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生活

他罹罕病「脊髓惡性星狀細胞瘤」 暖醫辦音樂會幫籌醫療費

TVBS

更新於 2023年04月18日07:47 • 發布於 2023年04月18日07:47 • 洪彩綸
閻家欣在高三時被診斷罹患罕病「脊髓惡性星狀細胞瘤」。生活靠組裝鋼彈模型賺微薄收入
閻家欣在高三時被診斷罹患罕病「脊髓惡性星狀細胞瘤」。生活靠組裝鋼彈模型賺微薄收入

今年34歲的閻家欣,在高三時被診斷罹患罕見疾病「脊髓惡性星狀細胞瘤」,癌細胞擴散到胸椎侵蝕脊髓,父母為了幫他治病,幾乎散盡家產! 他則是邊治病,一邊在刺青店當學徒,還與師傅相約出國比賽為國爭光,偏偏賽前,病情加劇,雙腿無法站立導致癱瘓了,劇烈疼痛更讓他無法行走,出國夢想因此被打斷!

閻家欣輾轉找到亞大醫院神經外科副院長林志隆就診,醫師透過手術維持他的雙手功能,也減少痙攣性疼痛,但癌細胞還是擴散到其他部位,加上疫情影響,更阻斷他出國競賽之路,他要自力更生,透過組裝鋼彈模型賺取微薄收入,同時也讓雙手保持靈敏度,希望未來還有機會出國比賽。

罕病患者閻家欣說,他之前得知有一種新型「脊髓電刺激療法」,能減少5到7成的疼痛,並減少藥物服用量,也能延長睡眠時間,提升生活品質,但這個裝置金額龐大,治療費用超過百萬元,他知道家裡負擔不起,沒想到副院長得知他的處境後,幫忙募款!

副院長林志隆也是「愛相髓脊髓神經病變關懷協會」理事長,去年特別與國立台灣交響樂團合辦「圓夢計畫」感恩音樂會,藉由義賣募得100萬元收入,轉為弱勢民眾醫療費用,也幫助閻家欣就醫治療,上個月順利完成手術,也讓閻家欣出國夢想,露出曙光。

林志隆說,「脊髓刺激療法」原理是在患者頸椎或胸椎放入一條細小的電極導線,並連接埋於鎖骨下方的神經刺激器,經由神經刺激器透過電極發送微量電波,抑制從患部傳送到腦部的疼痛訊息,降低疼痛感,對身體不會有不良影響,也不會傷害神經組織,但這個裝置確實金額昂貴,多數人難以負擔。林志隆強調,許多罕病患者雖然經濟條件弱勢,暫時中斷了夢想,但他們還是在不同領域發揮長才,因此希望藉由協會拋磚引玉,能匯集社會大眾更多愛心資源,目前也獲得聯合勸募計畫支持,希望能幫助更多罕病患者感受到社會溫暖,雖然生病但未來一定還有機會,實現夢想。

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