難治型重症肌無力陷治療困境！醫師都直呼「沒招了」　盼健保給付1藥解困

【健康醫療網／記者吳儀文報導】重症肌無力可能會導致眼皮下垂、複視、四肢無力、行動困難等，嚴重甚至會影響吞嚥、呼吸等，威脅生命。台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏表示，目前約有8成的患者透過類固醇、免疫抑制劑等傳統治療可有效控制病情，但有2成患者使用多重藥物仍控制不佳屬於「難治型重症肌無力」，其中更有50位患者反覆惡化出現危象需要插管住院治療。

針對這些難治型重症肌無力患者，治療指引建議可以使用生物製劑作為治療選擇，不過目前國內健保並未給付，台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳表示，這些患者可能會面臨無藥可治的困境，希望政府能盡早將生物製劑納入健保給付，幫助難治型重症肌無力患者穩定病情。

病友免疫力低下染肺炎被迫停藥　須尋他方卻無藥可治

43歲Kathy在6年前確診為重症肌無力，雖然透過治療暫時穩定病情，但之後又反覆發作，由於疾病因素常常請假讓她在疫情期間遭到裁員。近期她又因為服用免疫抑制劑免疫力低下而感染肺炎緊急住院，病況相當嚴重。

葉建宏理事長提到，治療重症肌無力的免疫抑制劑會讓患者免疫力下降，所以患者最擔心的就是感染問題，Kathy此次肺炎非常嚴重，必須停掉原本治療重症肌無力的免疫抑制劑，考慮使用其他藥物治療，在這過程中雖然有新型生物製劑可以為患者帶來曙光，可是它並未納入健保給付，而且Kathy因為驗出早期肺癌不符合臨床試驗條件，因此無緣參與臨床試驗治療。

像Kathy這樣的重症肌無力患者並非特例，由於疾病因素被迫失業，沒有工作還要負擔醫療費用對患者來說是相當大的壓力。面對Kathy的情況，在治療上身為醫師的葉建宏理事長也無奈表示「真的沒招了」。

部分患者傳統治療不佳　需生物製劑介入盼健保給付

雖然重症肌無力無法根治，但透過藥物穩定控制，病友還是可以維持正常生活，葉建宏理事長表示，過去肌無力症致死率相當高，但隨著大力丸（乙醯膽鹼酶抑制劑）、類固醇、胸腺切除手術、血漿置換與免疫球蛋白等治療逐步發展，死亡率已降至3%以下，不過約有50名患者，不僅對傳統療法反應不佳，甚至無法承受類固醇副作用，病情一旦急性惡化，恐需住院插管，極需生物製劑等新型治療介入才有機會改善。

台灣神經免疫醫學會制定的肌無力症臨床照護指引，已將確認有效的生物製劑放入建議中作為難治型重症肌無力的治療選擇，葉建宏理事長表示，國外共有4種生物製劑，目前已有3種通過核准使用，其中2種日本、美國、歐洲等國已經提供給付，不過台灣只有上市1種生物製劑，而且沒有納入健保給付。

葉建宏理事長提到，生物製劑不是無差別攻擊，相對於像類固醇是整體影響，生物製劑對於免疫力影響較小，目前也有部分病友參與生物製劑臨床試驗病情獲得穩定控制，但仍有像Kathy一樣的病友正陷入治療困境，希望健保能提供給付，讓這逾50位有嚴重迫切需求的病友可以使用生物製劑穩定控制病情、翻轉人生。