最悲傷的感動！勇敢爸爸為逝兒爭公告

記者鍾志鵬／台中報導

「三立新聞網」在今年4月報導一位全球只有250例，罕病中的罕病兒「皓皓」的故事。這個罕病「皮特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」，臉書與YOTUBE至今流量分別高達266萬與169萬多次。經過「皓皓」爸爸馬先生與當地里長林京玲多年奔走，這個病終於在8月3日被衛福部列為國內公告罕病。雖然寶貝兒子皓皓跟妻子已經不在人世。對馬先生而言，這是一件悲傷中帶有無盡感動的父親節禮物。

▲ 台中勇敢爸爸馬先生為逝兒爭罕病「公告」成功。（圖／皓皓爸爸提供）

台中勇敢爸爸為逝兒爭「罕病公告」成功  感動2百萬人 

「皮特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」是罕病中的罕病，全球只有250例，台灣有一個案「皓皓」在台中。很遺憾的是，年僅9歲的「皓皓」年初時不幸病逝。「皓皓」爸爸馬先生在4月接受《三立新聞網》專訪時，悲傷的說，這個疾病，罕見到連醫師都沒聽過，還當場上網查，這一路上，他也很努力想找醫治辦法，甚至盼望這個病能列為國內公告罕病。

▲  台中勇敢爸爸馬先生為逝兒爭罕病「公告」成功。（圖／皓皓爸爸提供）

在馬先生的努力與當地里長林京玲的協助下，超過5年都沒有得到答案。4月皓皓爸爸的故事，透過報導引起震撼，感動超過250多萬人。而「皓皓」走了半年多之後，終於在8月初，父親節前夕，衛福部將這疾病列為公告罕病。

▲ 台中勇敢爸爸馬先生為逝兒爭罕病「公告」成功。 （圖／翻攝自衛福部網站）

「皮特霍普金斯綜合症」 是發生在孩童身上神經性疾病

「皮特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」就現有的國外文獻顯示，這主要是孩童的神經性疾病，會造成發展遲緩、癲癇、腸胃道不適和外觀異常等，發生機率約百萬分之一。至於為什麼這疾病當時無法列入國內公告罕病，當時得到的答案是，「可能是先前沒診斷過或是醫師沒有申請納入，又或者是申請不符合相關條件」。

▲  台中勇敢爸爸馬先生為逝兒爭罕病「公告」成功。（圖／皓皓爸爸提供）

我的愛妻、愛兒「未曾」離開   我要勇敢帶著他們的愛活下去

當「皓皓」父母發現他發展遲緩，直到1歲大時都沒辦法走路，看了許多醫師、做了各種檢查都找不到答案，最後透過基因檢測才知道罹患「皮特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」。

但「皓皓」爸爸說，那時他們拿著檢查報告找醫師，沒想到醫師當場上網查，原因是這疾病罕見到連醫師都沒聽過、碰過。「皓皓」確診後，父母從未放棄過他，一路找尋各種方式治療，豈料這過程中，馬太太也生病了，且還是讓人聽了聞之色變的癌症，不久後就病逝，獨留馬先生和「皓皓」相依為命。

▲  台中勇敢爸爸馬先生為逝兒爭罕病「公告」成功。（圖／皓皓爸爸提供）

▲  台中勇敢爸爸馬先生為逝兒爭罕病「公告」成功。（圖／皓皓爸爸提供）

▲  台中勇敢爸爸馬先生為逝兒爭罕病「公告」成功。（圖／皓皓爸爸提供）

本身是工程師的馬先生分身乏術，最後為照顧愛子辭去工作，靠著積蓄度日。而這過程，他也多次努力，希望這疾病可以列為公告罕病，連當地公民里長林京玲也給予許多協助，可是幾年下來都沒有答案，直到2021年的父親節前夕….

馬先生偉大的父愛撼動人心，故事報導出來後讓超過200萬人感動、佩服跟不捨，當時他也希望透過自身的遭遇鼓勵到別人，也期待這樣的疾病可以早日找到治療方式和列為國內公告罕病。如今「皮特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」衛福部正式發文公告，新增這個疾病是國內罕見疾病。

這公告對其他患者來說，更有保障與實際的幫助。雖然「皓皓」和「皓皓媽媽」已經不在了，對勇敢的「皓皓」爸爸來說，他們不曾離開過…

▲台中勇敢爸爸馬先生為逝兒爭罕病「公告」成功。圖為已逝愛妻抱已逝愛兒。 （圖／皓皓爸爸提供）

▲里長也為台中勇敢爸爸爭罕病「公告」助一臂之力。 （圖／翻攝自林京玲里長臉書）

▲里長也為台中勇敢爸爸爭罕病「公告」助一臂之力。  （圖／翻攝自林京玲里長臉書）

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