罹患巴金森氏症的張冠妤曾封閉自我，還好音樂喚醒了她對生命的熱情，與郭怡真團隊正面迎戰病症，積極的治療復健讓她有更多的自信與力量，成為有能力照顧別人的人。
5月的日本北海道東川町，殘雪已融，樹梢新綠初綻，來自台中的張冠妤在這裡展開兩個月的遊學生活。她住在語言學校的宿舍，每天上午和同學們一起上課學日文，下午開心享受東川町的風景人文，體驗道道地地的日本生活。
重回校園生活，學習日文，是58歲的張冠妤多年的願望，但2年多前她想都不敢想。因為她罹患巴金森氏症長達10多年，曾經無助無望、封閉自我，甚至絕望到規劃自己的告別式。直到2021年3月踏進臺中榮總，晦暗的生命從此改寫，迎向春暖花開的第二人生。
鴕鳥心態不理病徵
「本來以為我的病會愈來愈糟，沒想到在中榮動了深腦刺激手術之後，竟然讓我重新享有正常人的生活，」談起在中榮的治療，張冠妤不禁露出笑容。
以前張冠妤是個平凡的家庭主婦，日常就是洗衣做飯以及到醫院當志工。大約2011年左右，她右手漸漸無力，筷子拿不穩，菜切不下去，拿筆寫字歪歪扭扭，但因右手完全不痛，她以為是小毛病，日常生活就盡量用左手代替。直到有一天，朋友發現張冠妤連走路都怪怪的，勸她就醫。
張冠妤前往中部某家醫院就診，腦部核醫影像檢查結果竟是巴金森氏症。然而當時她並不害怕，也不懂巴金森氏症是什麼，只記得判定的那一刻，醫師說：「妳很幸運，檢查結果不是腦瘤，現在醫學發達，有很多機會等待巴金森氏症的新藥和新療法。」醫師的正向說法讓她放下心，決定遵從醫囑，定期回診，認真服藥。
巴金森氏症是因為腦部紋狀體與黑質體系統退化，無法產生足夠的多巴胺，導致運動功能異常的神經退化性疾病。常見症狀有靜止型顫抖、動作緩慢、肢體及臉部表情僵硬、走路慢，步伐很小，中後期甚至會邁不出步伐，平衡感變差，容易跌倒。
除了動作症狀的困擾，病人也容易有嗅覺不佳、便祕、憂鬱、焦慮等症狀，甚至疾病中後期會有認知功能障礙、幻覺、姿勢性低血壓等相關併發症。但是張冠妤抱著鴕鳥心態，當做沒事般照樣過日子，完全不想了解巴金森氏症到底是什麼樣的病。直到3年後，四肢愈來愈不靈活，喝水握不住杯子，滑手機點不到想要的應用程式，腳掌沒有力量撐住鞋子，做一頓飯要4、5個小時，她才意識到自己嚴重退化。
打擊接二連三，病發的同時，家裡也發生變故，張冠妤開始獨居生活。
健康惡化、環境巨變，加上藥物副作用讓張冠妤日益消沉憂鬱，也逐漸封閉自己。「本來想清晨出門運動，但內衣穿了一個小時釦子還扣不上，寒流來的天氣裡，我竟然扣到滿身大汗，好生氣、好絕望，乾脆不出去了。」從此，張冠妤幾乎足不出戶，每天清晨的陽光對她已失去意義。
在封閉的歲月裡歌聲未歇
所幸，在黑暗的谷底，張冠妤想起了音樂。生病之前她很愛唱歌，學過國標舞。她找來以前學舞時的音響老師吳師傅到家裡裝設音響。接著日復一日關在家裡唱歌，每天一唱8小時，她只想拖一天算一天，用唱歌麻痺身與心。
有時張冠妤會拖著蹣跚腳步，走進離家不遠的卡拉OK俱樂部唱歌。俱樂部裡的客人覺得「這位太太怪怪的，動作很慢，從不理人，但是歌聲很好聽。」老闆娘好心問起她的健康，張冠妤只輕描淡寫地說是運動神經障礙，所以肢體不太靈活。
「生病讓我非常自卑，不想讓別人知道，更害怕異樣的眼光，」張冠妤彷彿躲進陰暗狹小的殼裡，親朋好友聚會一律不參加，就怕自己在餐桌前夾不了菜、拉不動椅子，會被異樣看待。幸好有少數幾位了解狀況的好友到家裡陪她唱歌，或是帶她出門走走。
封閉的歲月過了6、7年，張冠妤的歌聲不歇，肢體功能卻愈來愈差。即使長年配合醫囑用藥，但藥效持續的時間有限，大約每3小時就要服藥，讓她對自己的身體日益感到絕望。到後來，甚至感覺「人生到盡頭了」。
自製影音重拾生活樂趣
那時，一首又一首歌曲的旋律在張冠妤心中盤旋。「我至少要跟大家快樂告別吧，」她想用自己的歌聲製做成影片，在告別式跟親朋好友說再見，象徵著巴金森氏症禁錮不了她美好的歌聲與靈魂。
當年為張冠妤裝音響的吳師傅，再次到家裡教她錄音和剪輯的基本技巧。
張冠妤在電腦前摸索一整天，用顫抖的手指握滑鼠、敲鍵盤，很多地方搞不懂，去電給吳師傅偏偏又沒應答。她只好咬緊牙關獨自摸索練習，直到天光微亮，終於完成一支音樂影片。
不久後，吳師傅來電關心：「學會了嗎？我就是要妳自己學習，確認妳的決心。」他的苦心，剎那間激起張冠妤沉睡多年的鬥志和勇氣。一遍遍放著自己完成的作品，她猛然醒悟：「原來我不是什麼都不行，這世界還有我可以做到的事。」
一道光照進了生命。張冠妤迷上製作音樂影片，愛唱歌的她開始製作伴唱音樂影片。一首接著一首心愛的歌曲搭配美麗的畫面，如春風吹進心裡，也吹散了「告別式」三個字。
張冠妤帶著自製的影片到卡拉OK俱樂部唱歌，引起歌友們的興趣。大家紛紛付費請託代製伴唱影片，案子應接不暇。「原來我也可以創作，可以為別人服務，」張冠妤驚喜不已。2019年「冠妤專業錄音室」正式成立，即使手腳不靈活，動作遲緩，但左手按滑鼠，僵硬的一指神功敲鍵盤，還是可以為客戶做出滿意的影片。
卡拉OK裡很多上了年紀的歌友愛唱日文歌，為了編輯影片的日文字幕，張冠妤又自學日文，先上網學會五十音，再查出每首日文歌的中文翻譯，後來參加日文歌唱班，一心要把日文歌學好。
從學剪輯、錄音，再到學日文、製做日語歌影片，「人生目標愈來愈多，還有好多事想做，我要爭取更長的生命、更好的生活品質，不要被巴金森氏症拖累，」張冠妤說，以前面對電腦她連「複製」、「貼上」都不會，接觸影音製作之後，她看見自己的可能性，找到了生存下去的勇氣，再也不甘於被巴金森氏症禁錮身心，一定要好起來，要用健康的身體開展人生。
轉念面對罹病的事實
從此，張冠妤開始積極面對罹患巴金森氏症的事實，強烈渴望找回健康。
後來朋友告訴張冠妤，有一種深腦刺激手術可以治療巴金森氏症，她燃起希望，積極尋找合適的醫院。一開始的醫院諮詢並不順遂，正當茫然著急之際，朋友傳來訊息：「聽說臺中榮總有一位郭怡真醫師很不錯。」
2021年3月的某一天，張冠妤抱著過去十年在另一家醫院就診的病歷，走進郭怡真的診間。
郭怡真是臺中榮民總醫院巴金森氏症暨動作障礙中心主任，她花了一個多小時，仔細看完厚厚一大疊病歷，接著要張冠妤站起來走個幾步做動作評估。
就在張冠妤緩慢起身，把手提包放在腳下時，郭怡真突然起身走向她，彎腰提起包包放到櫃子上。「我嚇了一跳，醫師竟然彎下腰幫病人拿包包，」張冠妤說，這項貼心溫暖的舉動讓她感動莫名，當下覺得選對了醫院與醫師。沒想到的是，做完一系列的動作評估、病情討論、手術意願確認，準備離開診間之際，郭怡真又一個箭步走向櫃子拿起包包，送張冠妤出門。
「那一剎那，我的眼淚都快掉下來了，馬上決定，就是臺中榮總，就是郭醫師，我要把自己交給她，」張冠妤事後常常憶起那次和郭怡真的初次相會，堅信一個好醫師不只是醫術要好，對病人的關懷和體貼，更會給病人帶來莫大的信心與勇氣。
郭怡真則回憶，2021年張冠妤第一次門診，走進診間時藥效已經不足，肢體非常僵硬，一些精細動作的評估顯示，張冠妤動作幅度非常小，且相當緩慢。但郭怡真也發現，張冠妤平日服用藥量其實並不重，考量手術有相關風險，決定提高藥物劑量及增加用藥頻次來改善症狀。
不放過任何一個機會
然而，張冠妤拒絕增加用藥，不想每天吃一大堆藥，認為就算認真地吃目前治療巴金森氏症最強效且副作用相對較少的藥物——美道普，藥效大概也只有3個小時，各種症狀有如定時鬧鐘般，時間一到便提醒她「該吃藥了」。
張冠妤想擁有正常的社交生活，外出時不再擔心「藥效沒了」，堅決地表達要接受深腦刺激手術治療，改善生活品質。
臺中榮民總醫院巴金森氏症暨動作障礙中心主治醫師方鼎鈞解釋，深腦刺激手術（Deep Brain Stimulation），是一種透過電刺激來控制運動神經元活動的治療方式，對於神經系統疾病有很大的幫助，適用巴金森氏症、震顫性動作障礙等症狀嚴重的病人，可以控制病情、提高生活品質。
手術會先將附有微小電極的導線置入腦內，經由皮下的延長線，連接至植於鎖骨附近的神經刺激器，精確地將電流刺激傳送到腦部兩邊的視丘腦下核，或蒼白球等控制運動與肌肉功能的區域。電子刺激的狀況可依個人需求調整，屬於一種可逆性調整方式，可以取代部分藥物的效果，但仍要搭配使用藥物，而且手術存在一定風險，需要經過醫師的詳細解釋，再做出決定。
只不過，張冠妤不怕風險，第一次門診便立即決定要做深腦刺激手術，且隨即安排住院進行5天的評估。中榮巴金森氏症暨動作障礙中心個案管理師陳品靜也很驚訝，竟有如此堅定的病人。她記得初次見到的張冠妤整個人很灰暗退縮，但一提到手術卻異常堅決，對正常生活的渴望非常強烈，完全不像其他病人會猶豫和擔心風險。
張冠妤很快就通過評估審查，獲健保署同意手術給付。手術前夕，她沒有半點恐懼擔憂，告訴陪著去做術前準備的女兒：
❝「反正最壞也不過就是這樣了，我就是要賭一把，試試看，不放過任何可以讓自己好過一點的機會。」❞
術後臨床症狀改善42％
幾千個與病魔和孤獨相伴的日子，張冠妤已練就得無比堅強勇敢。5月5日一早進了手術室，把自己交給醫師，全心的信任和配合。戴上頭套打入8個神經阻斷點時劇痛無比，但她既不害怕也沒喊疼。當神經外科醫師潘思延親自攙扶她做電腦斷層時，心中更充滿溫暖和感謝，再次感到自己選對了醫院。
張冠妤的手術很成功。中榮團隊先為她在體內娤妥電極，一個月後，再藉由電極進行刺激電量的調整，並逐漸減低藥物的劑量，更改藥物的種類，前後花了三個多月的時間調整。郭怡真說，張冠妤術後半年的追蹤評估顯示，在沒有吃藥的情況下，深腦刺激治療可改善的臨床症狀達42％，術後的藥物也減量了40％。
張冠妤回憶，手術後幾個月，本來還沒有明顯感覺，但有一天朋友打電話給她，聊著聊著朋友突然說：「妳的聲音回來了！好有力量，不像以前有氣無力。」接下來她一天天感到動作變快，肢體和肌肉的力量增加，洗澡從以前的2、3小時進步到1小時，到現在從洗頭、洗澡到穿衣、吹頭髮，全部只要20分鐘，與正常人無異。
藥物減量更讓張冠妤開心，以前常常一次要吃上4顆美道普，現在只要1.5顆。「開刀前我吃了藥，只有正常人的四分力，開刀後已有正常人的六分力，搭配用藥後更有九分力，完全可以過正常生活，」她明顯感受到術前術後的差別。
深腦刺激手術為張冠妤帶來全新人生，她再也不是那個自暴自棄的病人。這兩年張冠妤積極分享自己的生病歷程與心情，鼓勵巴金森氏病友勇敢地面對疾病，不要自怨自艾，只要認真配合醫囑、相信醫師、多運動和復健、不亂吃偏方，一定可以享有美好人生。
生命的春天重新來臨
張冠妤也常約病友一起去唱歌，發起活動。2023年年初還拿到台中市街頭藝人證，號召病友們組成中部病友「帕迷耳演唱團」，她告訴大家：「唱得好不好不是重點，重點是我們有不屈不撓的精神！」
原本張冠妤和女兒疏離的家庭關係，同樣有了明顯變化。母女兩人變得親近，女兒不僅會回家探望張冠妤，還會特別安排聚餐、家庭活動一起參與，創造更多共同回憶。
兩年多來，陳品靜定期追蹤張冠妤的術後情形，每次都很驚訝她的進步，「那種進步不只是身體上的，而是整個人愈來愈有自信和力量。」
2023年2月張冠妤陪著另一位巴金森氏症的病友去日本旅遊，全程一路幫忙照顧行動不便的朋友，進飯店時幫忙開門、放行李，用餐時協助拿碗筷、分菜。她好開心自己不再是以前那個處處依賴別人的病人，而是有力量照顧別人，拉別人一把。
生命的春天重新來臨，張冠妤全心追夢，要實現更多夢想。她想起年輕時留學日本的心願，因為家庭、育兒、生病，原以為此生不可能實現，但2023年5月與朋友結伴，終於實現夢想，到日本的語言學校展開兩個月遊學行程，重新享受學生生活。
手術改變了我的人生，將我帶回彩色世界，感謝臺中榮總的醫療團隊，讓我可以實現年輕時的夢想，現在的我，有夢就去實現吧！——病人 張冠妤
在日本的日子，張冠妤不時會傳回照片跟陳品靜分享，畫面裡的她上課、出遊、騎著單車穿梭日本鄉間，臉上有著滿滿的笑，眼裡有著閃閃的光。
張冠妤的轉變，讓中榮團隊非常欣慰。郭怡真表示，張冠妤的治療效果，可鼓舞更多適合的病人，手術雖然難免有風險，但多重複雜的藥物治療也有副作用的可能。目前深腦刺激治療手術已獲健保給付，費用降低許多，醫療團隊經過謹慎評估後，會協助病人尋求理想且可行的治療策略。
中榮團隊全方位助病友
此外，中榮巴金森症暨動作障礙中心已建置病患追蹤登錄系統，希望經由定期評估，反饋病況給門診醫師，協助治療決策，也持續與復健科、身心科溝通合作，提供巴金森氏症病友們更多面向的治療與評估。
該中心常舉行病友相關活動，或與中部巴金森之友協會、RBI瑞金抗齡照護研究教育基金會合作舉辦巴金森氐症病友會及相關學術演講，希望提供大家更多相關的醫療資訊，以及建立溝通的網絡平台。
方鼎鈞提醒，巴金森氏症好發於65歲以上，中年發病的早發型病人相對較少，有些早發型病人罹病後會陷入消沉沮喪，但其實只要積極治療、加強運動復健、多參與病友團體尋求支持，還是能享有正常生活。長期協助巴金森氏症病人的陳品靜也說，張冠妤的例子證明只要有決心和勇氣，加上醫療團隊的努力，早發性病人一樣可以擁有美好的人生下半場。
就像張冠妤在自己的臉書寫著：「手術改變了我的人生，將我帶回彩色世界，感謝臺中榮總的醫療團隊，讓我可以實現年輕時的夢想，現在的我，有夢就去實現吧！」
文／邵冰如
（本文作者為陳培思、劉子寧、張雅琳、邵冰如，原文節錄自《勇敢不放手：臺中榮總守護急重難罕病人的希望》／天下文化出版）
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