「我想斷食」之後──走進三組家庭的困惑、求助與送別

身為安寧緩和醫師，奇美醫院緩和醫學科代理主任張彤常在巡房時聽到病人問：「醫師啊，有沒有什麼辦法讓我一針就離開？」
她坦言，安寧醫師也有無能為力的時候，但她沒有急著回答，只問：「為什麼今天會這麼想？」
病人想結束生命，有時真的是身體太痛了，有時是擔心家中經濟壓力、沒有人照顧，有時還混雜著沒有解開的遺憾與創傷，以及拖累家人的虧欠。安寧療護稱這些交織在一起的痛苦為「整體痛」（total pain），有些可以用藥，有些需要心理、社會與靈性的照顧，有些直到生命最後，都不一定能解除。
當「斷食善終」逐漸為人們所熟悉，「我想死」有時也換成另一種說法：「我想斷食。」
我們走進三個曾經準備或已經開始斷食的家庭：第一個家庭，女兒心疼已無法清楚說話、癱瘓的母親活得太苦，替她選好斷食的日期；第二個家庭，母親自己清楚要求斷食，家人卻在執行過程中，逐漸不知道到底該繼續聽母親先前的交代，還是將眼前這個不斷喊痛、喊餓的母親送醫？第三個家庭，父親兩年來一次次拔掉鼻胃管，不想再靠著管子進食，直到醫療團隊走進家門，才開始一點一點弄清楚，他到底要的是什麼。

Ⅰ．她替母親選好了離開的日子

80歲的李媽媽仰頭癱坐在輪椅上，雙手捲曲。有時情緒激動，身體就會不由自主地扭動。她罹患帕金森氏症15年，又中風，如今全身癱瘓，無法言語。

看到我們到訪，她笑了，似乎很開心；但沒多久，她又皺眉叫了起來，像是哪裡不舒服。

小女兒小雪（化名）輕拍著母親安撫，轉頭說：「媽媽很沒有安全感，我們移動她，她都會很害怕。有時會哭，可能是痛，她有情緒，哭一哭，又會很安靜。所以我一直覺得，我媽活得很苦，很可憐。」

拖了幾個月，小雪終於決定，4月22日，也就是兩週後，接受姊姊的建議，開始幫媽媽斷食。

「我自己覺得，這（斷食）是一個盼望。」小雪說：「不然，我真的不知道媽媽還要躺到什麼時候，我們對未來的想像都很絕望。」

她也一遍遍地告訴母親：「我們現在有個方法，妳不需要再這樣一直躺著了。就是慢慢少吃，如果過程不舒服，會幫妳緩解，妳就像睡著一樣，慢慢昏迷離開。」

母親的居家安寧醫療團隊不贊成斷食決定，仍答應小雪，如果母親出現不適，會協助緩解症狀。

小雪的絕望是一點一滴累積起來的。

母親中風之前，帕金森氏症已進展到中重度，經常跌倒。做不好事情時，她會不斷責怪自己沒用，甚至嚷著：「乾脆來去死好了。」

母親後來因肺炎住院，在急診插管救回。急診醫師告訴她，母親符合「老衰」安寧收案；轉入內科病房後，另一位醫師卻認為還不到安寧收案標準。

「我媽自己拔掉鼻胃管，復健也沒什麼幫助，我們決定不再做積極治療，但是我還是希望媽媽能得到一些舒適的護理；醫師卻要我們先帶回家自己照顧，再另掛安寧緩和門診。」小雪只好再掛安寧門診，母親才終於由居家安寧團隊收案，她感嘆：「善終真的很難，連我媽媽這樣都這麼難收案，那怎樣才算？我還算是有做功課的，那其他人怎麼辦？」

家人傳來「斷食」資訊，要扛起執行的照顧者很焦慮

母親的身體後來看似「穩定」了，卻也不會好了。每次推母親外出曬太陽，鄰居看見總會說：「可憐喔，也不知道還要躺多久？」這些話扎著小雪的心。

母親過去曾說，不想像自己的妹妹一樣長期臥床。但是，「不想臥床」是否等同願意停止飲食以縮短生命、免於臥床，沒有人知道。

偏偏這時，父親也中風了。一個家要同時照顧兩名病人。後來，姊姊把「斷食善終」的報導傳到家中群組，小雪第一次感覺，母親也許有機會結束這樣的日子。

父親得知有斷食這個方法之後，跟妻子說：「妳先走，我才安心。」他鼓勵妻子勇敢，不要怕死。他卻先離開了。

兩名姊姊與母親關係疏離，偶爾回家探望，很少參與照顧。小雪常說：「外籍看護阿弟是我的最佳隊友，還好有她陪我一起照顧媽媽。」姊姊提出斷食想法，真正要執行的還是小雪。

她仔細讀完醫師畢柳鶯的兩本斷食書籍，想把事情準備好。但日期愈近，她愈焦慮。

她始終放不下一件事：媽媽其實很害怕死亡。

過去母親去家庭托顧時，照顧者是基督徒，常替母親禱告、播放詩歌。小雪發現，母親回家後顯得喜悅與平安。她於是向投入末期病人靈性關懷的大悲學苑求助。佛教團體大悲學苑最初在台大安寧病房提供服務，後來也走入社區。

家庭托顧*：「長照十年計畫的服務項目之一，服務模式是由家屬將失能家人送至家庭托顧服務員住所（托顧家庭），就像保姆在自己的家中照顧幼兒一樣。」

「媽媽知道自己將要斷食嗎？」

採訪當天，資深的關懷師梁惠君來到家裡，沒有急著勸小雪做或不做，只是不斷問問題。

「如果媽媽真要走上斷食，妳打算怎麼執行？」

「妳知道過程可能會發生什麼事嗎？怎麼因應？」

小雪說，自己也不完全清楚。她的計畫是：「22號開始減少母親的食量，一週內慢慢減到最低，之後就斷食、斷水。」

「那什麼時候斷水？」

小雪停了一下，「會看媽媽的狀況，看她痛不痛苦⋯⋯我還要再複習一下那個指引。可能一週內，也可能一週後。」

梁惠君接著問，母親能不能表達需求？小雪是否能知道她痛不痛苦？小雪認為，可以從母親的表情與外觀稍微判斷。若母親太痛，她打算求助居家安寧團隊，使用鎮定或止痛藥物。

最後，梁惠君問：「如果媽媽突然表示想吃，怎麼辦？」

「我可能會問畢醫師⋯⋯或者我可能就給她吃吧。」小雪苦笑：「我覺得我這都是且戰且走了，因為我真的也不知道。」

小雪原本希望大悲學苑協助母親克服對死亡的恐懼及長年的心結，這時反而開始擔心：「如果媽媽到時太痛苦，根本沒有辦法去注意靈性上的事，對不對？」

梁惠君告訴她，必須先知道母親可能承受什麼，才能談如何幫她；但此時的母親已難以應答，她是否理解斷食、是否同意，都無從確認。「所以我才想問細一點，可是妳好像也還沒了解那麼細，對不對？」

「是。」小雪點頭。

事後受訪，梁惠君說，她心裡始終有個疑問：「媽媽到底對『斷食善終』懂多少？」

她也留意到，最初提出斷食的是小雪的二姊；小雪雖然讀了書、查了資料，意志並不堅定。「我覺得她比較想解除的是母親的痛苦（而不是死亡），」梁惠君說。

整理那些家裡的禁忌，與各人的人生

隨著一次次探訪，小雪開始談起家裡的往事。哥哥13歲時溺水過世，死亡從此成為家裡的禁忌。

小雪的媽媽從小因為是女孩，不受原生家庭重視，一輩子做工、當桿弟，做著粗重工作養家，從沒被好好愛過，自然也不知道怎麼愛女兒。小雪成年後，遠赴海外工作，又去念了社工，直到返家照顧母親，她才看見母親一生背負的匱乏與創傷。

梁惠君說，靈性關懷師在人生命最後一段時間才走進他們的人生，能做的其實很有限；但是她希望在小雪媽媽斷食前，能整理生命裡那些放不下的人跟事，也陪伴小雪走一段路。

大悲學苑的德嘉法師認為，小雪會覺得沒有出路，不只是照顧太累，還有沒找到對的方法。母親心裡可能仍放不下早逝的兒子、與女兒之間未解的關係，也可能因拖累小女兒而感到愧疚。「一個家庭不能被接住就表示安寧做得不夠，靈性照顧不夠，我們要努力，讓更多人身心靈平安，而不是說，不能接住、沒有資源的這群人，就不要吃東西，去死吧。不是這樣吧。」

德嘉法師安排心理師陪母親回顧生命，也讓兩名年輕志工定期到家裡探訪。如果小雪仍堅持斷食，他們也不會離開。

「我一直想趕快，因為一週後就要開始斷食了。可是一想到，媽媽意識還是清楚的，就我對她的了解，我覺得，她可能真的還沒準備好，」小雪說。

真正讓小雪停下來的，是德嘉法師說：「讓媽媽在這過程吸收一些好的觀念與佛法，帶著正念離開。」

小雪取消了斷食。

不再試圖控制母親的死亡

之後，心理師與關懷員陪小雪母親一起回顧生命。剛開始，母親仍有許多怨嘆，時而皺眉、叫喊，時而哭得很傷心。慢慢地，小雪感覺母親安定了一些。

兩名年輕志工則陪母親談她以前當桿弟的日子、翻看老照片。有一天，志工小道背來一架古箏。小雪母親坐在輪椅上，身體沒有平時那麼緊繃。當《望春風》的旋律流進客廳，她睜著眼睛，安靜地聽。

小雪忽然發現，自己已經很久沒有這麼放鬆。她不再一直急著替母親做什麼。

小雪母親去世後，我們再次訪問她。她說，母親最後幾個月，她仍常想，「媽媽仍在受苦，她到底還會這樣多久？地藏王菩薩怎麼還沒來接她？」朋友告訴她：「也許妳媽媽還在做她的功課。」

「我後來應該算是臣服，交託出去。我接受，等媽媽時間到了，她就會走。」

母親離世的那天早晨，她坐在輪椅上，阿弟正在餵她吃早餐。早餐還沒有吃完，她就離開了。

距離原本預定斷食的日子，又過了8個多月。

Ⅱ．她說想走，卻一直喊餓喊渴

自從母親開始斷食後，幾乎每天都對女兒柯雅雯交代後事。

「我每天都在準備她要往生，她開始要洗澡了、開始準備穿最後一件衣服。Everyday，」柯雅雯說。

母親不停說，今天就要走、要去見佛祖。雅雯也一次次趕回家，睡在她身邊，摸著她的手。半夜驚醒，第一件事就是伸手確認母親還有沒有呼吸。

「唉，妳怎麼還活著？」這聽起來很荒謬，卻是柯雅雯面對母親一次次死亡預告後，最真實的反應。

「後來才發現，死亡這件事，跟我母親想的完全不同。」

那年，雅雯母親84歲，有20多年高血壓、糖尿病與心血管病史。她中風過、裝過心臟支架，也做過冠狀動脈繞道手術，後來又因膀胱與子宮下垂開了兩次刀。

她全身都是慢性病，醫院卻始終找不到致命疾病。她跑過急診，檢查也沒有發現癌症，但整天喊痛，說內臟像火在燒，背像被針刺一樣。

兒子柯牧洲以為，是母親因背痛穿鐵衣的關係。母親則認為，一天十幾種藥已把內臟吃壞。後來，她愈來愈少下床，食量也迅速減少。

她整天看佛教電視台，學來「自然往生」的觀念，反覆告訴子女，自己要回西方極樂世界見佛祖。後來，她自己提出要斷食。

「要不要給水、或喜愛的飲品」是最折磨的，卻也是轉機

柯雅雯找醫師諮詢，醫師向家人談了安寧照顧，但媽媽只有慢性病，不到末期，不符合安寧收案標準。於是，他們自己找了一名有居家安寧經驗的資深看護協助。

兄妹不是沒有猶豫，但是斷食願望是母親親口說出的，跟她同住的柯牧洲認為，自己就應該聽媽媽的：「媽媽病太久了，看到她強烈地想走。我就想，如果菩薩真能帶她早點走，我們願意幫忙推一下。」

柯牧洲看媽媽當時已經吃不太下了，只喝一點豆漿。開始照聽來的做法，用棉花棒沾水濕潤母親的嘴唇，盡量控制水分。

兄妹也怕觸法，上網查了很多資料，開了家庭會議，還特地錄影，請母親親口表達要斷食：「是一位看護工提醒我們的，要證明媽媽是自主願意，不然我們全是兇手。這真的是嚇死我們了。這種法律常識一定要知道，不然媽媽在家走了，人家一定會問，你們為什麼不救她？」

柯雅雯苦笑：「我們就在家裡自己『亂搞』。所謂亂搞，就是用自己的方式斷食。」

接下來，最折磨人的，是水。

母親很渴，想喝水，又會提醒自己不能喝。家人給水，擔心延長死亡過程；不給，又違背人性。後來，她突然想喝酸梅湯與黑松沙士。糖尿病讓她忌口太久了。

柯雅雯終於受不了，「都快走了，還禁那些幹什麼？人要死，也要死得快樂一點。」

母親曾私下向柯雅雯抱怨哥哥「很殘忍、很無情」，不給她想喝的東西。柯牧洲聽了不是滋味，卻沒有鬆手：「我不是不孝、不給她喝，是她根本喝不下。她要水我也給，只是不主動灌她。而且這是大家討論好的。妹妹們都不住家裡，就由我當壞人。」

事後，他常自嘲自己「愚孝」。

母親先前清楚說過想在家走、不願進醫院；可是眼前的母親卻又一直喊餓、喊渴，柯牧洲忠實執行母親先前的決定，卻又像是在違背她當下的需求。最後，兄弟姊妹實在看不下去，商量後用酸梅湯和黑松沙士當誘餌，「妳聽我們的話去看醫師，我們就給妳喝。」

母親終於點頭。

喊了一年的痛，送醫後終於找到原因

送進振興醫院急診後，檢查結果出來，竟然是胰臟癌，而且已是末期。

「她跟我喊痛有一年了，我都以為她黑白亂喊，原來我們都錯怪她了，」柯雅雯說。

這個遲來的診斷，也終於替媽媽打開安寧病房的大門。開始使用嗎啡後，疼痛緩解了，母親的心情也放鬆下來，甚至願意吃幾口東西。

柯牧洲後來反省：「我們太晚送媽媽去醫院，應該更早，母親就不會痛苦這麼久。」

柯媽媽在安寧病房住了不到兩週。5月初，各項數值逐漸下降。5號浴佛節清晨，護理師說，今天她應該會走。

家人依照母親的心願，用救護車把她接回家。藏傳佛教的朋友前來引導誦經，晚上8點多，母親走了。子女在床邊握著她的手。

柯牧洲說：「還好最後是這樣，如果不是，我大概會痛苦一輩子。」

柯雅雯說：「我們沒有醫學背景與常識，不懂這樣照顧是對是錯。我們聽人家講，以為不吃不喝很快就會走，事實上，根本不是這樣。看著母親掙扎、痛苦，我們需要醫護人員。」

Ⅲ．他拔了兩年鼻胃管，終於有人問他要什麼

林茂擧一次次用僅能活動的手，拔掉鼻胃管，安養機構又一次次再替他重放回去。

這個循環，持續了兩年。

他因腦溢血在田間工作時倒下，癱瘓臥床後，無法自行順利進食。女兒林曉琪是居服員。當年她在家照顧不來，把父親送進屏東的安養機構。院方為了方便照顧，跟她溝通後，讓父親插了鼻胃管，也上了尿管，每天吃十幾種藥。

如果意見不同，院方就說：「那妳自己帶回家照顧。」林曉琪沒辦法，之後機構提出任何處置，她都只能簽字同意。只是父親還是不斷自行拔掉鼻胃管。

即使不想待在安養機構，林茂擧知道自己沒有別的地方可去，最後只能認命。他告訴女兒，就當住安養院是「在上班」，期待「退休」那一天，也就是死亡。

林曉琪想讓父親「善終」。她找到醫師蔡孟臻與護理師劉雅欣作為居家照顧父親的醫療後援，然後在家裡清出一個房間，將父親接回台中。

說不出完整句子，「拒絕」的背後是⋯⋯

林茂擧回家第一晚，鼻胃管就脫落了。林曉琪慌了，趕緊在LINE上詢問蔡孟臻怎麼辦。蔡醫師要她先別緊張，先餵看看，沒想到林茂擧還能自己吃一點。

隔天，醫病雙方第一次見面。林茂擧斷斷續續地說：「不想⋯⋯再放⋯⋯鼻胃管⋯⋯不想⋯⋯再吃⋯⋯東西了。」他能清楚的回答「是」或「不是」，卻說不出完整句子。

蔡孟臻沒有急著照做。她想釐清，病人拒絕吃東西，是因為情緒，還是其他因素？「你不想要吃東西，是吃了不舒服嗎？容易嗆到嗎？還是不想再活下去？不想再拖？」

林茂擧聽見這些問題，突然面紅耳赤，大哭起來。護理師劉雅欣在旁邊安撫他。

蔡孟臻再問：「是不是感覺自己拖累女兒？」

等情緒稍微平緩，他才斷斷續續回答：「我不要插鼻胃管」。

「這樣的病人，我們不可能只看一次，就決定方向。」

數次訪視下來，蔡孟臻才逐漸拼出林茂擧的心意。

他覺得，自己以前對家人不好，與女兒關係疏離。病到現在，女兒還接他回家住，看到自己辜負的人還要日夜照顧他，他很不願意。而他中風後，雖然靠鼻胃管能順利吃東西，但身體已不可能恢復了；也什麼事都做不了，他不希望繼續靠著一條管子活下去。

團隊重新檢視病程及家庭處境

醫療團隊也看見林茂擧過去兩年的病程：反覆自己拔管、重新插管，身體始終沒有恢復跡象，蔡孟臻判定他的病程已進入末期。

醫療團隊和女兒討論後，決定尊重林茂擧當下的意願──每天，只要林茂擧清醒，家人就重新問：「要不要吃東西？要不要喝水？」依父親的需求提供。

蔡孟臻認為，醫護人員要更全面去看跟了解病人與家屬的處境。「如果讓這個病人延長生命，增加的痛苦多於好處，或是多於他能夠跟家人相處的好處，那我們是不是應該多替他設想？」

劉雅欣則從病程與病人意願，談何時可以重新評估是否繼續使用鼻胃管。比如病人開始出現多重器官衰竭、消化不良、尿量減少；或者病人在有意識時，反覆表達不要管路，卻仍被放上管路，當管路脫落或阻塞時，「這就是個時機點，（不再放上鼻胃管）這樣才比較不會有爭議。」

林曉琪說，父親想死的意志很強。她每次問他要不要吃，他都拒絕，但是他喝很多水。

劉雅欣看到的卻不一樣。在她看來，林茂擧知道自己的病不會好了，也經歷過被鼻胃管「救回」的痛苦，他是拒絕鼻胃管的意志很強，但並不是拒絕活下去。

停止進食一天半後，他卻又突然說餓了，林曉琪立刻準備食物。他吃了兩口，又停了下來。此後，他再也沒有進食，仍持續喝很多水。

蔡孟臻說，醫療團隊進場輔助，誠實告訴病人跟家屬，接下來可能發生哪些狀況；有人離開得快，有人很慢，各種症狀都可能出現。他們主要處理的，是病人的不舒服。

40天裡，父女重新說話

林曉琪說，自己一直沒辦法跟爸爸好好說話，蔡孟臻每次到家裡，總是在他們父女間牽線。有一天，林曉琪談起成長過程的辛苦，蔡孟臻突然轉頭問林茂擧：「你女兒這樣每天照顧你，你有沒有很愉快？你要不要跟她說聲謝謝？」林曉琪眼淚瞬間落下。她回憶，那一刻，「我心裡某個部分被治療，也慢慢消解了對父親的恨。」

林茂擧後來也告訴蔡孟臻，自己沒有遺憾，隨時可以走。

這40天裡，每次醫護到家訪視，都會告知林曉琪，父親此刻走到哪個階段，接下來可能出現什麼狀況。

最後一天，林茂擧呼吸開始改變，愈來愈喘，雖然醫護教過她怎麼做，但是她仍然很害怕，於是跟醫護視訊討論，再照著蔡孟臻的指導，用嗎啡幫父親止喘，親自送走父親。

「這過程讓我感覺自己不是一個人在作戰。這一段時間也是我跟父親相處最愉快的時候，我感覺他很開心。蔡醫師真正治療到我們心坎裡，」林曉琪回憶道。

「斷食」都曾經成為這三個家庭面對家人病痛時的私下選項，但在醫療團隊與靈性關懷團體的介入下，斷食之外，也出現其他可能：有些痛苦可以處理，有些關係可以把握時間修補，有些病人想死的真正原因，以及藏在心裡的虧欠，經過反覆詢問與理解，也有機會逐漸浮現。

最重要的是，在走向斷食前，有人願意先停下來，試著弄清楚病人真正需要的是什麼？