內容編輯/Vera Chen
在台灣,每800名新生兒就有一個是唐寶寶,他們一出生就要面對生長遲緩、智能不足、肌肉低張力等問題。但是,他們那雙笑彎的眼睛、燦爛的微笑,卻讓人無法忽視,該如何發覺唐寶寶的優勢,陪他們快樂長大?
一起來認識唐氏症
你知道嗎,唐寶寶又被稱為「天使21號」,這是因為唐寶寶的第21對染色體突變多了一條,共有3條染色體,這種基因缺陷容易導致寶寶成長遲緩、智能不足及其他併發症。
唐氏症人士在外型上有些不同,例如他們身材矮小、頭部長度較短,面部起伏較小,鼻子,眼睛之間的部分較低,眼角上挑,深雙眼皮,脖子粗大且手指較短等,同時他們在天性上擁有開朗、單純、熱愛音樂的性格。
哪些孕期篩檢可以及早發現唐氏症?
唐氏症發生率約1/600~1/800,而且絕大部分是因基因突變造成,並非來自遺傳,換言之每個孕婦都有可能生下唐氏症兒,因此懷孕期間進行唐氏症篩檢就顯得相當重要。目前有下列這些篩檢方法:
1. 初唐篩檢─頸部透明帶檢測:建議在11~13週檢測,透過超音波+抽血計算唐氏症機率。
2. 中唐篩檢:建議在15~20週檢測,透過抽血計算唐氏症機率。
3. 羊膜穿刺:屬於侵入式篩檢,建議高齡產婦與高危險群才做。若選擇羊膜穿刺,初唐、中唐檢查可略過。
(推薦閱讀:產前唐氏症篩檢選擇多!費用、補助、準確率看這篇就夠!)
唐寶寶要面對的疾病問題
除了特殊的外貌特徵,唐寶寶還有一些身體缺陷,常見的有先天性心臟病、肌肉低張力、癲癇、睡眠呼吸中止症等。另外,唐氏症造成的智能障礙程度大多落在輕至中度,唐寶寶開始說話的年紀通常比一般孩子晚,認知發展較慢,語言表達也有困難。
患者也常有免疫缺陷及感染症,亦可能有血液疾病(如暫時性骨髓增生、白血病)、甲狀腺功能異常、腸胃道疾病,及視力、聽力、皮膚、骨骼、肥胖及心理的問題。他們較一般人提早老化,認知功能通常在50歲左右開始退化,罹患失智症風險較高。
早療對唐氏兒的重要性
早期療育是針對0-6歲唐氏症兒的需要,來協助他們做智力開發和認知的加強,主要目的是希望唐氏症兒的智商能達到遺傳能力的最高極限。唐氏症患者的智力平均為中度智障,他們是可以被教育的,所以在嬰幼兒早期即予以精細動作、粗動作以及智能的訓練,對他們的發展是有幫助的。
接受早期療育訓練的唐氏症兒,能讓潛能得到充分發展,未來可以做簡單的工作而獨立生活,有更好的能力來適應生活環境。
(推薦閱讀:該去做早療評估嗎?寶貝2歲半只會講:媽媽,是發展遲緩?)
面對唐寶寶,父母親該如何陪伴他們成長?
1. 不要只給魚竿,要教他們如何釣魚
別因為憐惜唐寶寶而給予特別待遇,剝奪孩子學習的機會。正確的教養態度應該是要讓他們透過各種不同的經驗來學習,請家長在孩子能理解的範圍內,提供良好的示範,同時多採取鼓勵的方式,幫孩子建立好的學習動機。
2. 給他們充足的愛,但不是溺愛
父母親情的愛撫與擁抱可以促進唐寶寶身心的發展,祖父母、兄弟姐妹互動關係,對唐寶寶未來人格的發展極為重要。讓唐寶寶「懂得愛」、「享受愛」,但是不要太溺愛,是非對錯更要堅持。
3. 不要忽視他們的「特殊能力」
唐氏兒的智能雖然不高,但並非低能智障,若只思考其智能障礙部份,將導致低估唐寶寶的能力。要知道「模仿力、可塑性及固著性的特質」是唐寶寶的特殊能力,透過這些學習特質的引導,由早期療育,學齡前學習,國小、國中、高中的特殊教育,提供唐氏症兒的潛能訓練,成人後還是能夠進入職場的。
4. 唐氏症扶助機構
現在有愈來愈多民間、政府的團體成立了有關唐氏兒的機構,幫助唐氏症者及其家庭。如果你對唐寶寶的照護或未來感到徬徨無助,可以尋求唐氏症相關機構的協助:中華民國唐氏症者關愛協會、財團法人中華民國唐氏症基金會、心路基金會。
#延伸閱讀:
初唐篩檢有補助?該做羊膜穿刺嗎?關於唐氏症,我們都要注意的那些事
* 本編輯部所發表之文章,均由媽咪拜(Mamibuy)及其他相關著作權人依法擁有其法律權益,若欲引用或轉載網站內容,請以分享原網址之方式,與本公司來信接洽,違者將依法處理。聯絡信箱:social@mamibuy.com.tw
留言 0