【樂觀面對】女童患罕見病曾被判活不過2歲 父母不放棄用愛創造奇蹟：未來總不會比現在更糟糕
愛是世界上最偉大的力量！內地一名女童罹患了一種罕見病，醫生告訴她的父母她可能無法活過2歲。面對這個令人絕望的消息，父母忍不住在公園痛哭了一場。然而，他們很快振作起來，決定為女兒尋找生存的希望。在過去的兩年中，父親不懈地工作賺錢，母親帶著女兒四處求醫，他們用愛創造了一個個小小的奇蹟。儘管未來充滿未知，母親對女兒笑著說：「讓我們繼續向前走，未來總不會比現在更糟糕。」
Photo from 微博
綜合內媒報導，這位名叫「多肉」的女童在4個月大時被確診患有「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA，Spinal Muscular Atrophy），醫生告訴她的母親，這種病可能讓孩子無法活過2歲。這突如其來的噩耗使他們感到不知所措。那天晚上，他們一家三口推著嬰兒車來到公園，在那裡抱頭痛哭。然而，生活必須繼續，從那晚開始，父母倆堅強地背負起所有的負擔。
父母同時攜帶潛在基因
母親解釋說，這種疾病每40個人中就有一個人攜帶潛在基因，而她和丈夫都攜帶這種基因，使得患病孩子的機率增加到四分之一。在確診後，父母倆共同承擔責任，父親負責工作賺錢，支撐著家庭和女兒的醫療費用；母親則放棄工作和生活，獨自帶著女兒四處尋求治療。
Photo from 微博
📣想優先獲取健康資訊及着數✨？
按此即填「香港人運動習慣問卷調查」
在這些年裡，他們見證了許多類似的病患。有些孩子無法自主呼吸、進食或嚥嗽，需要24小時依靠呼吸機，甚至需要呼吸機幫助排除口水，「只需一口痰卡住氣管，可能就會喪命。」面對病情逐漸惡化的現實，母親坦言感到恐懼，無法想像如果自己遇到這種情況，還能否堅持下去。
母親親力親為照顧女兒
如今，多肉和她的母親正在青島接受治療。母親表示，雖然有長輩可以提供幫助，但由於女兒骨骼脆弱，稍有不慎就可能變形或脫臼，因此不敢把孩子交給他人照顧，凡事都親力親為。幸運的是，多肉沒有辜負父母的期望和付出，她不僅打破了醫生對她「活不過兩年」的預測，現在她的動作和坐立也變得更穩定了，「她一直在進步，向著好的方向發展。」
曾有一位家長對多肉的母親說：「我們這些大病家庭，孩子爸爸媽媽沒有離婚，便對這個家庭負起了重大的責任。」一路走來，母親由衷感謝丈夫一直支持著他們，成為他們的後盾，讓她沒有後顧之憂。
Photo from 微博
樂觀面對：未來總不會比現在更糟糕
對她來說，最重要的是保持良好的心態。 「我們不應害怕她（多肉）生病，生老病死是每個人都要經歷的，我們只是比別人提前經歷了。」儘管前方的路還不清楚，但母親堅定地表示，只要他們還活著，他們就不會放棄女兒，「讓我們努力向前走吧，未來總不會比現在更糟糕。」
延伸閱讀：
【非常律師】肌肉萎縮男全身癱瘓絕不言棄 成功考得哈佛博士兼成首位SMA律師誓為殘障人士發聲
延伸閱讀：
【天價罕見病藥費】台灣女孩患罕見病 新藥1針約59萬港幣難負擔 改赴內地求醫僅索價3.8萬
Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、微博