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親子

罹癌後經歷13次手術仍截肢,清大李欣恬隻身赴歐求學,「失去了左腳,我還有右腳,活著,就能追夢。」

未來Family

發布於 2022年04月11日01:46 • 黃啟菱(未來Family記者)

李欣恬人如其名,甜美討喜,初次見到她的人,很難不感慨造化之弄人,但,她總是能開朗的應對,大方介紹自己的義肢說:「很漂亮吧!這是我選的圖案和顏色,請加拿大團隊用3D列印訂製的。」

這樣的堅強柔慈,比總統教育獎或清大行健獎等外在榮銜,更直接說明了這位女孩。自從兩年前截肢之後,她從不刻意穿長褲或長裙遮掩失去的左腳,縱使腳程不若過往迅捷,步伐卻是越發堅定。

就讀清華大學材料工程系四年級的她,現在已經飛抵德國,展開交換學生的生活,也為攻讀碩士學位暖身;在出國前夕,她接受了《未來family》的專訪,分享自己的生命故事。

 

13歲時確診骨肉癌,百萬分之一的機率

「我還記得,事情是發生在我國二時。有一天,我正要去上音樂課,走在我後面的同學,突然跟我說,我的腳好像怪怪的,膝蓋好像一邊大、一邊小。」

當時的李欣恬不以為意,回家後,在晚餐飯桌上順口跟爸媽提到此事,爸爸仔細瞧了瞧,發現她左膝蓋真的比較腫,決定帶她去看醫生,求個心安。

照了X光後,醫生發現,裡頭有個12公分大的腫瘤,「我完全不會痛,所以那麼晚才發現,那時我還懵懵懂懂的,搞不清發生了什麼事,爸爸則是整個晚上都在上網查資料,隔天就帶我上台北。」

李爸爸帶著女兒,從台南家中直奔台北榮總,找上骨肉癌權威陳威明醫師,陳醫師拿著李欣恬的X光片,看了很久,然後安排做切片檢查,檢查的初步結果當天就出爐了,確定是骨肉癌,罹患機率是百萬分之一。

 

快樂童年戛然而止,與病魔搏鬥動了13次手術

從那一刻起,李欣恬的人生就不一樣了。

「以前啊,我爸媽常常帶著我跟妹妹出去玩,我們每個禮拜都會去露營。我原本的夢想,是長大後要當個上班族,跟爸媽一樣,過著穩定的生活,周末帶小孩出去露營。」

快樂童年戛然而止,取而代之的,是南北奔波,以醫院為家,李爸爸跟李媽媽的假都請光了之後,李媽媽決定辭職,才能陪女兒跑醫院。

李欣恬回想,當時她的腫瘤屬於低度惡性,通常不化療,而是直接動手術,她前後共動了13次手術,包括腫瘤切除、自體骨重建、裝人工血管、異體骨移植等等,一切的努力,都是為了保住左腳。

兒時的李欣恬(右二)與家人。

 

曾無比低潮痛楚,但相信「關關難過關關過」

在治療過程中,她碰過反覆細菌感染、人工血管阻塞等各種情況,半夜發燒就得立刻從台南北上急診,甚至曾打針打到手上血管都破掉,滿是瘀青,找不到可以下新針的地方。

大約過了一、兩年,李欣恬才適應與疾病共處的生活,走出低潮。她不諱言,應該有不少人都曾有過輕生的念頭,只是大家不知道該怎麼去執行罷了。

在和病魔奮戰的生活中,家人與醫護團隊無疑是李欣恬最大的支柱。在她印象中,媽媽只有在第一次檢查結果出來時,哭過一次,後來父母就不曾在她面前表現出脆弱的一面。

而「醫生爸爸」(李欣恬對陳威明醫師的暱稱)總鼓勵她「關關難過、關關過」,這後來也變成父母最常跟她說的話。

 

在病房仍苦讀自學,捨棄南女、就近入學

當同學們都在拚升學時,李欣恬連去學校的時間都很少,但她反而比過往還要認真,每次去住院,她都帶兩個行李箱,其中一箱全是教科書和講義,只要麻醉或止痛嗎啡退了後、腦子夠清醒時,就抓緊機會讀書。

「那時我沒辦法去上課,只好上網找資源,例如我會到均一教育平台看教學影片,也常常一個科目買兩、三本講義來看,不同版本卻有重疊的地方,就表示是重點。」

李欣恬坦言,她生病之後,比生病前認真許多,更有讀書動力,「因為我知道,我只有好好念書,才能救我自己。」或許因為從小就愛看閒書,跟著媽媽看了許多張愛玲、簡媜、龍應台等人的著作,也有看《未來少年》等知識型月刊的習慣,讓她有優異的自學力。

在升高中的大考中,李欣恬表現亮眼,成績足以進台南女中,但她綜合考量後,決定就近入學,選讀大灣高中;高二之後,她病情穩定許多,開始回去學校上課。

 

上清大後帶營隊、玩社團,還到波蘭打工換宿

因為常跑醫院,對醫護人員感恩又信賴,甚至稱呼主治醫師為「醫生爸爸」,李欣恬曾以考上醫學系為目標,希望未來也能行醫助人;她也真的很拚,在模擬考時常考超過70級分(當時總分75級分),學測雖然失常,也考了68級分,最後用繁星進入清大材料系。

她回想,在學測考完後,便知道自己考差了,心中雖然有點難過,「但我盡力了,就順其自然吧!現在想想,其實這個結果是好的,住院醫生的階段太辛苦,也不太適合我。」

「我一直相信,如果有一件事情,是你已經很認真、很努力過的,卻沒達到你想要的結果,那其實是老天爺在幫你做選擇,幫你選一條對你比較好的路,只是在當下你不知道而已。」

上大學後,李欣恬不僅繼續用功、常拿書卷獎,也開始享受青春時光,曾擔任迎新宿營副總召、系學會美宣長、烹飪社長等等,還到偏鄉帶營隊陪伴弱勢的小朋友,甚至在大二寒假時到波蘭打工換宿,圓了到歐洲旅居的夢想。

 

大二時癌細胞復發截肢,「謝謝左腳陪我19年」

在去波蘭前,李欣恬就覺得腳有點腫腫的,做了腫瘤可能復發的心理準備,但在得到醫師的允准後,還是出發了;回台後,她回去看診,才發現這次的腫瘤不僅包覆了大動脈,也緊緊嵌住了神經血管。

「醫生爸爸說,如果截肢,就不用再吃抗凝血劑了,穿上義肢後,我很快就可以走路,可以繼續做很多我想做的事;如果不截肢,手術後可能會反覆感染,也極有可能再復發,而且左腳會一直麻痛,也可能情況突然惡化,得臨時截肢。」

麻痛真的太痛了,李欣恬曾經歷無數個被痛醒的夜晚,「有時我會痛到不自覺的扯自己頭髮,或把嘴唇咬到流血,但還是壓不過從腳上傳來的陣痛,只能仰賴嗎啡止痛。」

她很清楚,該做哪一個選擇。

手術前夕,李欣恬在左腳寫上:「Bye Bye,謝謝你19年來的陪伴,我們一起去了好多地方,辛苦你了,天堂見。」

 

決心蛻變重生,拿書卷獎還隻身赴歐洲求學

截肢後,李欣恬要面對的不再是癌細胞,而是失去一隻腳的心理創傷,但她看到有些輪椅族也還是能打籃球、出國玩,也很多截肢者仍如常生活,甚至過得比截肢前更精采豐盛,她就下定決心,要掙脫桎梏,蛻變重生。

在復健告一段落、習慣穿戴義肢後,李欣恬重返校園,在陳翰儀教授的實驗室進行植物微生物燃料電池研究,也將罹癌截肢心路歷程化為文字,得到文薈獎的大專社會組全國首獎,還陸續獲得總統教育獎、清大行健獎等殊榮。

最近,她隻身前往德國,到德列斯登大學當交換學生,她也已經申請到國外的研究所,正在等公費獎學金的申請結果,希望能有機會到歐洲攻讀碩士,又不帶給家中太大的負擔。

學習的腳步不曾歇息,除了因為李欣恬想自立,也因為她未來想要幫助更多人,「截肢後,我才知道義肢的費用非常驚人,動輒數十萬,但政府的補助只有幾萬元,只能說幸好我家中還算能負擔、也有學生保險,很多人是負擔不起的,我希望未來有機會能做一點貢獻。」

 

「如果因為失去朝陽而流淚,那麼也將失去滿天星斗」

除了慶幸家中尚能負擔義肢費用,李欣恬也很謝謝父母從小的教養方式,養成了她獨立的個性。

「我爸媽不太管我的學業成績,很多事情讓我自己決定,比方說,小學畢業前要拍畢業照,得花800塊,媽媽就把800塊給我,讓我自己決定怎麼用;後來我決定不拍畢業照,把錢拿去買書,她也真的OK。」諸如此類的例子很多,讓李欣恬很習慣自己做決定、自己處理好事情。

自己做決定,當然也得自己負責任。李欣恬回想,她早有去歐洲旅居的念頭,決定要去波蘭打工換宿後,她為了確認自己的身體能否負荷,還找了阿里山打工換宿來「試試水溫」,先有了在台灣打工換宿的經驗後,再擬訂出國計畫。

對於她的波蘭行,爸媽難免會擔心,「但因為我行前計畫很詳細,連在那邊的交通方式、打工民宿的聯絡方式等等,都列出來了,他們也就放手讓我去了。這趟旅程果然也留下很多美好回憶。」

回首過往,李欣恬曾覺得,自己被癌細胞奪走的,太多太多了,但她也慢慢的轉念,把這場大病視為「A blessing in disguise」,把一切苦難當成是化了妝的祝福,讓她得以感受到家人與醫護的陪伴和支持,得以發現自己竟有如此豐沛的能量,能活得翩然有光。

「如果因為失去朝陽而流淚,那麼你也將失去滿天星斗。」這是泰戈爾的詩,也是李欣恬最愛的一句話,她用自己的生命實踐著,她的故事未完待續。

李欣恬透過演講等形式,跟小朋友分享自己的生命故事。

 

照片提供:李欣恬

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