照顧輕度失智丈夫5年，每天聊天、沒有抱怨！陶曉清：只要我還活著，就不會讓你沒有尊嚴
編按：廣播人陶曉清，被譽為「民歌之母」，2026年迎來80歲生日。她在新書《興沖沖地活》中坦然分享伴侶亮軒面對初期阿茲海默症的過程——從察覺異狀、確診，到誠實告知與彼此溝通。當家中出現輕度失智者，生活必然起了波動，但陶曉清一家選擇以尊重、不抱怨的方式共同面對，盡力接住失智者。讓記憶逐漸淡去的日子裡，仍能保有溫暖。
只有生活在一起的人，才最能分辨出一個老人在生活中出現的「忘記」，是屬於正常老化的現象，還是初期失智。
我家老先生就是在我的持續觀察下，認為他有可能失智了。2020年7月29日的日記中，我是這麼描述的：
「他經常忘記最近的事情，那天我去拍X光，回家還跟他細說原由，第二天一早他卻提醒我要去看醫生。不久前買的水果還沒吃完，他又買了類似的。有學生要來，我來不及趕回去，打電話問他是否在家，請他幫忙開門，他說好，卻立刻忘記，出門去做運動了。答應寫稿卻不動筆，催了多次、拖了很久才完成，甚至有一篇是他口述，我打字，幫著完成的。
他口頭上都答應，但似乎轉身就忘了。他還答應要去參加一場8月的朗讀會，對方一直催促他給出要朗讀的文章，後來是我幫他挑了一些，給他看過，才交了出去。
過去愛做的事──比如做自己愛吃的菜──現在都不愛了。他還是不停地讀書，但這本還沒讀完就換另一本，讀進去多少無法確定。
跟朋友約好的聚餐，10次有9次都忘了，青田七六的導覽也常忘了去，後來變成我幫他查清楚日期，叮嚀他當天要去。沒提醒他吃藥他就忘記吃，天天要量的血糖也經常忘記量，說過的事一再重複。」
確定丈夫失智後 反而能穩定自己並有同理心
在跟孩子們討論，也跟他誠實地說出我的考量與擔憂後，我們去他熟悉的醫院找神經內科醫師看診，經過電腦斷層、腦波檢查與心理師面談後，在8月3日門診確定他罹患了初期阿茲海默症。
心理師說他在知識性的問題上分數非常高，但生活上的問題就很混亂，昨晚吃了什麼？早餐吃了什麼？大部分都很混亂。神經內科的醫生給他開了藥──減緩退化的愛憶欣與一顆安眠藥。
我的心情並沒有像自己預估的那樣混亂，反而有種「定」的感覺。之前常因為他言行不一，或必須去收拾他忘東忘西的後果而怪罪他。現在謎底揭曉了，立刻湧生同理心：「啊，原來他病了。」
可參考的書籍好多，可以求援的機構也不少，在眾多資訊中，我告訴自己一定要穩住，先照顧好自己，才能長期面對這不可逆的失智。
確診之後沒幾天，衛生所就來電詢問我是否有需要幫忙的地方。原來失智已經是醫院會主動通報、政府也會積極關注的超高齡社會現象了。
醫師跟心理師提供了一些支持。醫師說藥物只能延緩他的失智，但是最好在持續服藥的同時，讓他在不必承受太大壓力下，仍然做些他擅長與愛做的事。（相關閱讀：顛覆對失智症的想像！荷蘭研究：失智者可以是積極的，依然擁有適應力與幸福感，家屬如何接受他們的新自我？）
坦然溝通 安住對方對將來的恐懼
我正式把爸爸確診失智的消息告訴2個兒子，跟他們討論後決定不隱瞞他。
告訴他時，我問他：「你聽了這個消息，最害怕什麼？」
他想了一下說：「我怕我會變笨，也會怕變得沒有尊嚴。」
我馬上告訴他：「你不會變笨，只會變得記性比較差。」然後我在仔細思考後給了他這個承諾：「只要我還活著，就不會讓你沒有尊嚴。」
我還問：「你會想瞞著你的朋友嗎？」
他再想了一下之後說：「恐怕也瞞不住吧。」
果然他一點都沒有變笨，所有的天性都依然在。有一天他起床較早，我起床時他已經在客廳看報，看見我走出房間，他沒有像過去那樣跟我說早安，反而歪著頭問我：「妳是誰？」
哼，真是個調皮老頑童！
10月11日的日記上，我這麼記著：
「早上告訴馬先生我昨晚沒睡好，他說：『妳不會是有心事吧？妳會有什麼心事呢？』過了一會兒他說：『噢，妳的心事就是我了。』」
嗯，還算有覺察力。
11月16日早上，他感觸很多，跟我說：「我們算是很幸福的人，要一直好好地享受每一個當下。」接著又說要活到100歲，又怕我會比他先死，然後他就成了孤老頭。（相關閱讀：二姊7年間從輕度退化到重度失智！劉秀枝醫師：面對無常，活在當下是最好的因應之道）
老夫老妻一場，最後真的不知道誰會先離世。
問他失智的事是否能公開？他卻說「我失智了嗎」
這本書在書寫的過程中，最難拿捏的是寫馬先生失智的過程，這是我們家這5年來最重大的事件，嚴重影響著我的喜怒哀懼。曾經寫到一半卡住，因為當時對他失智一事還沒整理好自己的心態。
終於寫完後，我給2個兒子與媳婦看過，希望他們能給我意見，看看有沒有要增刪之處。
他們都認為很好，沒什麼特別要增刪之處。但2個媳婦都提到「爸爸失蹤記」，我起初忘記了這個部分，後來才加上去。
世芳說：「寫得很好呀！媽媽有哪些不放心的地方嗎？」世儀跟爸爸同星座，跟他通話時他提醒我：「我們這種人，就算嘴吧說『恐怕也瞞不住吧』，但心裡可能還是會有不同的想法。」
於是我跟兒子們交換完意見後，跟馬先生討論關於我寫他失智的事，同時決定，要是他不願意我發表，我就把這篇撤下。
那天我們吃著晚餐，不知為何說起了面對生活的態度。他說他對現在的生活很滿意，因為能吃能睡，對什麼都很接納。
我跟他說：「我正在寫你失智的事，你會不想讓別人知道嗎？」
他看著我說：「我失智了嗎？」
我說：「是的，已經5年了。」
他說：「那我不是早就變成白癡了？」
我說：「你自己看你有沒有變成白癡？你只不過總是忘記現在的事。我們每天聊天，你邏輯很清楚，都搭得上線。」
他說：「是的，我每天看書看報。我真的失智啦？」
我說：「是的，去醫院確診的。」
他說：「醫生是怎麼確認我失智的？」
我說：「我們去看神經內科，照了腦波，還跟心理師做了心理檢測。已經第5年了，你的狀況不錯，現在還是初期失智。」（相關閱讀：輕度失智不想麻煩子女，如何善用資源，獨立生活6年？73歲白婉芝：人助自助，目標是開心跳舞到100歲）
家人對他失智沒有抱怨 積極思考怎麼做對大家好
他想了一下說：「其實失智的人很快樂，身邊的家人比較辛苦。」
接著他又說：「人若是得心臟病死是最不痛苦的，其次就是失智了，到時候什麼都不知道。」
我跟他說：「我想寫出來是希望看到的人知道，我們家人是如何看待你失智這件事。我們都沒有抱怨，都是在想著怎麼做對大家好。」
然後我問他是要自己讀我的文章，還是要我唸給他聽。他說：「妳唸給我聽吧！」
我非常感動。當下告訴他我遇見很棒的出版社幫我出書，也找到很棒的策展人，要幫我辦和紙撕畫展。（相關閱讀：陶曉清：病人不用把自己當病人 生命才好玩）
我告訴他這2件事都會在我80歲生日時發生，我的和紙撕畫要義賣。他指著掛在客廳、我創作的那幅〈孔雀〉說：「這張也要賣嗎？」我說：「要啊！而且因為你在上面題了字，價錢還能提高一些呢！」
他很嚴肅地看著我說：「我反對，這張不能賣，這是我們倆難得一起創作的作品，很有紀念價值的，不能賣。」
我意識到我們對事情的看法不一樣。對於知道自己失智的馬先生來說，這幅作品的紀念價值更值得珍惜。
（本文摘自陶曉清著，《興沖沖地活》，新經典文化出版）
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