INTERVIEW: คุยกับคุณแม่อีฟ—นฤมล แซ่เอ็ง กับการต่อสู้ของลูกชายที่ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาว

สถาบันมะเร็งแห่งชาติ ได้เผยแพร่สถิติการป่วยมะเร็งในเด็กในปี 2566 ว่า ประเทศไทยพบเด็กที่ป่วยด้วยโรคมะเร็งตั้งแต่แรกเกิดจนถึงอายุ 15 ปี ประมาณหนึ่งพันคนต่อปี โดยส่วนใหญ่ป่วยเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาว รองลงมาเป็นมะเร็งสมอง และมะเร็งต่อมน้ำเหลือง (ที่มา: hfocus.org)กลุ่ม ห้องนั่งเล่นพ่อแม่ ในเฟซบุ๊ก คอมมูนิตี้เล็กๆ ที่คุณพ่อคุณแม่มักเข้ามาปรึกษาและแลกเปลี่ยนเรื่องราวเกี่ยวกับการเลี้ยงลูกตามประสาพ่อแม่ เราได้เห็นโพสต์ของ คุณแม่อีฟ—นฤมล แซ่เอ็ง ที่เข้ามาแชร์เรื่องราวของน้องยูจีน—ลูกชายวัย 3 ขวบที่กำลังป่วยเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาว เรื่องราวของคุณแม่อีฟเต็มไปด้วยความท้าทาย จนอดคิดไม่ได้ว่าในสถานการณ์แบบนี้ คนเป็นแม่จะต้องมีหัวใจที่เข้มแข็งแค่ไหน เพื่อให้ลูกและทุกคนในครอบครัวผ่านเรื่องยากๆ นี้ไปอย่างดีที่สุดเรารีบติดต่อไปเพื่อขอพูดคุยกับคุณแม่อีฟ เพื่อฟังเรื่องราวและประสบการณ์ตรง ไม่ว่าจะเป็นอาการของลูก และขั้นตอนการรักษา เพื่อเป็นกำลังใจให้กับคุณพ่อคุณแม่หลายคนที่อาจกำลังเผชิญเส้นทางเดียวกัน

สัญญาณอะไรที่ทำให้คุณแม่เริ่มรู้ว่ามีอะไรผิดปกติเกิดขึ้นกับลูกตอนแรกคือลูกไม่มีอาการอะไรที่บ่งบอกว่าเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวเลย โดยปกติแล้วคนที่เป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวมักมีสัญญาณคือ มีไข้เป็นเดือนๆ มีจ้ำเลือดตามตัว ปวดข้อ ปวดกระดูก หรือบางคนก็มีม้ามโต พุงโตร่วมด้วย แต่ของน้องยูจีนมีแค่อาการเท้าบวมเหมือนมีสัตว์อะไรมากัด ก็เลยพาไปหาหมอที่คลีนิก คุณหมอบอกว่าอาจจะติดเชื้อ ก็เลยให้ยาฆ่าเชื้อมากิน พอกินยาที่บวมอยู่ก็ยุบ แต่พอเลิกกินเท้าก็บวมอีก คุณพ่อของน้องก็สังเกตว่ามันแปลกๆ เลยตัดสินใจพาลูกไปหาหมอที่โรงพยาบาลตอนแรกก็คิดว่าน่าจะเป็นที่กล้ามเนื้อหรือกระดูก แต่พอไปเอ็กซเรย์ก็ไม่มีอะไร คุณหมอก็เลยตรวจเลือด แล้วก็พบว่าลูกมีค่าเม็ดเลือดขาวสูงผิดปกติ สันนิษฐานไว้ก่อนว่าอาจจะเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวได้ แต่ก็ต้องไปตรวจละเอียดอีกที

"เขาไม่มีอาการอะไรเลยที่บ่งบอกว่าเป็นโรคร้าย เขายังร่าเริงสดใส ไม่มีไข้ แต่ว่าก็ไม่ได้นิ่งนอนใจ เช้าวันรุ่งขึ้นก็เลยพาน้องไปตรวจที่โรงพยาบาลจุฬาฯ ซึ่งผลบอกว่าน้องเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาว"

ตอนที่รู้ว่าลูกมีโอกาสเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวช็อกมาก จากตอนแรกคิดว่าลูกไม่น่าจะเป็นอะไร อย่างมากก็แค่กล้ามเนื้ออักเสบ ไม่ได้คิดในแง่ร้ายเลยว่าจะเป็นโรคมะเร็ง ตอนแรกไม่เชื่อหมอด้วยนะ (หัวเราะ) คิดว่าหมอตรวจผิดแน่เลย เพราะเขาไม่มีอาการอะไรเลยที่บ่งบอกว่าเป็นโรคร้าย เขายังร่าเริงสดใส ไม่มีไข้ แต่ว่าก็ไม่ได้นิ่งนอนใจ เช้าวันรุ่งขึ้นก็เลยพาน้องไปตรวจที่โรงพยาบาลจุฬาฯ ซึ่งผลบอกว่าน้องเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาว จากนั้นก็เลยทำใบส่งตัวจากโรงพยาบาลที่ลูกมีสิทธิ์บัตรทองอยู่ให้มารักษาที่นี่

คุณหมออธิบายว่าเคสของน้องอย่างไรน้องยูจีนเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเฉียบพลัน (ALL) เป็นเคสที่ไม่มีสาเหตุ แต่มีโอกาสรักษาหายประมาณ 80 เปอร์เซ็นต์ และจะใช้เวลารักษาอย่างต่ำ 3 ปี โดยเฉพาะ 6 เดือนแรก จำเป็นต้องนอนที่โรงพยาบาลเยอะมากคุณหมอบอกว่าปัจจุบันเด็กอายุ 2-5 ปี เป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเฉียบพลันเยอะมาก เกิดจากไขกระดูกผลิตเม็ดเลือดขาวผิดปกติ อาจมาจากพันธุกรรม หรืออาจจะไม่มีสาเหตุเลยก็ได้ อย่างตอนนี้ที่ลูกมาแอดมิตที่โรงพยาบาลทั้งชั้นก็มีแต่เด็กป่วยเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวทั้งนั้น แล้วส่วนใหญ่เป็นเด็กเล็ก หรือน้อยที่สุดเลยคือเด็กเพิ่งคลอดแล้วตรวจเจอเลยก็มีวิธีการดูแลและขั้นตอนการรักษาเป็นอย่างไรผู้ป่วยมะเร็งที่รับยาเคมีบำบัดมักมีอาการติดเชื้อ เพราะตัวยาจะเข้าไปทำลายภูมิคุ้มกันของร่างกายทั้งหมด ทำให้ภูมิคุ้มกันต่ำมากๆ เลยต้องระวังเรื่องการติดเชื้อมากเป็นพิเศษ อย่างอาหารการกิน เช่น อาหารสุกสะอาด ไม่กินอาหารค้างคืน ไม่กินอาหารค้างชั่วโมง เพราะการที่เราวางอาหารทิ้งไว้เป็นชั่วโมง ก็จะเริ่มมีแบคทีเรียในอาหาร ถ้าคนปกติกินอาหารเหล่านี้ ร่างกายจะสามารถกำจัดเชื้อได้ แต่สำหรับผู้ป่วยที่กำลังคีโม ภูมิคุ้มกันเชื้อโรคถูกทำลาย ทำให้ร่างกายติดเชื้อได้ง่าย ก็เลยเป็นสาเหตุให้จำเป็นต้องนอนโรงพยาบาลในช่วงแรก เพราะต้องให้ยาฆ่าเชื้อร่วมด้วย

ตอนนี้น้องยูจีนเป็นอย่างไรตอนนี้น้องเพิ่งให้คีโมไปได้แค่ 6 เข็ม ถือว่าจบไป 1 คอร์ส แต่ก็ยังไม่มีอาการข้างเคียง เท่าที่ศึกษามาเด็กจะเริ่มมีอาการปวกเปียกตอนคอร์สที่ 3-4 เพราะว่าภูมิคุ้มกันจะเริ่มถูกทำลายไปหมด ก็คงดูกันต่อไปเรื่อยๆคุณแม่ได้พูดคุยกับลูกเรื่องการป่วยของเขาไหมคะตอนนี้ยูจีนยังเด็กมาก เขายังไม่รู้ว่าตัวเองป่วยหนักแค่ไหน แต่เราก็บอกลูกว่าตอนนี้ลูกกำลังป่วยเพราะมีสัตว์ประหลาดอยู่ในตัว เรามาเอาสัตว์ประหลาดออกกัน แต่หนูไม่ต้องกลัวนะ หม่าม้าจะอยู่ด้วยตลอด ซึ่งความยากของเด็กเล็กคือทำให้เขาไม่ค่อยให้ความร่วมมือ เช่น คนที่รับคีโมต้องกินน้ำเยอะๆ อย่างน้อยวันละสองลิตร แต่ลูกไม่เข้าใจว่าทำไมต้องกินเยอะๆ ทำให้มีอาการงอแง ก็เลยต้องเป็นหน้าที่ของแม่ที่ต้องคอยบังคับไปเรื่อยๆ

ต่อจากนี้ต้องปรับพฤติกรรมการใช้ชีวิตอย่างไรบ้างจริงๆ หมอก็ไม่ได้ห้ามอะไรเยอะ แต่หลักๆ ขออาหารที่สุก สะอาด ใหม่ ไม่กินนมเปรี้ยวและโยเกิร์ต ไม่กินขนมปัง ไม่กินชีส แล้วก็ช่วงที่ทำคีโมห้ามกินอาหารที่มีสีแดงหรือสีน้ำตาล เพราะว่าถ้าน้องอาเจียนออกมา จะดูไม่ออกว่าเป็นเลือดหรืออาหารที่กินเข้าไปอยากให้คุณแม่อธิบายการใช้สิทธิบัตรคิดว่าสิทธิการรักษาก็ค่อนข้างครอบคลุม แต่ก็จะมีค่าใช้จ่ายส่วนต่างที่เราต้องออกเอง เช่น ส่วนต่างค่าห้อง ค่ายาบางตัว แล้วก็จะมีค่าจ่ายแฝงเยอะมาก พ่อหรือแม่ต้องหยุดงานมาดูแลลูก ก็จะมีค่ากิน ค่าเดินทาง ส่วนตัวเราเปิดร้านสปาเก็ตตี้ในแอปฯ เดลิเวอรี่ (ชื่อร้าน Kinkan สปาเก็ตตี้) ก็พอจะหยุดงานมาดูแลลูกได้ แต่ถ้าทำงานประจำก็คงต้องลาออกแน่ๆ เพราะเดือนนึงต้องหยุดมาดูลูกสองสัปดาห์ คงไม่มีที่ไหนให้หยุดงานนานขนาดนั้นผู้ป่วยมะเร็งจะมีขั้นตอนการรักษาค่อนข้างยาวนาน แล้วค่ารักษาก็จะสูงมาก ภายในหนึ่งปีอาจจะเป็นล้านได้เลย ส่วนตัวคิดว่ามนุษย์เงินเดือนธรรมดาหรือคนที่หาเช้ากินค่ำ ถ้าไม่ใช้สิทธิ์อะไรเลยคงจ่ายค่ารักษาสูงขนาดนั้นไม่ไหว เราก็ถือว่าค่อนข้างโอเคกับสิทธิบัตรทอง เพราะอย่างน้อยก็ช่วยเซฟค่าใช้จ่ายลงไปได้เยอะ เพียงแต่ว่ากระบวนการมันยุ่งยากมาก ตั้งแต่การทำเรื่องส่งตัวลูก ก็ไม่แน่ใจว่าต้องทำยังไง ต้องไปที่ไหน แล้วต้องมีใครเซ็นใบให้หรือเปล่า ก็เข้าใจว่าบุคลากรทางการแพทย์ของเราก็น้อยจริงๆ แต่ก็คิดว่าควรจะลดขั้นตอนให้ง่ายมากขึ้นกว่านี้ เพราะถ้าเป็นคุณตาหรือคุณยายที่อยู่ตัวคนเดียวต้องเดินเรื่องรักษาตัวเองคงลำบากน่าดูตอนนี้คุณแม่ยังกังวลเรื่องอะไรอีกบ้างกังวลเยอะมากเลยค่ะ ตอนนี้วางใจตรงที่ลูกอยู่ในขั้นตอนการรักษาแล้ว แต่ก็กังวลเรื่องระหว่างทางการรักษาจะมีอุปสรรคอะไรไหม ลูกจะติดเชื้อไหม จะมีเอฟเฟ็กต์อะไรหรือเปล่า แล้วก็สงสารลูกตรงที่ลูกยังเด็กมาก ต้องมารับยาเคมีบำบัด ต้องมานอนโรงพยาบาลนานๆ ทั้งที่เป็นวัยที่เขาควรจะได้วิ่งเล่น ได้ใช้ชีวิตในวัยเด็กอย่างเต็มที่ ซึ่งช่วงนี้เราก็พยายามเล่นกับลูกเยอะๆตอนนี้วัยของน้องกำลังจะเข้าอนุบาลหนึ่ง ซึ่งโชคดีมากที่เราตรวจเจอก่อน เพราะถ้านิ่งนอนใจและน้องเข้าโรงเรียนไปแล้วอาจจะทำให้ป่วยง่ายขึ้น แล้วก็จะป่วยหนัก ร่างกายก็จะเริ่มถดถอย และอาจรุนแรงถึงขั้นเสียชีวิตได้

"ในความโชคร้ายก็ยังมีความโชคดีตรงที่รู้ว่าลูกเป็นอะไร ไม่ใช่มารู้ทีหลังตอนที่ลูกเป็นหนักกว่านี้ อย่างนั้นคงใจสลายกว่า"

มีวิธีดูแลจิตใจของลูกและตัวเองไปพร้อมกันอย่างไรบ้างด้วยความที่ลูกยังเด็กมาก เขาไม่รู้ว่าตัวเองเป็นอะไร พอเจ็บก็ร้อง พอหายเจ็บก็เล่น เราก็พยายามดูแลลูกให้ดีที่สุดและอยู่ข้างๆ เขา แต่ส่วนจิตใจเราเอง ถามว่าเครียดไหม ก็ยังคงเครียดอยู่ทุกวัน แต่ในเมื่อมันเกิดขึ้นแล้วก็ต้องใช้ชีวิตต่อ คิดว่าอย่างน้อยตอนนี้ลูกเราก็อยู่ในมือหมอดีกว่ามานั่งเคว้งว่าจะรักษาที่ไหน แล้วก็ในความโชคร้ายก็ยังมีความโชคดีตรงที่รู้ว่าลูกเป็นอะไร ไม่ใช่มารู้ทีหลังตอนที่ลูกเป็นหนักกว่านี้ อย่างนั้นคงใจสลายกว่า วันไหนที่ลูกร่าเริง ไม่ติดเชื้อ ก็ถือว่าเป็นกำลังใจของเราอีกวันนึงเลย แต่ก็สงสารลูกบ้างเวลาโดนที่ต้องโดนเจาะนู่นเจาะนี่ไปตรวจนอกจากนี้ก็ต้องขอบคุณสามีที่ช่วยซัปพอร์ตทุกอย่าง เพราะที่โรงพยาบาลจะอนุญาตให้คุณแม่เฝ้าคนเดียว ระหว่างวันก็จะมีคุณพ่อมาสับเปลี่ยนให้เราไปพัก แล้วก็มีคนรอบข้างให้กำลังใจเยอะแยะมากมาย พอเห็นแบบนี้ก็รู้สึกดีขึ้นแล้วก็เข้มแข็งมากขึ้นอีกหนึ่งเรื่องที่กังวลไม่แพ้กันคือเรื่องรายได้ที่ขาดหายไป แต่ยังไงเราก็ยังคงเอาเรื่องลูกมาก่อนเป็นอันดับหนึ่ง**

อยากบอกอะไรถึงคุณพ่อคุณแม่เกี่ยวกับการสังเกตความผิดปกติที่เกิดกับลูกคุณพ่อคุณแม่ต้องคอยสังเกตอาการของลูก เพราะบางทีเด็กบอกไม่ได้ว่าตัวเองเป็นอะไร เช่น เป็นไข้มาหลายวันแล้วไม่หายสักที ต้องรีบมาตรวจเลือดว่าลูกเป็นอะไร อย่านิ่งนอนใจกับอาการป่วยของลูก ส่วนตัวเราถ้าสามีไม่คะยั้นคะยอให้ไปตรวจก็คงไม่รู้เลยว่าลูกป่วยหนักขนาดนี้ เพราะฉะนั้นคุณพ่อคุณแม่ทุกคนควรหมั่นสังเกตความผิดปกติของลูก อย่างน้อยถ้าไปตรวจแล้วลูกไม่เป็นอะไร คงเป็นคำตอบที่น่ายินดีมากกว่าสัมภาษณ์วันที่ 20 มีนาคม 2568