【唐氏綜合症】無悔育有唐氏寶寶！堅強父母: 希望社會可以尊重及接納唐氏人士的生存權利及價值

唐氏綜合症是本港常見的遺傳性疾病，唐氏人士的健康會出現不少問題。Gofever高燒編輯訪問了一個育有唐氏綜合症兒子的家庭，爾臨父母在進行產前檢查時被告知胎兒患有唐氏綜合症，但二人認為胎兒是天賜的禮物，所以無悔誕下唐氏寶寶。如今爾臨剛過完兩歲生日，父母只期望他能開心成長，並希望社會能更尊重及接納唐氏人士，明白他們也有生存權利及價值。

產前檢查顯示二人胎兒有99%高危為唐氏綜合症

根據衛生署資料指出，每700名新生嬰兒中，便有1名患有唐氏綜合症，主要透過產前檢查診斷胎兒是否患病。爾臨父母三年前成功懷孕，但興奮及快樂的心情隨即因壞消息而受影響，某次產前檢查結果顯示，二人的胎兒有99%高危為唐氏綜合症，

「當時感到像天塌下來，除了傷心之外，更多是難以接受，感到完全無任何心理準備。」

上天賜予的禮物、健康與否亦會欣然接受

即使傷心難過，但二人仍需盡快為胎兒下決定，所以他們很快便收拾心情及接受事實，

「既然是上天賜予的禮物，無論是否健康我們都會接受及保留這個小生命，無理由因為提早知道他有缺憾就放棄懷孕。」

因此，爾臨父母選擇在懷孕期間開始好好裝備自己，並主動尋求香港唐氏綜合症協會提供協助，以提早了解如何教養唐氏寶寶，及早想辦法學習與他同行。

唐氏綜合症BB面對的各種挑戰…

雖然父母及早做好準備，但隨爾臨順利出世後，各種挑戰才隨即接踵而來。爾臨父母憶述，在爾臨一個月大時，醫生表示其心臟出現問題，需要留院治療，當時他全身插滿喉管，精神狀態亦十分疲累；至爾臨兩個月大時更因為吞嚥困難導致營養吸收較差，一直無法出院，

「當時疫情期間醫院探訪時間有限，我們只能把握每日探訪時間，去醫院親自餵奶，亦都好感謝護士及言語治療師的配合，大家一起訓練爾臨飲奶餵食。」

在眾人努力下，奇蹟真的出現了，爾臨慢慢成功飲奶，體重開始上升，最終不用接受胃造口手術，並順利出院，

「當時所有人都為他感到開心祝福，而且大家都看到他一直堅持努力、從不放棄的求生意志，令我有決心要陪他走下去。」

希望社會可以尊重及接納唐氏人士的生存權利及價值

雖然爾臨的身體狀態有所改善，但考驗他們一家的還有社會大眾的目光。爾臨父母指，他們不止一次被旁人及朋友指責，認為他們生下唐氏綜合症的胎兒是不負責任，不單令孩子受苦，也為社會帶來負擔。二人曾經對於批評感到難以釋懷，但他們更希望的是社會可以有更多的公眾教育，令大眾對唐氏綜合症人士有更多了解及包容度，

「要尊重其實他們都是社會的一分子，他們也有生存的權利及價值。」

香港唐氏綜合症協會為唐氏家庭提供全方位支援輔導服務

香港唐氏綜合症協會綜合家庭支援服務服務經理莫寶瓊表示，在爾臨未出世前開始，其父母已經向協會查詢有關產前及初生嬰幼兒支援及輔導服務，包括進行情緒支援、資源連結，並透過舉辦聚會活動，邀請同路人家長與爾臨父母相互認識，「養育唐氏孩子必定走上一條與眾不同的路，他們普遍存在肌肉張力低，認知發展遲緩等發展障礙，需在不同的成長階段為他們做好準備，一步一步往前走。」她續指，當爾臨出世6個月後，他開始參加由協會提供，每兩個星期一次的個別諮詢及訓練服務，透過資深特殊幼兒工作員的訓練，獲得及早介入的機會。他最近亦剛剛入讀特殊幼兒中心，開始他新的旅程，

「爾臨喜歡上學，老師亦十分愛錫他，他時常熱情幫手餵飯給其他小朋友！」

今年，爾臨剛剛度過了他的兩歲生日，並迎接了妹妹的到來，被問到對爾臨有甚麼期望時，父母表示，只期望他能開心地成長，有很好的自理能力，長大成人後可以有機會在社區就業，貢獻社會。

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