年輕照顧者的自白：記得贖回自己

去年，「願景工程」在《長期照顧服務法》三讀七周年之際，連四天刊出〈照顧殺人〉專題報導。報導獲得許多家庭照顧者的回響，其中一位照顧者的留言令人印象深刻——照顧者小晴（化名）年僅26歲，已獨自照顧失智外婆四年，盼更多人了解「年輕照顧者」的處境。
年輕照顧者包括還在學的兒童青少年，也有畢業不久、初出茅廬的年輕人。他們扛下長照後，經歷與同儕大不相同的人生風景。小晴已經畢業才返鄉照顧外婆，但學了一身功夫的她，沒辦法有所發揮，甚至覺得自己離理想越來越遠。

小晴（化名）23歲時返鄉照顧失智外婆，四年轉眼過去，她開始擔心自己會與社會脫節。回首大學畢業那年，她正準備到台北的非營利組織工作，「這是當時的我，最理想、最夢幻的工作。」原來滿腔熱血想改變教育不平等，卻接到媽媽一通電話，要她回家「救火」，從此她的主業變成照顧外婆。

照顧外婆的這段時間，小晴與親戚一起在家經營海外代購，但她無法不羨慕同儕的社會歷練、沒有負累的人生——有的人碩士畢業、出國工作，或者晉升小主管⋯⋯她於是陷入憂鬱。

不是孝順，是責任，以及無知天真

小晴的爸媽很早就分居了，此後一直是她和外婆、媽媽三人同住。小晴高中時，媽媽搬到外縣市工作；高中一畢業，小晴也到外地念大學，外婆獨自生活了三年。

直到小晴大學四年級時，91歲的外婆開始出現異狀——原本愛乾淨又體面，竟然多天不洗澡；冰箱裡堆滿了食物，卻喊著肚子餓。外婆的自理能力明顯出了問題。

於是，外地工作的媽媽拜託小晴為外婆申請長照2.0的照顧服務。當時外婆天天進日照中心，傍晚回家，還能維持獨居生活。

然而，小晴經常在早上七點接到日照中心的電話，告訴她外婆沒下樓搭交通車；或在夜裡接到管理員、鄰居的訊息，抱怨外婆日夜顛倒，半夜出門要搭交通車到日照中心。

外婆的失智症狀日趨明顯，媽媽懇求小晴：「先處理好外婆的事，再去就業。」

23歲的小晴完全不了解失智症，以為回家照顧一、兩年，外婆就會好，她就可以回台北工作。「如果拒絕媽媽，我會很內疚，我覺得這個家庭需要我。」她不想見到媽媽崩潰，也不希望外婆因「孤獨死」登上新聞版面。她說服自己，夢想可以之後再說。

「我根本沒想到，之後會發生很恐怖的事情。」她說，照顧外婆的第三個月就讓她差點崩潰——失智外婆一個晚上起床六次，每一次都堅持要走出家門，或發出痛苦的嚎叫聲。

小晴對失智症的病情發展一無所知，也沒有照顧經驗。當外婆不願意吃飯，小晴就撐開外婆的嘴，硬塞入食物；擔心外婆退化太快，她像嚴厲的家長，盯著外婆完成數學作業。外婆心情暴躁、半夜吼叫時，小晴讓外婆坐到椅子上，訓斥兼開導：「人生就是要經歷這些苦！」、「加油，妳會好起來！」

「我覺得自己快瘋了。」小晴回想自己像個熱血過頭的人，卻沒有明顯幫到外婆。

年輕照顧者感覺孤立 擔心無法回歸社會

小晴看網路影片學包尿布，卻不知外婆為何穿不住，總是把尿布拆開、直接排泄在床上。她受不了每天清排泄物的生活，購入「服務鈴」，要外婆一有便意就響一聲服務鈴，她會立刻將外婆帶到廁所。

服務鈴的聲音劃破每個夜晚，「我覺得自己那陣子要得心臟病，超像聽到鬼片的聲音。」

小晴不知道有復健褲、便盆椅這些選項。20、30歲的同儕幾乎沒有人有照顧經驗，多數人正在為自己的生涯打拚。因此當她遇到照顧瓶頸，也沒有可以討論的對象。

隨著照顧時間越來越長、小晴對職涯的焦慮感也越來越重，她失眠、心悸，「我每兩小時就驚醒一次，有陣子接到日照中心的電話，手都在抖，想說又怎麼了嗎？」

為了重新適應業界的步調，她決定不繼續在家經營網路代購，並順利應徵上婚紗店的社群編輯。但是婚紗店周六、周日都需要上班，外婆沒人照顧，她只好每週花三千元自費找看護陪伴；一轉眼，存款就花光了，「越上班、越窮，我真的感覺到照顧壓力。」

小晴又換了工作。這次，她選了見紅就休、朝九晚五的公司。但到職不到兩個月，外婆就中風了。小晴請了七天假照顧外婆，「一回去公司，老闆就跟我說拜拜。」

被老闆資遣的那一刻，她深深覺得自己被社會淘汰了。原來清理排泄物，對小晴來說只是小事，她更擔心自己從此找不到理想的工作。

此後，小晴經常哭、容易沮喪，做任何事都沒有興致。「如果我提早知道，照顧是怎麼回事，當初我搞不好不會回來照顧外婆。」小晴表示，她對於失智症、長照太過無知，才會有顧一下沒關係、外婆還會好的天真想法。

如果她知道失智症會惡化，她會評估自己的能力、狀況，做更長遠的打算。

在朋友的推薦下，憂鬱的小晴第一次參加「家庭照顧者關懷總會」的照顧者支持團體，團體中，她明顯是最年輕的，也因此覺得自己格格不入，花了一些時間才融入照顧者的圈子。

許多照顧上的掙扎，還是要親身經歷過的人才懂，小晴說，她在支持團體的陪伴下，開始為外婆挑選合適的安養中心。同時，她接受心理諮商，慢慢調適與外婆分離的不捨心情。

「照顧人的時候很容易忘了自己，我們都在經歷贖回自己的過程。」她期待台灣的年輕照顧者可以聚在一起「自救」，除了找到照顧的方法之外，也能夠看見照顧者本身的需要、爭取照顧資源，不再犧牲自我。

看見年輕照顧者身影，走進他們過於沉重的童年，請見完整報導：http://bit.ly/3n3ofS5