文／恩蔵絢子 圖／Shutterstock 責任編輯／吳丹華、王美珍
編按：「如果得到失智症，就選擇安樂死！」懷抱這樣想法的人並不少。腦科學家恩蔵絢子花了2年半，以腦科學家的角度觀察失智母親，並以女兒的身分理解母親的轉變。在爬梳各種研究發現，得到失智症的人在經過一段相當長的時間後，仍然能感覺到幸福的時刻……對他們來說，「有些事已經無法做到了」雖然是因為腦部的「衰退」，但也不完全是「悲慘」的象徵。生而為人，能否欣賞盛年時期，也擁抱衰退過程中那堅毅的生命力？
失智症是「喪失記憶，連家人的名字、面孔也會忘記，變得自己不再是自己的病」、「失去獨立性，給親人造成負擔的病」、「無藥可治的病」。就某種意義來說，以上都是事實。僅僅聽到上面所說的情況，就足夠讓人害怕了。
在法律上承認安樂死的荷蘭與比利時，失智症正以意想不到的形式成為某種問題。與其面對可怕的失智症，如果得到了無法治癒的失智症，寧願放棄治療，選擇安樂死的人越來越多了。
踏實可靠的自己才是「自己」，記憶力與判斷力退化的自己不是「自己」。這是不想看到自己悲慘的狀態。因為不允許自己有軟弱的模樣，所以希望安樂死――畢竟沒有人希望自己是弱者。
生而為人總有變弱的一天 卻未必等於悲慘
我也有那樣的心情。但我認為，「軟弱的自己很悲慘」可能是自許為「強者」的人才有的想法。
人從小到大，總會期待自己未來的人生會越來越好，認為還有許多未曾見過的事物在等著自己，於是努力學習各種本事，好去完成種種事情。那是只看到所謂人生強大、光明面的時代。許多人都擁有那樣的時代，但人會逐漸忘記自己所擁有的，累積的體力會逐漸消退、消失，然後經歷不怎麼閃亮的時代。明知如此，人彷彿還是無視「事物會消失」的事實，認為那樣很悲慘。
尤其是得了阿茲海默症這種事，或許看起來真的很悲慘。因為阿茲海默症是腦部的疾病，所以會讓人連人生的重要事情都想不起來。但是，這種不幸是想像來的，得到阿茲海默症的患者，是否真的感覺到人生變悲慘了呢？他們有什麼樣的感覺呢？這是必須進一步詢問、研究的。
若仍有感受幸福的能力 需要安樂死嗎？
正因為阿茲海默症是會讓患者記憶力、判斷力下降的疾病，所以無法期待他們能夠以一貫性的語言來回答，一般會認為對他們提問也沒幫助。所以長期以來都沒有這樣的研究調查。
得到阿茲海默症的人，到底會有什麼樣的心情呢？此事一直不明確，畢竟只能知道患者在發病前的想法，認為「如果到了那種狀態，活著也沒有用」，覺得「那樣的活著，不如死了算了」，所以有人便希望可以安樂死。
在那樣的人當中，有一位名叫瑪戈的女性，她曾表示如果自己得到阿茲海默症，而當病情惡化時，希望可以安樂死。但是，當她在病情逐漸惡化的過程中，她忘了自己曾經有過那樣的表示，每天開心地吃著醫療設施提供的花生三明治，過著看起來很幸福的日子。她即使喪失了記憶力與理解力，似乎仍然可以過著看似幸福的生活。
如此看來，他人想像阿茲海默症患者的感覺，和還未得病卻想像自己罹患的感覺，以及已經得病、處於病症之中的實際感覺，存在著不一樣的可能性。至少我們可以知道，阿茲海默症患者仍然有感覺幸福的能力。於是，「患者現在處於幸福狀態中，是否應該遵從他曾經擁有、卻已經忘記的意願，而讓他安樂死？」這是很具爭議的問題。（相關閱讀：若你未來失智了，想過什麼生活？提前扭轉觀念：看見「可能」，而非失能）
荷蘭研究3大顛覆 失智者其實有自覺、想努力適應狀況
在這樣的背景下，有研究者開始進行訪談，認真聽取失智症患者對自身狀況的真實感受、他們是否意識到自己的問題，以及如何應對這種疾病。
根據荷蘭研究員瑪利克．戴布爾（Marike E. de Boer）於2007年彙整的報告，結論如下：
1. 失智症並非僅僅是讓人無法自理的疾病。
2. 無可否認，失智症會帶來種種的痛苦與負面的情緒，但是患者在面對這個病症時，並非只是單純的接受，也會想要克服面臨的困難，並試著尋找應對的方法。
3. 從旁人角度看起來是奇怪的行為，很多時候卻是患者為了克服自己的問題，所思考出來的對策。
總之，患有失智症的人會以自己的方式瞭解病情，並且在這過程中重新調整自己，努力去適應狀況；可以說，患者也是積極過生活的人。（相關閱讀：二姊7年間從輕度退化到重度失智！劉秀枝醫師：面對無常，活在當下是最好的因應之道）
根據瑪利克．戴布爾的報告，從對初期失智症患者的訪談中可以知道，幾乎所有的患者還是多少有自覺性的。從患者口中，可以明白他們對自己狀態的擔心與不安。他們還述說了自己最受傷的事，那就是在人前犯錯、得不到家人的認同、家人代替自己做了所有事情……等等。
患者因為自己犯下的失誤，以及從他人的反應中，感覺到自己的無能，深覺自我受到傷害、威脅。正因為有這樣的自覺，所以想隱藏失誤，努力去掩飾自己的過失。但在旁人眼中，他們的掩飾卻被視為「缺乏自覺」。事實上，正因為有自覺，患者才會拚命地想自我保護。
用剩餘的腦力保護自己 這是一個人的本質
而在這方面，阿茲海默型失智症患者就與健康人一樣，他們會適度注意別人的視線，想從別人臉上的表情，確認自己是否行為失誤。
但是從這點來說，尤其是阿茲海默症的「初期」患者，由於海馬迴以外的腦部功能相對正常，因此會在情感上陷入危機：因為還沒有習慣自己的病情，又時常處在困惑之中，為了正確讀取別人的反應，所以特別敏感。正因為除了記憶以外其他功能仍然正常，這種感受變得愈加無法忍受，所以這個時期的患者想自殺的人特別多。在荷蘭有很多想安樂死的人，也大多是這個原因。
然而重要的是，患者在初期階段所悲觀想像的未來，與實際的未來並不一樣，因為「人是會適應的」。人也會努力去理解自己的處境，找到處理錯誤的方法，或嘗試做自己力所能及的事。同樣地，家人也會逐漸適應患者的狀態，並且找到保護患者、減輕不安的對應方式。所以，事態會獲得改善，生活中也還會存在著幸福感。
人不管被放在什麼樣的狀態下，都會利用剩餘的腦力保護自己，去適應生活。所謂的「學習」，就是可以明瞭更多的事情，能夠做正確的事情。但我覺得能夠以自己的方式去接受所處的狀態，發現生存的希望，不也可以說是一種學習嗎？
而如此一個接一個學會面對新的事物，難道不也是在發揮生而為人的重要能力嗎？
即使大腦的萎縮不僅限於海馬迴，還蔓延到大腦皮質的各個區域，人類仍會運用尚未受損的腦部，努力適應所面臨的狀況。儘管忘記了家人和朋友，他們仍然持續調適，嘗試過好每一天。這種伴隨到生命終點的適應能力，以及在生命最後的奮鬥，難道不是他們「自我」或「本質」的一部分嗎？
就算大腦萎縮 也是這個人自我的一部分
從外人的角度來看，這樣的狀態或許顯得淒慘。而當下的我，若設想未來失去多種認知能力，也可能會覺得那樣的自己很悲慘。
然而，即使大腦再怎麼萎縮、再多的功能喪失，人仍會盡力適應生活並尋求幸福。這樣的過程，應該值得被珍視，並視作這個人「自我」的一部分。
或許我也終於明白，應該關注的母親，不只是年輕、充滿活力、處於美好時光的她，也應包括生命終點仍展現「母性本質」的她。
（本文摘自恩蔵絢子著，《你忘了一切，卻沒忘記我：一個腦科學家給母親愛的告白，打破失智者喪失愛與能力的迷思》，遠流出版）
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