สุดซึ้งความรักแม่ "น้องเอเดน" วัย 4 เดือน ภูมิคุ้มกันบกพร่อง-ต้องปลูกถ่ายไขกระดูก

สุดซึ้งความรักแม่ “น้องเอเดน” วัย 4 เดือน ภูมิคุ้มกันบกพร่อง-ต้องปลูกถ่ายไขกระดูก

วันที่ 12 ส.ค. โลกออนไลน์แชร์เรื่องราวของสมาชิกเฟซบุ๊ก Mo’Chitlada Ekprasertkul ได้โพสต์เรื่องราวของ น้องเอเดน ลูกชายวัย 4 เดือน ที่ป่วยด้วยโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องแต่กำเนิด ซึ่งจะต้องใช้เงินค่ารักษาพยาบาลด้วยการปลูกถ่ายไขกระดูกสันหลังกว่า 1 ล้านบาท โดยตอนนี้ทางโรงพยาบาลยังไม่สามารถรับเคสการรักษาดังกล่าวได้ เพราะทางครอบครัวมีเงินไม่เพียงพอ

โดยสมาชิกเฟซบุ๊ก Mo’Chitlada Ekprasertkul หรือน.ส.จิตรลดา เอกประเสริฐกุล แม่ของน้องเอเดน ได้เล่าว่า “โรคภูมิคุ้มกันบกพร่องแต่กำเนิด ที่น้องเอเดนเป็น (หมอบอกว่าการตรวจที่แม่นยำที่สุดคือการตรวจที่ระดับโครโมโซมว่าเป็นหรือเปล่า แต่จากอาการของน้องเอเดนตั้งแต่ที่เริ่มป่วย จนมาถึงตอนนี้หมอก็ค่อนข้างแน่ใจว่าเป็นโรคนี้แล้ว) เพราะจากการตรวจเลือดดูระดับภูมิคุ้มกันของน้องต่ำกว่าปกติมาก มีบางกลุ่มที่เป็นภูมิคุ้มกันป้องกันเชื้อไวรัสมีค่าเป็นศูนย์เลย หมอต้องให้ภูมิคุ้มกันเสริมที่ชื่อว่า IVIG ทุกๆ 2-3 สัปดาห์และต้องให้ไปตลอดชีวิต เพื่อป้องกันเชื่อแบคทีเรียและเชื้อรา แต่ป้องกันเชื้อไวรัสไม่ได้ ดังนั้นตามความเข้าใจของโมคือ น้องจะติดเชื้อไวรัสไม่ได้เด็ดขาด เพราะมีความเสี่ยงสูงที่อาการน้องจะแย่ลงมากๆ”

“หนทางรักษาโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องแต่กำเนิดให้หายขาด ก็พอมีอยู่เหมือนกัน นั่นคือการใช้ สเต็มเชลล์ เพื่อปลูกถ่ายไขกระดูก วิธีการปลูกถ่ายไขกระดูกเพื่อรักษาโรค”

“ในประเทศไทยการปลูกถ่ายไขกระดูกมีโรงพยาบาลที่ทำได้ไม่กี่แห่ง และมีค่าใช้จ่ายที่สูงมาก แต่สิทธิ สปสช.(บัตรทอง) ก็ครอบคลุมการรักษา และปลูกถ่ายไขกระดูกอยู่ แต่เนื่องจากการปลูกถ่ายไขกระดูก เป็นการรักษาขั้นสุดท้ายของหลายๆ โรค เช่น ธาลัสซีเมีย มะเร็งเม็ดเลือดขาว ภูมิคุ้มกันบกพร่องแต่กำเนิด ทำให้มีผู้ป่วยรอคิวในการปลูกถ่ายไขกระดูกตามโรงพยาบาลเหล่านี้จำนวนมาก เพราะโรคเหล่านี้มีผู้ป่วยจำนวนน้อย ทำให้การจัดสรรงบประมาณมาจากสิทธิบัตรทองเพื่อการปลูกถ่ายไขกระดูกยังไม่มากนัก ซึ่งก็ไม่ใช่ความผิดของ สปสช. เพราะผู้ป่วยโรคอื่นๆ ก็สำคัญเหมือนกัน ดังนั้นในจำนวนผู้ที่รอคิวอยู่รอคิวปีนี้ อาจได้รักษาปีหน้า หรืออีกสองปีก็ได้ ส่วนใหญ่คนที่แข็งแรงพอที่จะรอไหวก็จะได้รับการรักษาและหายจากโรคได้ โมจึงถามหมอว่า อย่างน้องเอเดน มีโอกาสที่จะรอไหวถึง 2 ปี หรืออย่างน้อย 1 ปีหรือเปล่า หมอไม่พูด แต่หมอส่ายหน้า โมเลยนึกถึงคำพูดที่หมอเคยบอกตอนอยู่ไอซียู ว่าคนไข้ที่ป่วยโรคนี้ของหมอ แทบไม่มีใครรอดเกิน 2 ปีเลย พ่อกับแม่ต้องเข้มแข็งไว้นะ หมอพูดเสริมมาว่า แต่ก็พอจะมีทางออกในการรักษา โดยไม่ต้องต่อคิวอยู่ แต่พ่อกับแม่ต้องรับผิดชอบค่าใช้จ่ายเองทั้งหมดนะ พ่อกับแม่ต้องมีเงินอย่างน้อย 1 ล้านบาท ตลอดการรักษา เพราะการรักษามันเป็นกระบวนการต่อเนื่อง เหมือนการบังคับให้นับ 1-10 เมื่อเริ่มนับ 1 แล้วจะหยุดที่ 5 หรือ 6 ไม่ได้ ต้องไปต่อให้ถึง 10 ดังนั้น แต่ละโรงพยาบาลที่จะทำการปลูกถ่ายไขกระดูก ต้องมั่นใจว่า ญาติผู้ป่วยมีความพร้อมที่จะจ่ายเท่านั้น จึงจะเริ่มกระบวนการได้”

โพสต์โดย Mo'Chitlada Ekprasertkul เมื่อ วันเสาร์ที่ 11 สิงหาคม 2018

“หมอถามว่า พ่อกับแม่ไหวมั้ย เพราะถ้าไม่ไหวก็เป็นสิทธิที่โรงพยาบาลจะปฏิเสธการรักษา เพราะในกระบวนการมันมีค่าใช้จ่ายตลอดเวลา ต้องเข้าใจทางโรงพยาบาลด้วย และหมอทุกคนที่ทำการรักษาก็อยากจะทำการรักษาให้จบกระบวนการทุกคนทั้งนั้น พี่นกบอกหมอว่า หมอครับ เอาตรงๆคือถ้าจะให้จ่ายเงินก้อนเดียว 1 ล้านบาท ในเวลาจำกัด ในเร็วๆนี้ ผมคงหาไม่ทันแน่ ลูกผมคงตายก่อน ทั้งเนื้อทั้งตัวผมมีอยู่แค่ประมาณ 25% ของเงินล้านนั้น จะมีความเป็นไปได้มั้ย ถ้าขอแบ่งจ่ายไปตามกระบวนการ ทีละกระบวนการ เช่นเริ่มจุดนี้จ่ายจุดนี้ก่อน ทีละจุดละจุดไป ระหว่างนี้ผมก็จะหาเงินมารักษาให้ลูกให้ได้ หมอก็บอกว่าถ้าจะทำ หมอจะพยายามคุยกับโรงพยาบาลที่รับเคสน้องให้ แต่หมอบอกก่อนเลยนะว่า อย่างน้อยทางโรงพยาบาลก็อยากเห็นความแน่นอน เพราะสมมติว่า ถ้าเริ่มไปแล้ว ถึงกลางทางเงินพ่อหมด พ่อหาไม่ได้ จะไปต่อยังไง และทุกอย่างที่เริ่มมาก็จะพังหมด”

โดยล่าสุด แม่ของน้องเอเดน ยังได้โพสต์เฟซบุ๊ก เนื่องในโอกาสวันแม่ ระบุว่าวันแม่ปีนี้เป็นปีแรกของแม่ แม่ขอให้ลูกหายป่วยและอยู่กับแม่ตลอดไปนะ แม่สัญญาแม่จะทำหน้าที่แม่ให้ดีที่สุดเท่าที่แม่คนนี้จะทำได้ แม่จะสู้และอดทนเพื่อลูก แม่รักลูกนะเอเดน #น้องเอเดนลูกแม่โมพ่อนก

ผู้ที่ต้องการช่วยเหลือน้องเอเดน สามารถบริจาคเงินได้ที่ ธนาคารไทยพานิชย์ เลขที่บัญชี 577-2-36297-4 ชื่อบัญชี น.ส.จิตรลดา เอกประเสริฐกุล หรือ บัญชีพร้อมเพย์ : 0805712600

ทั้งนี้ น.ส.จิตรลดา เปิดเผยอีกว่า หากทางโรงพยาบาลไม่รับเคสของน้องเอเดน จะนำเงินบริจาคไปมอบเป็นค่ารักษาพยาบาลให้เด็กที่ป่วยด้วยโรคแบบเดียวกันนี้ต่อไป