鍾麗淇大女為大埔籌款 用助行器完成1200米
現年49歲的鍾麗淇(Margaret)與老公Nardone Ruggero婚後育有兩女Isabella和Michela,其現年15歲大女Isabella在6個月時罹患罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」(Wolf-Hirschhorn Syndrome),患者四肢無力,不能自行走路,缺乏自理能力、發展遲緩,更曾被醫生診斷不能走路兼活不過2歲。Isabella憑藉頑強的生命力和家人的照顧支持下,早前慶祝15歲生日。
日前鍾麗淇在社交平台分享大女Isabella參加慈善步行為大埔災民籌款的照片,透露女兒靠著助行器和父母的攙扶,完成了3個400米的跑圈,總共1200米。鍾麗淇透露,他們今次步行為「大埔火災救援基金」籌得3620元。
鍾麗淇在帖文中寫道:「Three laps!! That’s 400m x 3 = 1200m 🎉🎉🎉!! Awesome effort Isabella💪🏼💪🏼💪🏼. Thanks to Isabella’s walkathon sponsors in supporting and we were able to raise $3620 to support the Tai Po Fire Relief Fund🙏🏼. Proud of you Bellaaaaa!!」。
鍾麗淇的大女Isabella在6個月大時被診斷出患有罕見病「四號染色體缺損綜合症」(Wolf-Hirschhorn Syndrome,簡寫WHS),是一種基於人類第4號染色體的遺傳基因缺陷而引起的疾病,85至90%患者為自發性變異(非父母遺傳造成)居多,由於生殖細胞(卵子或精子)形成過程或胎兒早期發育過程中,隨機發生染色體缺失引起。全球大約每5萬人有1名患者,估計香港只有150名患者,他們的生長發育及活動能力比較遲緩,可能會有癲癇、抽筋等症狀。由於患者的第4條染色體有部分缺失,因此無法根治,只可透過治療訓練及改善體能。