蒙古5歲男童罹亞伯氏症 跨海來台手術興奮「有10根手指了」

〔記者許麗娟／高雄報導〕蒙古剛滿5歲的男童Ochir罹患罕見先天性疾病「亞伯氏症」，因顱縫早期閉合，導致頭顱變形，還有俗稱玫瑰花蕾手的嚴重手指、腳趾併指問題，今年8月透過高雄長庚醫院、羅慧夫顱顏基金會的合作下來台進行手術，Ochir在經歷2次手術後，開心展示終於有10根手指頭了。

高雄長庚醫院整形外科主任賴瑞斌指出，2019年9月前往蒙古國義診時，發現當時才2歲的Ochir罹患「亞伯氏症」，由於蒙古當地無法做腦部的進一步檢查，因此與羅慧夫顱顏基金會商議將小病童送回台灣治療。

就在一切安排就序時，正好遇上武漢肺炎(新型冠狀病毒病，COVID-19)在全球大爆發，期間除透過視訊掌握病情，直到今年國境大門逐步開放，立即安排來台治療和進行手術，由高雄長庚整合神經外科、兒童神經科、牙科、及復健科等，成立醫療團隊進行診治。

考量Ochir目前癲癇經藥物控制良好，腦部功能並無受損也無腦壓升問題，頭顱異常暫時無手術治療急迫性，但因Ochir雙手雙腳的手指、腳趾全部黏合在一起，皮膚及指骨都黏合，活動困難，加上手背鼓起，手掌面凹陷，指甲也全部黏合，是亞伯氏症之手先天異常3類型中最嚴重的一型，醫院評估，首要任務是將他黏成一塊的手指及腳趾分開，讓他能夠開始訓練並使用他的手腳。

醫療團隊在8月中旬為Ochir進行第1次手術，由台灣治療先天性手異常經驗最豐富的醫師江原正率領2位主治醫師等醫護人員，分別分離兩手虎口，第3指蹼及右腳第1趾蹼，取左腹腰皮膚植皮，指趾蹼底部以局部皮瓣覆蓋避免攣縮。10月上旬再進行第2次手術，分離兩手第2、第4指蹼及左腳第1趾蹼，並取用右腹腰皮膚植皮。2次手術需要共20片的大量皮膚移植，過程相當辛苦。

賴瑞斌表示，Ochir的治療最困難的地方，是要在很短的時間內，完成一般在1年內完成的事情，這也是國際醫療常面臨的挑戰，主要是手指、腳趾分開後會有皮膚的缺損，要用他自己的皮膚來覆蓋，因此須分期做，第1次補好的皮膚要穩固才能再做第2次，主要是取兩邊腹骨溝到腰邊的兩排皮膚，也幸好順利完成2次手術。

賴瑞斌強調，亞伯氏症是先天性基因的問題，不會有遺傳問題，但對手部功能有影響，建議6個月到1歲就應做手術，以Ochir而言算是晚了，但運氣很好，治療過程非常順利，目前計畫2年後再為Ochir 做頭顱及上顎後縮的手術治療。

Ochir來台進行手術，醫療費用長庚社服基金補助80%，另20%醫療、生活費用(含一家人機票)則由羅慧夫顱顏基金會協助，已預計明天離台返回蒙古。

Ochir爸爸表示，Ochir是他的二兒子，一開始不清楚這種病症，直到前往蒙古醫院就醫才了解，對於來台灣治療，他很高興2次手術非常成功，結果超乎他們的期待，手術後，Ochir對自己有10根手指頭感到非常興奮，他們一家來台灣已經3個多月，已很習慣這裡的炎熱天氣，雖然語言不通，但他們心中滿是台灣人給予的溫暖。

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