在退化的過程中漸漸失去很多能力，但這過程不一定只有喪失，只要我們換個角度想，過程必有獲得，而這本書就是陪伴著罹病丈夫的妻子所書寫的過程，她把尊重病人的意願並且協助執行到最後的過程寫下來，她難免感覺孤單並反覆詰問自己。
例如書中這樣寫：「有時我會憂心地想，一個更好的（肯定跟我截然不同的）妻子應該會一口拒絕，堅持不讓丈夫在身體衰頹之前離開人世。儘管我覺得支持布萊恩的決定是一件正確的事。但要是他可以自己安排所有的事，我只要當一隻順從的小鴨，跟在他後面，我心裡應該會比較好過，過程也比較輕鬆。當然了，要是他可以自己安排所有的事，那他就沒有阿茲海默症了。」我相信透過這個過程，作者更清楚地看懂生命中的輕重緩急。
假如有一天面對死亡，你想怎麼做？
失智症已是高齡化浪潮下的台灣要面對的重大挑戰。當然，現在台灣即使有呼聲，但確實還沒有合法安樂死的制度，所以我們必須更認真地提早討論「假如有一天面對死亡，你想怎麼做」這樣的重要議題。藉由討論，能理解家人間的想法，更能鼓勵我們在有生之年好好相伴、互相理解，日後所愛之人面對生死關卡時，盡可能協助他們依照自己的意願來處理。
作為醫師，我習慣性注意書中描述病情的段落，例如書中描述醫師詢問病人為什麼想結束生命，病人想了很久都難以回答，不是因為不會回答，而是因為他忘了「阿茲海默症」要怎麼說，他不時會用類似的字詞來代替，就是說不出正確的發音。
可是到最後，在決定要接受安樂死時，病人已經忘記孫女的名字，把各種日期混淆，還會在超市裡迷路，卻還是可以正確說出自己的病名。
這樣的現象正是失智症患者常見的表現之一，所以希望大家在理解死亡時，也能多理解失智症。對我來說，失智症患者的表現各有不同，什麼會忘記、但什麼能記得，可說幾乎沒有準則可言。
但每一名患者，不論程度如何，都依舊是活生生的生命，就和世上所有人一樣，他們會想被愛、被關心，想過開心的日子，想保持自己的尊嚴。
我想人生不論長短，都是觀察與學習的過程。
只要我們有勇氣面對，以智慧來思考，不吝於陪伴，那麼不論在哪個階段，我們都能找出克服困難的方法，也會讓我們更珍惜活著的時光，正如這本書最後提醒我們的：在活著的每一天緊緊相依，互相支持。
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(本文摘自《在愛之中告別：一段愛與失去的旅程》 ，大塊文化，艾美．布魯姆著)
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