罕見腦癌｜患罕見腦癌奇蹟存活逾5年！患者分享心路歷程、認識「膠質母細胞瘤」

罕見腦癌｜腦癌在香港並非常見的癌症，由於它的症狀並不明顯，故容易被人忽視就診。而當中的「多形性膠質母細胞瘤」是最具侵襲性的腦癌及惡性度最高的腦腫瘤，估計每10萬人中有3個病例，屬於罕見病的其中一種。「香港罕見疾病聯盟」及「香港神經腫瘤學會」向大眾分享此病資訊，助公眾認識本地罕見腦癌實況。到底多形性膠質母細胞瘤是甚麼？本地患者病況如何及有甚麼治療方法？撰文：貓毛@Medical Inspire 醫．思維｜圖片來源：香港罕見疾病聯盟、香港神經腫瘤學會、freepik

罕見腦癌｜認識「膠質母細胞瘤」、及早治療延長壽命

腦腫瘤可分為「原發性腦癌」及「轉移性腦癌」，原發性腦癌是指惡性腫瘤在原本的位置不斷生長及變大，而最常見的原發性腦癌是「星形膠質瘤」(Astrocytoma)。星形膠質瘤可分為四級，而第四級是指晚期，高度惡性腫瘤，名為「多形性膠質母細胞瘤」(Glioblastoma Multiforme，GBM)。多形性膠質母細胞瘤是最致命性的腦癌，其生長速度異常迅速，能伸延到腫瘤以外遠距離的組織，單靠手術切除難以根治，術後必須配合放射治療和化療，而它的復發率高，故此亦被認為是最難醫治的腫瘤之一。香港神經腫瘤學會自2006年起，收集本港確診多形性膠質母細胞瘤患者的數據，至今已收集由2006年至2019年共14年的數據，涵蓋1,010名患者。據统計，本地多形性膠質母細胞瘤患者有54%存活期不足1年，2年存活率僅有20%，而5年存活率更低至3%。香港發病年齡中位數為57歲，然而，此病亦可發生在任何年齡層，包括幼年。

患罕見腦癌奇蹟存活逾5年！患者分享心路歷程

現年40歲的Tunie任職秘書，於2016年10月發病，其後被診斷患有多形性膠質母細胞瘤，並曾接受開腦手術、30次電療及多次化療，而她接受治療後奇蹟般控制病情，由確診至今已逾5年。於2016年，當時34歲的Tunie在確診前，經常感到頭痛，亦因此而嘔吐，但由於她於20多歲時已常感頭痛，亦曾因頭痛而入院，不過當時經檢查後並沒有患病，只因工作壓力大而引致，故此她只認為是次也因「都市病」而頭痛，未察覺有異樣。

後來，Tunie於2016年9月時，因感到特別疲倦而難以準時上班，持續遲到問題亦令同事感異樣，然而即使她早上醒來後，亦會因疲倦而再次入睡。出事入院前一天，Tunie多次未有接聽家人來電，其後告知家人因頭痛而前往醫院，並領取止痛藥回家，惟她事後對此事全無記憶。送院當天早上，她的丈夫發現她精神不振，並為她申請病假，留家休息。至中午時，她的家人來探望時，發現她已失去知覺，隨即將她送院。送院檢查後，醫生即時為Tunie進行緊急開腦手術，移除她的右邊頭蓋骨，切除6×4厘米的腫瘤，惟餘下5-10%的腫瘤未能清除，需要其他跟進治療。術後一星期，她已恢復意識，但持續發燒、情緒低落、脾氣暴躁及對聲音異常敏感。由於家人及醫生一直未有告知Tunie所患何病，因此她於出院後，自行搜索才發現自己患上多形性膠質母細胞瘤。雖然此病難以根治，存活率低而復發率高，但她仍樂觀面對，坦然為自己安排身後事，同時積極接受電療及化療。幸好治療效果理想，如今她亦超過了一般患者的平均存活期，並如常生活及工作。

症狀輕微、容易被忽略

多形性膠質母細胞瘤的病因不明，或與先天性、遺傳或化學因素有關。其病徵可以是癲癇發作、噁心、頭痛、視力減退，甚至出現記憶力問題等。由於其初期病徵輕微，以Tunie為例，她確診前只感頭痛及疲倦，故容易被人忽略，但此病惡化速度迅速，大大縮短患者的壽命，因此一旦出現症狀，應盡快求醫。

多形性膠質母細胞瘤的治療方法

香港罕見疾病聯盟會長曾建平先生指出「部分患者或難以獨自面對頑疾」。香港罕見疾病聯盟向患者伸出援手，致力提供相關疾病資訊，讓患者及公眾對此病的症狀、病情發展與治療方法了解更多，同時提供不同支援，以助他們安心養病。

同時寄語患者切勿灰心，現時有不同治療方案，並有研究顯示可延長患者壽命，治療方案如下：標準治療：

• 外科手術
• 放射治療
• 化療
• 標靶藥物

新式治療：

• 腫瘤電場治療

研究發現，只接受化療的患者，與同時接受腫瘤電場治療及化療的患者相比，後者的存活期中位數可延長約5個月。