50歲的何心婕在一般人的眼裡再平凡不過,她有固定的工作,是兩個女兒的媽媽,最快樂的事就是聽到孩子對她說:「媽媽我愛妳」。因為她是一位聽障者,這讓她即使戴著助聽器,也必須仰賴讀唇語才能與人溝通。所以,她非常珍惜當下可以聽見的每一刻,對於聽障者的權益爭取,她更是永遠跑在第一線。她說:如果有一天,孩子能從學校帶著提醒家長應定期帶孩檢查聽力的單張回家,就是她最大的成功與驕傲。
19歲那一年,是何心捷第一天騎著摩托車上學的日子,年少輕狂,她一路狂飆,把一台50cc的摩托車飆到時速8、90公里,騎出懷安墜道口時,因車速太快令她瞬間恍神,她竟錯把油門當剎車,就這麼飛了出去。
除了戴助聽器,沒有什麼治療方式
這場車禍很嚴重,但幸運的是何心婕戴了全罩式安全帽,所以最重要的頭部未受重創,她很感謝老天爺留她一條命,四肢骨折痊癒之後,她又繼續蹦蹦跳跳的過日子。直到3、4年之後,她幾乎快要忘記那場車禍時,某日她戴著耳機聽音樂,卻發現右耳耳機的聲音相當微弱,當下她還以是耳機壞了,沒想到是當年那年車禍帶來的後遺症。
何心婕說,為了救回她右耳的聽力,她跑遍了各大中、西醫院,但醫師都只告訴她,原因就是聽神經受損,除了戴助聽器,也沒有什麼治療的方式。這時她才知道,原來聽力的損失是隱形、漸進式的,且是不可逆的。
接下來的10年,何心婕幾乎都沈浸在憂鬱的情緒裡,她常常躲在房裡哭,自怨自哀,覺得自己的人生已經沒有希望了。直到某天她的一位好友實在看不下去,把她大罵了一頓,他告訴何心婕:「妳現在只是身體殘障,但妳的心不能殘障,心態一定要擺正。」這些話有如當頭棒喝敲醒了何心婕,她告訴自己,不要只看到失去的,更應該珍惜擁有的,並且要努力幫助跟她一樣聽損的人。
於是,從她30幾歲開始,就與一群聽損兒的父母及聽損者走上抗爭之路,他們努力的去發現聽損者的需要,再努力的去爭取聽損者權益。何心婕驕傲的說,從2025年8月1日起,單側聽損的孩子也可以列為特教生;另外,勞動部也終於同意編列預算,補助就業的聽損者進行職務再設計……,這些都是她們努力多年的成果。
希望全國都能落實學齡前幼兒聽力篩檢
於此同時,曾以為不可能會有人接受殘障的她,她一輩子可能都要孤身一人,卻找到了愛她的另一半,相繼生下兩個可愛的女兒,本以為幸運之神終於開始眷顧她了,但就在這個時候,她發現自己左耳的聽力也開始往下掉。另她還被診斷出罹患了神經內分泌腫瘤。
然而此時的何心婕,已非當年那個只會躲在房裡哭的小女生。雖然如今她右耳聽力已惡化到極重度、左耳聽力也只有中度,即使戴著助聽器與人溝通也要靠讀唇語輔助,但她並沒有停下倡議政府重視國人聽力健康的腳步。現在她在做的就是希望全國都能落實學齡前幼兒聽力篩檢。
她說,根據她與一群聽損兒家長的分頭調查,全國還是有一些縣市未落實學齡前(幼稚園)聽力篩檢,或未使用精準的儀器攜帶式純音聽力篩檢儀(PTA);而國小以上的聽力篩檢,更是幾乎都採用精準度極差的三角音叉。為此她們正在發動連署,希望政府正視這件事的重要性,若孩子果然聽力有損傷,至少此時還有接受早期療育的機會。(推薦閱讀:納健保癌症新藥上緊箍咒 癌友等救命藥看得到吃不到)
如此四處奔走,究竟要到何時才會停止?何心婕說,曾經她最害怕的事是雙耳都完全聽不見了,聽不見寶貝女兒對她說:「媽媽我愛妳」。但當她知道自己罹癌,又國際臨床研究聽損者發生失智症的機率比一般人高很多,她反而覺得自己最重要的事就是就是把握當下,畢竟未來不可預料,但至少我們擁有現在,擔心對於改變未來沒有幫助,哪怕別人說她是個傻瓜,她也要繼續昂首闊步向前走。