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國內

癌父與自閉兒跑贏時間 6年後「他們仨」更好了

華視新聞

更新於 11小時前 • 發布於 11小時前 • 華視

或許你會想,為什麼一個人能夠同時面臨這麼多難題,6年後的孫爸和兩個孩子,他們好嗎?華視也採訪曾經深度追蹤他們的報導者記者,分享孫爸的狀況,他的身體一度差到進了台北榮總,病魔逼他暫時放下兩個孩子。卻從沒想過因為這樣,在病房裡認識的病友,因為太清楚生離死別的痛了,不少人大力資助他的計畫。6年後,孫爸病情穩定下來,有基本資金成立自閉兒關懷協會,即使每個月還貸款加開銷要上百萬,但是他的目標,就是讓這些孩子,能靠自己生活,有個接納他們的地方,要是哪一天他真的走了,才能比較沒有牽掛。

孫爸:「 我覺得老天還不錯就是說,一次給兩個(自閉症孩子),那既使我走了,還是怎麼樣,他們倆個是…,不會分開的,去機構也好,去哪裡也好….。」

這是6年前,孫爸在車上和記者說的內心話,天下父母心,孫爸:「只想著我走了,孩子誰照顧。」好在6年後變的,是上回拍攝,才國小的阿策和阿湛,他們已經是高中生,還有幾年過去,跟孫爸說父親節快樂的,不只是阿策和阿湛,卡片中這些,是孫爸的星兒們。

過去6年,孫爸挺過肺腺癌病魔,從煩惱問題到現在,他幫好多,同樣有自閉症孩子家庭的爸媽,解決問題,紀錄片導演VS.琪舜:「哥哥跟孫爸。」穿著藍色衣服,他是琪舜,30多歲了,曾經在工廠上班,但因為工廠要考,經文怎麼寫,他學不來,那時公司的人又沒用正確溝通方式,琪舜爆發了。導演VS.琪舜:「我…現在沒有幻聽了,我有吃藥,我沒有幻聽幻覺,吃藥就好多了,對…,對…。」

琪舜爸爸在他才國中就走掉,媽媽一人扛下壓力,幸好接觸到孫爸他們,有人幫忙帶孩子看醫生,狀況漸漸好轉,可當一個個案,穩定後,這裡如果下雨,你要廁所,也是只能這樣去啊!

30分鐘的車程,從台東市區到太麻里,最怕就是這樣的個案,世民睡這,對世民都跟我一起睡,小小空間,一張雙人床,這平常躺著一家三口3個男人,你說基本生活都難維持,何況有錢,治療穩定自閉症,我們打算為他做一些什麼,那就準備好接手的工作啊,唉,能夠幫多少就算多少,政府能夠幫嗎?政府會幫嗎?條件這麼苛。

條件這麼苛,5個字講好沉,因為孫爸自己也是,一路走來一路看來的親身感受,他曾是台東民政處,政府機關眼中,很難搞的頭痛人物,可大家也清楚,孫爸堅持難搞的原因,政府顧不到,只能靠自己。

少年報導者總監楊惠君:「我們透過醫生知道孫爸個案,就跟他聯繫上,那…,更不幸的是,自己本身又罹患癌症,所以他每天都在跟時間賽跑,那他也想到,整個東部地區,如果沒有自己,有相關的(治療)據點或資源,那這些東部自閉症家庭怎辦,所以就一直希望,可以在東部建立這些據點,好讓比較大的,因為小孩會長大,父母會老,這些自閉症的孩子,以後誰來陪他們,所以他就想做伴伴屋啊,心願的家園這樣子,結果哦!真的讓他努力到了,所以他落成的時候我有去看。」

孫爸心中的共伴家園,官方名稱叫台灣自閉兒關懷協會,孩子們在這,替星願米貼貼紙,他們也能有,自力更生能力,工作賺錢過生活,只是這活,依舊現實,一包米賺15塊一年頂多500萬,協會最近蓋宿舍,要讓50個自閉症患者住,孫爸開心和我們說,1000多萬,蓋房子的錢,跟陽信銀行貸款到了,可一個月要還的,加上自閉症患者,星兒們開銷,變成每個月至少110萬。

台灣自閉兒家庭關懷協會創會理事長孫中光:「說實在話,生命有限,我已經58歲了,我只求我把夜間這個住宿大樓蓋好,因為我知道,這件事情,我沒有做起來,那將來,將來應該是沒有人可以做,這輩子把這件事情做好,做滿就夠了。」這個就早撐起很多無助家庭,孫爸的做好就夠了,卻早撐起很多的無助家庭天空。

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