無定向學堂：預設照顧計劃自主晚年 病患、家屬、醫護齊溝通 死亡從容以對
【明報專訊】你有想像過死前一刻是怎樣嗎？你或許在睡夢中度過，或許躺在病牀上動彈不得，又或許因吞嚥困難而鯁死……我們無法控制死亡，卻能決定死前如何過活。假如我們未雨綢繆，趁早規劃患上危疾或意外發生時的照護和醫療決定——訂立「預設照顧計劃（Advance Care Planning，ACP）」，將「唔可預計」的身體狀况化為「吾可預計」的計劃，或許出事時能減輕自己及身邊親友的壓力。而為應付未來社會需要，今年將有首個全方位跨界別培訓團隊的「華人社區預設照顧策劃師」課程，訓練醫護社福界人士協助大眾思考晚年的照顧及醫療決定，但課程其實學什麼？
醫療指示不止末期病人可做
如果只看那張冷冰冰的預設醫療指示（Advance Medical Directive，AMD），你只知道病人想不想做氣管插喉、心肺復蘇術（CPR）、人工供給營養等，「但不知道他（病人）的決定背後在想什麼」——有些人或覺得插喉痛苦，有些人只想維持生命至看到子女最後一面，香港中文大學那打素護理學院教授陳裕麗說。
陳裕麗最初在一間私營老人院工作，看到院內卧牀的長者全都插了胃喉，她當時沒什麼可做，假如從打工的角度來看可能是一份「優差」。但陳工作一周後便想：「我老了會否像他們一樣只能躺在牀上？他們真的想接受這樣的治療？每日插住喉、綑住手，每隔兩小時有人幫你翻身換尿片，又未必有家人探望。」
後來陳裕麗進醫院做老人科護士，她看到醫生問病人家屬要否幫病人「搓（做CPR）」，「你作為家人，什麼都不認識，當然會說要搓」。陳裕麗說事實上有些病人搓完回復心跳，身體卻無反應。但醫生如果不作心肺復蘇術（DNACPR），病人家屬或投訴他「為何不救病人？」。陳反思醫生問家人做決定是為了什麼？家屬又是根據什麼做決定？「可能他們認為這是孝順。」
這些醫療決定，何不由我們自己作主？預設醫療指示並非只有末期病人才能做，陳裕麗說所有成年人，只要有精神能力便可訂立，表明其身體一旦陷入指定狀態如罹患末期疾病或持續處於植物人狀態等，屆時拒絕或接受一些維生治療。陳說拒絕維持生命治療並不等於安樂死。
ACP助思考人生觀 探討日後護理計劃
1990年美國國會通過《病人自決法》（Patient Self-Determination Act），陳裕麗說美國是較早推行AMD的國家，但AMD在美國有不少法律爭議。俄克拉荷馬州（Oklahoma）最高法院去年有宗裁決，病人L.A.C.患有漸進性柏金遜症和認知障礙症，她在2013年簽立了預設指示，聲明她不希望以人工營養和補水來延續生命。2020年L.A.C失去行為能力，其姊姊和成年子女2021年入禀，要求法院為她任命監護人。法院作最終裁決前，該監護人一直同意暫時用經皮內視鏡胃造口術為L.A.C供給營養和水分。法院後來裁定這行為與L.A.C的預設指示相違，L.A.C的姊姊遂提出上訴，稱L.A.C在2013年早已撤銷該預設指示。
最高法院則表示喪失行為能力的人有權撤銷預設指示，但必須提供明確且令人信服的證據，並強調一旦個人在預設指示表達意願，即使他喪失行為能力，也應尊重其意願，毋須法院干預，而法院介入應是解釋預設指示、支持子女及確認病人預設指示的「最後手段」。
「AMD是簽份法律文件，但簽文件前有很多東西要探究，例如病人自己的想法，做預設照顧計劃就是那個探索過程。」陳裕麗申請了醫務衛生局的醫療衛生研究基金，進行關於ACP的研究，今年在中大專業進修學院開立「華人社區預設照顧策劃師」的24課時兼讀課程，希望訓練本地護士和社工等社區健康及護理人員幫助市民設立ACP。
決定簽AMD可以是ACP其中一步，但陳裕麗說ACP首要是引導案主思考他們的價值觀，譬如病情到晚期「究竟是長命百歲，還是有其他東西更重要？」ACP着重了解案主的背景，包括其人生觀和宗教信仰等。其次則是與案主解釋持久授權書的內容，若案主擔心日後失去精神行為能力，可預先委任受權人在其失去行為能力時處理財產，「關於錢財的安排，大家都記得遺囑，但遺囑屬於後人（處理）的事，我反而覺得（生前）自身照顧的安排更重要」。陳續說ACP的焦點在於「照顧」。ACP涉及案主日後護理計劃的討論，包括想在哪裏接受晚期照顧、想要怎樣的臨終環境和誰人作為照顧者等。
陳裕麗見過有機構熱心協助案主簽立AMD和持久授權書，「但他們只針對文件上的服務，沒有ACP，那些同事只專注於找律師和醫生，但忘記案主本身不知道如何開口跟子女談」。陳憶述她與一名女士的對話，那女士想簽AMD卻遭兒子反對，「兒子不肯陪她簽AMD，還罵她神經病，問她為何無故生出這想法」。陳續說，假如日後該名女士出事，其兒子不肯拿出文件正本，甚至把文件撕破，那AMD或如同廢紙，「雖然損壞AMD犯法，但事後無人能作證」。陳說無論是簽AMD，還是設立ACP，案主與其家人的溝通很重要。再者，要吃透繁複的醫療和法律名詞，並理解背後影響和意義，實屬不易，故陳說醫護社工須作為「中間人」協調案主及其家屬討論ACP。
醫護社工解釋文件 做家庭調解
辦理AMD設有收費，但簽立AMD前如何協助案主及其家人就達成共識，並無量度指標，「究竟要談多少次呢？」陳裕麗說她曾培訓一些護士幫病人做ACP，並追蹤其訓練成效，「有些同事說他們想做但做不到，因為機構沒ACP服務，而且現在所有工作都由KPI（關鍵績效指標）主導，他不知道如何計算他跟個案聊天的時間」。
陳裕麗期望接受預設照顧策劃師訓練的醫護社福界人士，「學完後能在所處機構設立ACP服務，若能成為恆常服務則更好」。她說護士和社工從中學習如何向個案解釋相關文件，以及做家庭輔導或調解，這樣便能在社區層面推廣ACP，「不用再由醫院或醫生主導」。
做ACP不能一蹴而就，陳裕麗說她們通常與案主及其親屬會面幾次。以認知障礙症患者為例，她們會先了解病人對其身體狀况和需要的認知程度，再慢慢解釋病情走勢和治療方法，「再問他們認為生命中最重要的是什麼，有沒有特別害怕的事物」。
家人參與對話 或可減少倫常悲劇
陳說案主作何醫療決定不是重點，反而是那個有家人參與的對話過程，既為案主做人生回顧，也能知道他們未了的心願。她說預先了解親人對於醫療照顧的取向，或能免卻估估下的煩惱。「有些家屬想救父母，卻不知道CPR是什麼，以為做CPR一定能救回父母，或者以為救回後父母仍能活動自如。」然後發現結果不似預期「會有罪疚感」。
陳裕麗記得有次家訪做ACP，案主的女兒罵她：「好多護士家訪叫我爸爸多做運動，我從未見過有護士上門說這種話」，陳說那女兒想要爸爸健康，女兒生氣的背後更多是出於無奈，「她不知怎麼辦，很害怕」。陳說訂立ACP或許能減輕案主及其親友對晚期生活的不安，「焦慮感也會少一點」。她想起近年的照顧者自殺慘劇，其中一宗是五旬漢不忍患末期癌症的妻子受苦，獲得妻子同意下在家燒炭自盡。假如照顧者能及早規劃，了解可獲援助的途徑，陳裕麗想這能否減少倫常悲劇？
記者問陳裕麗為何其預設照顧策劃師課程名稱強調「華人社區」，未來又會否拓展至少數族裔？她說香港做的AMD和ACP跟美國不一樣，「他們專注於治療，我們則先做人生回顧」。她說華人社會並非忌諱討論死亡，「他們或許只是不知道自己可以做決定」，譬如說問老人家要否插喉時，「他們會說他們不懂」。也許是醫者父母心的想法使然，病患會覺得「醫生會做所有決定」。陳裕麗說她們接下來也會探索如何在少數族裔社群訓練預設照顧策劃師的方向。
陳裕麗認為什麼時候訂立ACP或簽立AMD視乎個人取態，「但要先讓人知道有這件事，他自己才能決定，這就好比買保險」。
文˙ 姚超雯
{ 圖 } 受訪者提供
{ 美術 } 朱勁培
{ 編輯 } 梁曉菲