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健康

近5成「顱顏孩童」遭異樣眼光、排擠 基金會邀藝人野餐派對力挺顱顏家庭

健康醫療網

發布於 2023年06月11日12:00 • 健康醫療網/記者吳儀文報導
羅慧夫顱顏基金會6月4日於台北大直美堤河堤公園舉辦「喜歡自己!親子野餐派對」。藝人李沛綾、王燦、梵緯及藝人甄莉女兒Phoebe、無尊與百萬親子網紅那對夫妻的Kim(京燁)&妮妮等人,一同力挺顱顏孩童。
羅慧夫顱顏基金會6月4日於台北大直美堤河堤公園舉辦「喜歡自己!親子野餐派對」。藝人李沛綾、王燦、梵緯及藝人甄莉女兒Phoebe、無尊與百萬親子網紅那對夫妻的Kim(京燁)&妮妮等人,一同力挺顱顏孩童。

【健康醫療網/記者吳儀文報導】羅慧夫顱顏基金會6月4日於台北大直美堤河堤公園舉辦「喜歡自己!親子野餐派對」。藝人李沛綾、王燦、梵緯及藝人甄莉女兒Phoebe、無尊與百萬親子網紅那對夫妻的Kim(京燁)&妮妮等人,一同力挺顱顏孩童,呼籲社會大眾一起尊重不一樣的生命。

唇腭裂、小耳症等顱顏孩童 8成父母擔憂異樣眼光

所謂先天性顱顏缺陷指的是一出生,孩子的頭顱或臉等部位,因為發育不良所造成的缺陷,比較常見的有唇腭裂(俗稱:兔唇)及小耳症。

羅慧夫顱顏基金會針對顱顏家庭進行環境友善調查發現,先天顱顏缺陷孩子的家長高達 8成(81.3%)以上擔憂顱顏孩子無法面對外界眼光;近5成(47%)的顱顏家長表示,孩子在學校曾遭受異樣眼光或被排擠,承受了許多心理壓力。

羅慧夫顱顏基金會得知上述狀況後,特地規劃在創辦人羅慧夫醫師生日的6月份舉辦《喜歡自己!親子野餐派對》,希望大人、小孩在活動中學習、理解尊重差異的重要性,不只有顱顏孩子會被排擠或遭受異樣眼光,期待台灣社會、校園環境能更正面友善,一起守護孩童的成長環境。

此外,基金會也發現,當父母得知胎兒為先天顱顏缺陷寶寶時,許多父母在第一時間會猶豫不決,甚至有中止妊娠的念頭,也會害怕自己無力照顧寶寶,更擔心寶寶長大後可能會因為外表小小的不同而遭受外界異樣的眼光。

羅慧夫顱顏基金會董事長柯雯青表示,台灣顱顏醫療技術精湛,孩子經過醫療後就能跟一般人沒有兩樣,而且顱顏家庭不是孤單的,基金會可以提供服務、弱勢家庭的經濟補助等,陪伴顱顏家庭直到顱顏兒長大成人。

兔唇寶寶母曝心路歷程 一同走秀籲尊重、包容

顱顏青年靖靖的媽媽也分享自己育兒的心路歷程,她坦言懷孕20週,發現孩子有單側唇腭裂,對當時的她來說是晴天霹靂的消息,更因此感到崩潰絕望。不過透過超音波看到活潑的寶貝時,儘管家人擔憂,靖靖媽媽仍選擇生下兔唇寶寶,並在22週時主動聯繫羅慧夫顱顏基金會,了解產後照顧資訊。

靖靖媽媽表示,在孩子出生的那一刻,宏亮的哭聲更加證明生下兔寶寶是正確的決定,因為他們只需經過幾次手術,就可以與一般孩子沒兩樣。而靖靖媽媽和靖靖也一同站上《喜歡自己!親子野餐派對》活動舞台走秀,展現自信笑容,希望社會大眾能尊重不一樣的生命,建立一個接納、包容的環境。

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