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生活

歷經大妹離世、肺炎、中風、鼻咽癌復發,他仍以建南迴醫院為夢:世界以痛吻我,我報之以歌

幸福熟齡(台灣)

更新於 10月29日01:54 • 發布於 10月29日01:54

作者 : 徐超斌, 謝其濬

圖片 : shutterstock

突如其來的中風,改變了一切。徐超斌明顯變得消沉,不太愛說話。下班後,他也不再跟以前一樣,找大家一起吃喝說笑。他經常坐在電腦前,沉默地盯著螢幕。

為了鼓勵徐超斌振作,老戰友張小雲建議他寫部落格抒發心情。一開始,徐超斌顯得興趣缺缺,張小雲為他註冊了帳號,他也只是看看別人的文章,自己一篇都沒寫。幾個月後,他突然心血來潮,開始寫下他的部落醫師手記。

有了文章,就開始有讀者,主動回饋閱讀的感想。徐超斌看了他們的留言,激發出繼續寫作的動力。他的文章愈寫愈多,部落格也累積了一定的人氣。這些文章後來集結成書《守護四一四一個心跳》〈二〇〇九年出版),和信治癌中心醫院院長黃達夫為他寫序。新書出版後,媒體爭相報導,徐超斌的知名度大幅提升,愈來愈多人認識徐超斌——長期投入偏鄉醫療,無怨無悔,被譽為「台灣史懷哲」。

隨著名氣打開,徐超斌期許自己能為在地鄉親做更多事。除了持續以醫師的身分,提供專業的醫療服務,他還有一個遠大的計畫——籌建南迴醫院。

全長約一百多公里的南迴公路,是東台灣往返南台灣的重要幹道。沿著這條路,途經太麻里、金峰、大武、達仁等四個偏鄉,居民約兩萬人。根據二〇二四年衛生福利部醫事查詢系統統計,當地沒有一家醫院,只有四間衛生所和八家診所,為鄉親提供醫療服務。

徐超斌認為,台灣最大的問題之一,就是習慣「從台北看世界」。從左邊的城市開始數,數到恆春就停了;從右邊的城市開始數,數到台東市就停了。「台東市——屏東」的南迴公路,就這麼消失在大眾視野中。

相較都會區,南迴偏鄉的醫療資源少得可憐。想到居民就醫必須跋山涉水,徐超斌十分心疼:「醫療究竟是人權,還是商業行為?如果是人權,南迴地區兩萬多個居民每年繳了兩億元的健保費,卻只獲得五千萬元的醫療資源,這太不公平了!」他相信,興建南迴醫院,可以補上台灣醫療的最後一哩路。

重建衛生所

蓋醫院,徐超斌早有經驗。二〇〇二年,他回到達仁鄉衛生所服務,上任後,面對衛生所的硬體、軟體,徐超斌亟思有所改變。

當時,衛生所的建物屋齡近三十餘載,狹小擁擠,而且老舊不堪,屋頂和牆壁布滿了龜裂的痕跡。因此,回鄉第一年,徐超斌就向衛生署〈現為衛福部)提出申請重建工程的計畫,經過評估,衛生所的確有必要全面重建。

下一關是帶著設計草圖到衛生署送審。因為時間急迫,徐超斌委託同事學建築設計的朋友擬了一份草圖,就帶著飛到台北參加審查會議。

他沒想到,在審查會議上,衛生所代表必須向評審進行簡報,內容包括建築基地的整體規劃、水土保持計畫、動線設計、建材特性、防火設備、防震強度等,全是建築的專業,而徐超斌完全外行。

其他衛生所都有建築師事務所的專業人員陪同,而徐超斌只有台東縣衛生局的一位督導同行,便硬著頭皮上陣。

完全不懂建築設計的他,靠著想像力,加上臨場發揮,好不容易完成簡報。意外的是,他居然獲得評審的認同,排進當年度第一優先補助的衛生所名單中,爭取到四千萬元的補助經費。

初次「扮演」建築師就旗開得勝,徐超斌不免有幾分得意:「如果那些專業建築師知道我其實是名醫師,應該會氣得昏倒吧。」

考慮到衛生所原來的基地過於狹小,而且腹地不夠,徐超斌必須另尋新址,重建衛生所。二〇〇八年一月舉行破土典禮,隔年二月六日就正式完工啟用。完成重建的達仁鄉衛生所,白色的外觀襯著東台灣的藍天,十分醒目。想到在地鄉親從此有更舒適的就醫環境,徐超斌的成就感,油然而生。

因為有重建衛生所的成功經驗,讓徐超斌對興建南迴醫院很有信心。他相信,只要經費籌足,必定水到渠成。

勾勒南迴大夢

熱血、有理想,加上風趣幽默,讓徐超斌每次受邀演講,總是能贏得滿堂彩,「超人醫師」的魅力征服了眾多粉絲的心。

二〇一三年,徐超斌登上「TEDxTaipei」的舞台。「我是徐超斌,是全台灣最帥的醫師。」他一貫以自己的帥當作開場白——雖是開玩笑的語氣,恐怕也是他的真心話。

他話說從頭,從巫師外婆、早夭的妹妹、父親的哭泣,到他立志成為醫師,細數自己的行醫歷程,為何放棄大醫院的急診室,選擇回故鄉擔任衛生所醫師。

他坦言中風帶來的打擊,如何經歷掙扎和迷茫,最後從病人身上,找回自己當醫師的信心。

然後,他把話題帶到為什麼要興建南迴醫院:「台灣的健保制度,執行面似乎在主流社會和都會居民打轉,忽視偏鄉弱勢族群的需要。」

「由於醫療資源匱乏,部落的鄉親生病時,只能消極等待。小病等待自然痊癒,重一點等待有醫生過來,如果更嚴重一點,就只能在家裡靜靜等待死亡。」

他說。他展示一組照片:簡陋的鐵皮屋,空蕩蕩的屋內,枯瘦年邁的病人躺在木板床上,一碗蛋汁泡稀飯,就是他的晚餐。「這就是偏鄉老人家的生活!」徐超斌嘆息。

他提醒台下的觀眾,從台東市以南到屏東枋山鄉,一百多公里的南迴公路上沒有一家醫院,一旦外地遊客生病或發生意外,就醫將非常困難。南迴醫院未來不只照顧在地居民,也能發揮緊急救助的功能。

徐超斌坦言,成立南迴醫院「穩賠錢」,而且醫護人員招募一定不容易。他已未雨綢繆,擬好對策。他認為,透過民眾的小額捐款、企業認養,以及政府補助,可以維持醫院的營運,而他也會提供足夠的誘因吸引醫護人員進駐偏鄉。

舞台上,徐超斌勾勒著他的南迴大夢,眼神閃閃發亮。他可以預見,南迴醫院在鄉親的期待下啟用,提供一般門診住院、二十四小時急救、巡迴醫療,同時也扮演社區健康中心與長期照護中心。南迴偏鄉終於不再是台灣醫療資源的沙漠。

他期待,南迴醫院不只是一間醫院,如果成功生存下來,還可以建立出一種經營模式,未來有機會應用在其他偏鄉角落。

醫院的籌建陷入膠著

隨著《守護四一四一個心跳》出版,「台灣史懷哲」的事蹟廣為流傳。徐超斌致力偏鄉醫療,即使剩下右手右腳,也要堅持下去的故事,感動了許多人,捐款陸續湧向他籌備成立的「醫療財團法人南迴基金會」。

成立基金會的宗旨,就是為了推動南迴醫院。雖然募款順利,籌建醫院的進度,卻陷入膠著。

按照規定,民間要設立醫院,必須撰寫計畫書,送衛福部審查,通過才能拿到建院許可。基金會將計畫書送審,獲得的回覆,就是必須補充資料,然而,即使一再補件,還是無法過關。

南迴醫院設立後,勢必得面對虧損、醫療人力不足等問題,即使徐超斌提出了他的解決方案,衛福部的態度顯然謹慎許多,建院許可一直沒有下來。

徐超斌做了長期抗戰的準備。他購置了醫院預定地,持續推動建院,並呼籲政府應該正視偏鄉醫療的困境。二〇一七年,為了能專注建院事宜,徐超斌辭去了達仁鄉衛生所的工作。

離開他長期照顧的病人,徐超斌難免心有遺憾。不過,卸下公職的身份,他可以更專心推動南迴醫院。

二〇一九年,「醫療財團法人南迴基金會」成立,董事會聚集了醫界人士和社會賢達。徐超斌相信,在他們的協助下,卡關多時的南迴建院,一定能有突破性的進展。

他沒有意識到,自己的身體此時悄悄出現了變化。他耳鳴,聽力也變差,在出席第一場董事會時,身邊有人呼喚他的名字,他居然沒聽見。

漫漫抗癌路

徐超斌生病了,他罹患鼻咽癌。

起初,徐超斌以為自己是耳咽管阻塞。他到台東馬偕醫院耳鼻喉科接受檢查,發現鼻咽有一顆三公分的大腫瘤,擴及淋巴組織,已到晚期。

嚴酷的考驗再次降臨到他身上。三十九歲的那場腦出血,導致徐超斌行動不便,但至少保住了性命。如今,癌細胞找上他,雖然有機會治癒,仍帶來一定的死亡威脅。

得知自己罹癌後,徐超斌第一時間沒讓太多人知道。他知道,徐超斌這個名字已經跟南迴基金會劃上等號,如果他生病的消息傳出去,大家擔心他可能撐不下去,或許會影響基金會的捐款收入。

他默默進行放療、化療三個月。甜、鹹、辣等味覺從他舌尖消失,愛吃美食的他,生平第一次體會「味如嚼蠟」。他的體重驟降十二公斤。病情稍見控制後,徐超斌回到部立臺東醫院上班,他在臉書上發文:「請大家不必擔心,超人醫師回來了!」

然而,癌細胞只是暫時撤離,並未真正根除。二〇二〇年復發,徐超斌接受了手術治療,接下來幾年,他和病魔持續戰鬥。每次治療稍有起色,徐超斌以為已經度過難關,就會突然狂流鼻血,癌症再度復發。

二〇二二年底,他再度被推進手術房。因為腫瘤位置接近頸內動脈,手術風險特別高,徐超斌原本對病情還算樂觀,如今也必須做最壞的打算。

南迴大夢還未實現,身體又有顆未爆彈,苦悶、沮喪的他,心中布滿陰霾。他有過輕生的念頭,最終還是無法放下,因為有太多人要守護。

手術前幾個月,要先放頸動脈支架,並施打凝血劑。手術當天,醫師打開他整張臉,小心翼翼切除腫瘤,並移植前額的肌肉來保護血管。手術整整進行了十六個小時。徐超斌在醫院躺了十天才出院。因為血紅素過低,他有好幾天連抬起頭都很吃力。

徐超斌就像希臘神話中的普羅米修斯,為了在黑夜中帶來光明,自己遍體鱗傷,然而,所有的苦,他只放在心中。在基金會的「超人醫師加油站」Podcast 中,他提到這場手術時,故作輕鬆的說:「其實我最擔心的就是顏值下滑,沒辦法像以前那麼帥了!」

二〇二三年,是他人生最艱難的一年。年初,他不慎跌倒骨折,在醫院的病房跨年。六月,南迴診所開業前夕,小他兩歲、跟他感情最好的大妹癌末離世。

身為家中的大哥,大妹的後事由他一手包辦,他要處理的事情太多,忙碌到連掉眼淚的時間都沒有。

他一直有失眠的毛病,大妹過世後,變得更加嚴重。看過三次身心科,輪流吃三種安眠藥。夜闌人靜時,他在黑暗中睜著雙眼,仍然睡不著。

比死亡更可怕的事

長期失眠,導致徐超斌的免疫力下降。八月底,他突然流鼻血,不得不到醫院止血。九月初,人在家中的他,全身打起寒顫,救護車將他緊急送院,診斷出是急性肺炎。入院後,他開始發高燒,被送到加護病房插管治療。

徐超斌是南迴基金會董事、執行長,又是南迴診所的負責人,太多行政流程需要他簽核。他住院兩週,為了避免事務停擺,團隊同仁不得不在病房外排隊見他。或許是潛意識中想逃避,徐超斌在半夢半醒中,幻想自己來到一座無人島,然後跌落海中,爬進了鐵達尼號……

肺炎雖然痊癒,鼻咽癌則再度復發。徐超斌不斷在病人和醫師之間切換,放療、化療持續進行,但南迴診所的門診、居家醫療卻沒有間斷。

身邊不少親人希望徐超斌能好好休息。他的表姊,土坂部落陳頭目陳美花,想勸他不要做了,看到徐超斌的表情讓她欲言又止,她轉過頭,眼淚就掉下來。

她瞭解這個表弟,徐超斌想做的事,沒有人能阻止,連癌細胞都不能。

其實,徐超斌也很想休息。罹癌的身體讓他備感疲憊。有時候,完成一下午的居家醫療,他一上車就睡著。診所同仁將他送到家,他拖著腳步走向住家所在的二樓,連說再見的力氣都沒有。

但是,如果他不繼續撐下去,自己一手推動的南迴協會、南迴基金會,可能就此熄燈,員工失業,而那些孤苦無依的病人,可能又得在偏鄉的角落,苦苦等待……

病人永遠是徐超斌的軟肋。年齡和健康狀況,影響他在醫學上持續精進的速度,他擔心有一天,自己的醫技跟不上時代,再也無法好好照顧病人。

那是比死亡更令他恐懼的事。

每一天,都像在走鋼索

二〇二四年一月,徐超斌來到臺北醫學大學附設醫院接受治療。

即使是排到掛號的末尾,醫師絲毫不減耐心,仔細用內視鏡清除罹癌部位因放射線治療所導致的壞死組織。清瘡的過程中,徐超斌不時會吐出血塊。

抗癌邁入第五年,徐超斌在臉書的貼文說:「每一天的生活,都像是走在鋼索上,一個不小心,就會落入萬丈深淵。」

巫師外婆曾告訴他,療癒的力量來自「感同身受」。

他中風後,深切體會中風病人的苦;如今,癌症病人的痛,更讓他刻骨銘心。只是,他的「感同身受」,代價太過巨大。

在他因為急性肺炎而住進加護病房後,長期忍受行動不便與病痛的徐超斌忍不住叩問上帝:「為什麼?降臨在他身上的試煉,會不會太嚴苛煎熬?」

就像巫師是「神選之人」,他會成為「超人醫師」,也許是神靈的旨意。所有的試煉都在考驗他的意志力,沒有被打倒,才能承擔最重要的使命。

「世界以痛吻我,而我報之以歌。」印度詩人泰戈爾如是說。而徐超斌經歷病痛和苦難的洗禮後,他的回報是愛。

即使拖著生病的身體,無論是坐在診間,或是走進病人的家中,徐超斌也要扮演好醫師的角色。因為,看到病人臉上露出笑容,就是他最快樂的時刻。

他人生另一個慰藉,就是跟女兒共享天倫之樂。

女兒誕生與外婆過世在同一年,徐超斌相信,冥冥之中,應有深意。女兒的族名,跟外婆同名,代表著傳承。他期許女兒善良、寬大、慈悲,就像外婆一樣。

在女兒面前,徐超斌不是醫師,不是病人,而是一個幸福的父親。

徐超斌的平行時空中,在這個世界,他是一個超人醫師,以守護南迴鄉親的健康為天職。只要病人需要他,他就會出現。這是他的超能力。因為他是徐超斌,全台灣最帥的醫師。

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(本文摘自《把光照進看不到的地方:超人醫師徐超斌X南迴基金會以行動醫療點亮偏鄉》 ,發光體出版, 徐超斌, 謝其濬著)

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