十餘歲少年本來初踏人生路,但三十九歲文員莊聖麒卻於十四歲已被確診強直性脊椎炎,其後病情惡化,如今部分脊椎已開始融合,每年需自費超過六萬四千港元注射生物製劑延緩病情。與病魔搏鬥多年,他飽嘗貧病交加之苦,欲申領藥費贊助卻碰壁,因不符贊助的嚴苛要求。有病人組織要求當局放寬藥費贊助的臨床要求,幫助確診強直性脊椎炎的患者渡過難關,估計全港最少有數萬人可受惠。
向後望、彎腰剪腳甲一般人當然冇難度,但強直性脊椎炎的患者卻做不到,莊聖麒的頸部現只能微幅扭動,需轉身才能看到其他方向,曾試過橫過馬路時因劇痛而被「定格」。一直以來,他靠口服止痛消炎藥控制痛楚,惟「治標不治本」,故在醫生建議下改用生物製劑,至今注射生物製劑一年,他雖選擇價格最低的一款,但月入僅九千港元,需節衣縮食治療:「唔食午餐,兩、三個月先同朋友食一次飯」,更要變賣部分電子產品。
強直性脊椎炎發病年齡多介乎十多至四十歲之間,有患者慨歎,發病年齡正是一生人最拚搏的時間,直言「其實病情係影響成個人生!」不少患者會向由醫院管理局管理的撒瑪利亞基金申領資助藥費,但莊聖麒因發炎指數不符臨床要求而被拒。他透露,若可獲資助,每年藥費可大幅降低至一千港元。醫管局發言人表示,一八至一九年度共批出三百一十六宗申請,涉資二千九萬百港元,就相關患者的申領個案,該局強調血測試結果只是其中一個考慮因素。
強直性脊椎炎患者互助組織B27協進會前主席李國光批評港府忽略上述病人:「我哋就好似孤兒仔咁,無乜人幫!」促當局放寬標準,改為病人一旦確診便可獲資助,估計最少有數萬人可受惠。
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