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健康

【基因缺陷】內地6歲女孩擁天使美貌 惟患罕病終將成為植物人

Health Concept

發布於 2024年03月04日09:00 • Health Concept Editorial
女孩擁天使美貌-惟將成植物人

內地6歲女孩藍妮妮,由於顏值太高,在抖音上擁有214萬粉絲。雖然藍妮妮擁有先天的美貌,卻因為罕見疾病的緣故,她無法開口說話,更時常呈現呆滯放空的狀態。

藍妮妮的父母表示,女兒從出生就不會哭鬧,到了6個月大時,仍不懂得擺正頭部,對外界的刺激也毫無反應,不會有任何情緒,智力一直停留在幼兒階段。

為了賺取女兒的醫藥費,藍妮妮的父母在抖音分享女兒的可愛日常,有了知名度後,恰巧被一位醫生師看到,醫生提議藍妮妮的父母帶女兒去做更精密的檢查。最終,她被發現罹患的是全球不到百例的「神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級(NBIA6)」。

「神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級(NBIA6)」來自於基因缺陷,患者的大腦的某些部位有鐵沉積。患者未來身體各項功能還可能慢慢退化,嚴重者最後還會變成植物人。從已知病例的情況來看,患者自發病至死亡平均僅可活14年,壽命最長的病例也只能生存至中年。

現時,藍妮妮的父母經常帶著她到醫院進行低周波電療等等療法,讓症狀緩解,刺激女兒的觀感神經。藍妮妮已由當初的不哭鬧,進步到會開心大笑!雖然仍不會說話,但狀態已比前幾年好,不少粉絲都為這位勇敢的女孩而高興開心。

製圖/文字:Health Concept

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