鄭俊弘何雁詩2歲兒子確診罕見遺傳病 全港約有60名患者

鄭俊弘和太太何雁詩日前接受鄭丹瑞網上節目《健康‧旦》訪問時，首度公開分享他們的2歲兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」（Angelman Syndrome）的心路歷程。何雁詩表示懷孕期間有定期進行各項產前健檢，但報告未發現胎兒有任何潛在問題。然而，隨着兒子的成長，他們發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子慢。鄭俊弘坦言︰「起初以為只是需要多一點時間和耐心，直到兒子1歲半時，經過專家評估，確診患上罕見遺傳病『天使綜合症』。」

「天使綜合症」是一種罕見遺傳性疾病，由15條染色體的UBE3A基因缺失或基因表達異常引起，發病率約為10000至20000人中的1人。這種疾病會嚴重影響患者的學習能力、語言能力、自主活動能力、出現手腳痙攣和進食困難等徵狀。據香港天使綜合症基金會資料，本地約有60名確診患者，但可能仍有更多未被發現的隱藏患者。

鄭俊弘坦言兒子確診時，他一時間難以接受，抱着兒子時甚至質疑自己，認為是自己的責任導致了孩子的痛苦，花了個多月才逐步平復心情。面對這個艱難的處境，鄭俊弘和何雁詩決定共同努力，積極採取行動，主動接觸了不同相關團體，努力了解更多有關「天使綜合症」的資訊。他們也主動與同症患者家庭取得聯繫，尋求交流和扶持，更獲得了雙方家人的理解和支持，這讓他們倍感鼓舞。

何雁詩表示未有孩子前，她曾有過對未來的期待和憧憬，如親子活動等。雖然現在兒子在發展上與同齡孩子還有差距，與先前的期望有所出入，她認為父母對孩子的期望是主觀的設定，只要自己調整心態，清楚了解自己孩子的實際情况和需求，為他規劃合適的生活方式就可。何雁詩說︰「作為父母，當得知兒子患上『天使綜合症』時，最擔心兒子將來在我們年老時可如何自處，所以我們現要更努力工作，為將來作好準備，成為他的後盾。」

天使綜合症患者擁有一個特質，總是掛着燦爛的笑容。何雁詩表示即使遇到再小的事情，兒子也會開懷大笑，讓人感受到他純真快樂的模樣。看到他這麼單純快樂的樣子，也逐漸學會欣賞生命的美好，更有力量去面對未來的挑戰。她說兒子也可能遺傳了父母對音樂的興趣，常常能在家中鋼琴彈鍵，每當聽到歌聲和結他聲時均會表現出驚人的興趣和專注力。

主持人鄭丹瑞問鄭俊弘和何雁詩會否考慮再生小孩時，鄭俊弘說他們確實有此想法︰「曾經接觸過其他患者的家庭，有些家庭選擇再生一個子女，從他們的經驗中了解到，即使生活會有不同程度的挑戰，仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態，並維持良好的家庭平衡。」

面對這個罕見的遺傳病，鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對，希望通過分享自己的故事，能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者及其家庭的關注和支持。他們正聯同香港天使綜合症基金會籌備一場慈善演唱會，期望不僅能夠為患者及其家庭提供協助，也能提高大眾對這罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心，詳情將會稍後公布。

（即時娛樂）