新婚一年丈夫漸凍全癱 妻崩潰邊哭邊打：不是不愛，是我真的撐不住了
資深記者鍾志鵬 / 台北報導
人生最殘酷的考驗，有時在幸福剛開始時降臨。桃園45歲阿如與46歲阿偉相守八年才結婚，萬萬沒想到婚後才一年阿偉卻罹患漸凍症，短短一年全身癱瘓、暴瘦30公斤、失去語言能力。阿如辭去工作日夜照顧，每幾小時翻身防褥瘡。長期失眠與醫療費壓力讓她崩潰落淚：「我邊哭邊打他，不是不愛，是累到連呼吸都沉重，但我從沒後悔嫁給他。」
八年相守終成夫妻 命運卻忽然翻轉
阿如早年喪夫，一個人撫養三個孩子長大。生活壓力巨大，她白天在工廠當作業員，晚上還要照顧家庭。那段日子幾乎沒有喘息空間。就在這樣艱難的歲月裡，她遇見了從事廚師工作的阿偉。
阿偉總是默默照顧她。下班後，他常煮一整桌菜給她與孩子吃，也會在她疲憊時說：「有我在，你不用那麼辛苦。」兩人相識八年，因為顧慮孩子還在成長，一直沒有急著結婚。直到孩子們逐漸長大，有人畢業、有人出嫁，也有人開始打工。一年多前，兩人才低調結婚。但是他們萬萬沒想到，好不容易盼來的幸福生活，竟很快被命運擊碎。
新婚不久阿偉頻繁跌倒 醫院確診漸凍症
婚後沒多久，阿偉突然不知怎麼地開始頻繁跌倒。原本以為只是疲勞或肌肉問題，但症狀卻越來越嚴重。到醫院檢查後，醫生說出讓人心碎的答案—漸凍症（ALS）。
這是一種神經退化疾病，患者會逐漸失去肌肉控制能力。阿偉的病情發展非常快速。曾經能在廚房忙碌工作的男人，短時間內開始行動困難。接著無法站立、無法走路，最後甚至失去說話能力。現在的他只能躺在床上，靠胃造口灌食維持生命。曾經照顧全家的男人，如今連一句安慰妻子的話都說不出來。
阿偉一天需要翻身好幾次 妻阿如一年沒有好好睡過覺
為了避免褥瘡惡化，長期臥床的阿偉必須定時翻身。阿如每隔幾個小時就要起床，幫丈夫翻身、按摩、檢查傷口。一年多來，她幾乎沒有睡過一次完整的覺。
令人不解的是，家中明明有電動醫療床，但阿如卻讓丈夫和自己一起睡在普通床上。她低聲解釋原因：「我怕自己睡太熟，忘了幫他翻身。」更深的原因是，她希望在最孤單無助的時候，還能感覺丈夫就在身邊。
阿偉體重暴瘦剩三十公斤 貧困使得他營養品喝不起
漸凍症讓阿偉的身體快速衰弱。體重從原本正常的體型，暴瘦到只剩30公斤。醫生說，他每天至少需要 6到8罐營養品，才能維持生命。但對阿如來說，這是一筆難以承受的負擔。家裡積蓄早已花光，還欠下數十萬元債務。地上剩下的幾罐營養品，是孩子打工與南部老媽媽湊錢買的。為了讓丈夫多活一天，她只能把營養品稀釋，再慢慢灌入胃管。
長照與貧窮雙重夾擊 阿如情緒崩潰痛哭
照護壓力與經濟困境，逐漸壓垮阿如。她辭去工作，24小時照顧丈夫，完全沒有收入。靠著丈夫的身障補助、孩子剛出社會的微薄資助，以及到處借來的錢，是目前唯一的生活收入來源。
但一次回診，交通與醫療費就要四、五千元。療養院更是每月五、六萬元。醫生評估，阿偉可能只剩 兩到三年生命。想到未來，面對到場關心的《愛的延續公益協會》志工，阿如忍不住嚎啕大哭。
深愛丈夫卻被病魔貧窮壓垮 阿如「邊哭邊打又自責」
照顧丈夫的長期的壓力，有時候會讓阿如情緒失控。看到家裡沒有營養品、沒有錢，她會焦急到無法呼吸。忍不住邊哭邊打丈夫，但事後又自責到不行。甚至自己打電話報警自首家暴。
她哭著說：「不是不愛他……」、「是我真的累到連呼吸都覺得沉重。」、「我想跟他說說話、訴訴苦，但他已經不能回答我了。」
到場關懷的《愛的延續公益協會》理事長張庭溢表示，阿如沒有離開丈夫，但沉重的長照壓力與貧困，幾乎讓她崩潰。在狹小的租屋裡，一個癱瘓的丈夫、一個快被壓垮的妻子，每一天都在與命運對抗。此刻，他們最需要的不是同情，而是一雙雙願意伸出的手。讓這對走在懸崖邊緣的夫妻，能夠在往後、或許時間有限的歲月裡，持續好好相守。
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