เด็กพิการซ้ำซ้อน พ่อแม่ต้องดูแลหนูอย่างไร

เด็กพิการซ้ำซ้อน พ่อแม่ต้องดูแลหนูอย่างไร

เราเคยพูดกันถึงเรื่องของเด็กพิเศษกันไปแล้ว ครั้งนี้เราจะพาคุณพ่อคุณแม่มาทำความรู้จักกับภาวะของ "เด็กพิการซ้ำซ้อน" ที่ก็จัดอยู่ในกลุ่มเด็กที่มีความต้องการพิเศษให้มากขึ้น เพื่อที่คุณพ่อคุณแม่จะได้รู้ถึงสาเหตุของอาการ รวมถึงวิธีดูแลเขาอย่างถูกต้อง

ความพิการซ้อน (Multiple Disabilities) หมายถึง ความบกพร่องที่เกิดขึ้นร่วมกันมากกว่า 1 ลักษณะ ที่เกิดขึ้นต่อบุคคล (Simultaneous impairments) เช่น บกพร่องทางสติปัญญาร่วมกับตาบอด หรือบกพร่องทางสติปัญญาร่วมกับความผิดปกติของกระดูกและกล้ามเนื้อ โดยปกติแล้ว สำหรับเด็กความที่พบความพิการซ้ำซ้อนเหล่านี้ มักประสบกับปัญหาในการเรียนรู้ เนื่องจากเด็กไม่สามารถเข้ารับการศึกษาพิเศษที่เหมาะสมต่อความบกพร่องทางใดทางหนึ่งเพียงอย่างเดียวได้

เด็กพิการซ้ำซ้อนมักมีปัญหาความผิดปกติที่หลากหลาย ได้แก่ การพูด การเคลื่อนไหวร่างกาย การเรียนรู้ การมองเห็น การได้ยิน ความบกพร่องทางสติปัญญา เป็นต้น นอกจากนี้ เด็กยังอาจมีภาวะสูญเสียการรับรู้ทางประสาทสัมผัส (Sensory losses) รวมทั้งมีปัญหาด้านพฤติกรรมและสังคมอีกด้วย

เด็กพิการซ้ำซ้อนแต่ละรายจะมีความแตกต่างกันทางลักษณะและระดับความรุนแรงของอาการ เด็กกลุ่มนี้มักมีความบกพร่องทางการได้ยินและมีปัญหาในการประมวลผลของสิ่งที่ได้ยิน รวมถึงมีข้อจำกัดในการพูด การเคลื่อนไหวของร่างกาย เด็กอาจมีความลำบากในการปฏิบัติตามคำสั่งและการจดจำ อีกทั้งยังไม่สามารถนำทักษะที่มีไปปรับใช้ได้เมื่อสถานการณ์เปลี่ยนไป ดังนั้นแล้ว วิธีการดูแลและรักษาความพิการซ้อนจะแตกต่างกันไปในเด็กแต่ละราย โดยพิจารณาจากสาเหตุและลักษณะพฤติกรรมที่เด็กแสดงออก นอกจากนี้ การให้ความช่วยเหลือและการสนับสนุนเด็กกลุ่มนี้จะทำให้พวกเขาได้รับโอกาสในการมีชีวิตที่ดีขึ้น

เด็กพิการซ้ำซ้อนมีลักษณะอย่างไร ?

เด็กที่มีปัญหาพิการซ้อนอาจแสดงลักษณะได้หลากหลายรูปแบบ ทั้งนี้ขึ้นอยู่กับลักษณะความซ้ำซ้อน (Combination) ความรุนแรงของความพิการ (Severity of Disabilities) รวมทั้งปัจจัยเรื่องอายุด้วย โดยทั่วไป ลักษณะของปัญหาพิการซ้อนในเด็กที่พบได้บ่อย มักมีดังนี้

ปัญหาด้านจิตใจ

• เกิดความรู้สึกเหมือนถูกขับไล่ออกจากสังคม
• ชอบปลีกตัวจากสังคม
• กลัว โกรธ และไม่พอใจ เมื่อตกอยู่ในสถานการณ์ที่ไม่คาดฝันหรือเมื่อถูกบังคับ
• ทำร้ายตัวเอง

ปัญหาด้านพฤติกรรม

• ยังคงแสดงพฤติกรรมเหมือนเด็กแม้จะโตขึ้น
• ขาดความยับยั้งชั่งใจ
• พบความยากลำบากในการปฏิสัมพันธ์กับผู้อื่น
• มีทักษะในการดูแลและพึ่งพาตัวเองที่ค่อนข้างจำกัด

ปัญหาด้านร่างกาย

• มีความผิดปกติของร่างกาย (Medical problems) อื่น ๆ ร่วมด้วย เช่น อาการชัก (Seizures) การสูญเสียการรับรู้ทางประสาทสัมผัส (Sensory loss) ภาวะโพรงสมองคั่งน้ำ (hydrocephalus) และกระดูกสันหลังโค้ง (Scoliosis)
• เคลื่อนไหวอย่างเชื่องช้าและงุ่มง่าม
• มีความบกพร่องในการกระทำกิจกรรมที่เกี่ยวข้องกับการเคลื่อนไหวของกล้ามเนื้อ

ปัญหาทางด้านการเรียนรู้

• มีปัญหาในการคัดลายมือหรือเขียนหนังสือ เนื่องมาจากความบกพร่องของกล้ามเนื้อมัดเล็ก (Fine-motor deficits) และปัญหาความไม่สัมพันธ์กันของมือและตา
• มีข้อจำกัดในการพูดและสื่อสาร
• ลืมทักษะบางอย่างเมื่อไม่ได้ใช้
• มีปัญหาในการเข้าใจ รับมือ หรือนำทักษะที่มีมาปรับใช้ เมื่ออยู่ในสถานการณ์เปลี่ยนไป
• ขาดความคิดระดับสูง (High level thinking) ส่งผลให้มีปัญหาในการทำความเข้าใจสิ่งต่าง ๆ
• มีความสามารถในการแก้ไขปัญหาในระดับต่ำ
• มีระดับจินตนาการและความเข้าใจความคิดหรือสิ่งที่เป็นนามธรรมอย่างจำกัด
• มีผลการสอบอยู่ในระดับต่ำ
• ไม่สามารถระบุตำแหน่งหรือทิศทางของแหล่งกำเนิดเสียงได้
• หลีกเลี่ยงการทำกิจกรรมแบบกลุ่ม
• มีปัญหาในการเรียนรู้เกี่ยวกับสิ่งของและความสัมพันธ์ระหว่างสิ่งของ

ความพิการซ้อนมีสาเหตุมาจากอะไร ?

โดยทั่วไป สาเหตุของความพิการซ้อนมักเกิดจากความผิดปกติของสมอง ซึ่งส่งผลต่อกิจกรรมของระบบประสาทบางส่วน เช่น สติปัญญา (Intelligence) และความไวของประสาทสัมผัส (Sensory sensitivity) แม้ว่าในเด็กบางรายแพทย์จะไม่สามารถระบุสาเหตุที่แน่ชัดได้ แต่ในผู้ป่วยรายที่แพทย์สามารถระบุสาเหตุได้ มักพบว่าอาการพิการซ้อนเกิดจากปัจจัยทางชีวเคมีในช่วงก่อนกำเนิด (Prenatal biomedical factors) หรือจากปัจจัยทางพันธุกรรมซึ่งมีที่มาจากความผิดปกติของยีนหรือโครโมโซม นอกจากนี้สาเหตุอื่น ๆ ที่เป็นไปได้ก็เช่น ความเชื่อมโยงกับโรคพันธุกรรมเมตาบอลิก (Genetic metabolic disorders) การทำหน้าที่ผิดปกติของอวัยวะในร่างกายในการสร้างเอนไซม์ (Dysfunction in production of enzymes) ซึ่งนำไปสู่การสะสมของสารพิษในสมอง และส่งผลให้สมองผิดปกติ (Brain malformation)

สาเหตุและอัตราส่วนของเด็กพิการซ้อน สามารถจำแนกได้ดังนี้

• 50% เกิดจากปัจจัยในช่วงก่อนคลอด ได้แก่ ความผิดปกติของตัวอ่อนในครรภ์ โรคหลอดเลือดสมองในตัวอ่อน รวมถึงโรคพยาธิสภาพในตัวอ่อน (Embryopathy) ซึ่งได้แก่ เชื้อไวรัสไซโตเมกาโล และเชื้อไวรัสเอดส์
• 30% ไม่ทราบสาเหตุที่แน่ชัด
• 15% เกิดจากปัจจัยในช่วงคลอด ซึ่งความบาดเจ็บจากการคลอดก่อให้เกิดความผิดปกติของอวัยวะสำคัญ
• 5% เกิดจากปัจจัยในช่วงหลังคลอด เช่น เยื่อหุ้มสมองอักเสบ (Meningitis) โรคสมองอักเสบ (Encephalitis) ภาวะหัวใจหยุดเต้น (Cardiac arrest) และจากอุบัติเหตุ เช่น ศีรษะได้รับการกระทบกระเทือนอย่างรุนแรง

ปัญหาพิการซ้อนในเด็กมีความสำคัญอย่างไร ?

สำหรับเด็กพิการซ้ำซ้อน ปัจจัยด้านประเภทและความรุนแรงของความพิการจะเป็นตัวกำหนดความช่วยเหลือที่เด็กควรได้รับ ซึ่งโดยปกติเด็กมักจำเป็นต้องได้รับการช่วยเหลือในการใช้ชีวิตมากกว่าหนึ่งด้าน ทั้งแพทย์ ผู้เชี่ยวชาญ นักบำบัด ครู และพ่อแม่ ต้องร่วมมือกันเพื่อวางแผนและแก้ไขปัญหาด้วยวิธีการที่เหมาะสม ทั้งนี้เป้าหมายในการช่วยเหลือเด็กพิการซ้อนคือเพื่อให้เด็กสามารถมีพัฒนาการที่สำคัญได้ ทั้งด้านอารมณ์ ภาษา สังคม อาชีพ และการรดูแลตัวเอง นอกจากนี้การอำนวยความสะดวกระหว่างการรักษา เรื่องอาหาร และเครื่องมือพิเศษ ล้วนแล้วแต่เป็นสิ่งจำเป็นที่จะทำให้การช่วยเหลือและแก้ไขปัญหาเป็นไปอย่างมีประสิทธิภาพ

การช่วยเหลือเด็กตั้งแต่แรกเกิด ก่อนเข้าเรียน และในวัยเรียนอย่างใกล้ชิด ถือเป็นสิ่งสำคัญสำหรับเด็กพิการซ้ำซ้อน ซึ่งนอกจากความช่วยเหลือจากแพทย์ ผู้เชี่ยวชาญ นักบำบัด ครู และพ่อแม่แล้ว เทคโนโลยีอำนวยความสะดวก (Assistive technology) เช่น คอมพิวเตอร์ และอุปกรณ์ช่วยสื่อสารแบบพกพาสำหรับผู้ที่มีปัญหาในการพูด (Augmentative and alterative communication devices) ก็มีบทบาทสำคัญในการช่วยให้เด็กสามารถใช้ชีวิตอย่างราบรื่น

พ่อแม่จะช่วยเหลือหรือแก้ไขปัญหาได้อย่างไร ?

เด็กที่มีปัญหาพิการซ้อน มักมีจุดที่แตกต่างกันอีกมากในเกือบทุกด้าน ไม่ว่าจะเป็นความสามารถ ความสนใจ ประสิทธิภาพของสายตาและประสาทสัมผัส เด็กบางคนอาจจะพูดเก่ง หรือบางคนก็ไม่สามารถพูดได้ ทำให้เด็กแต่ละคนก็ต้องการความช่วยเหลือที่ไม่เหมือนกัน

แม้ในกลุ่มที่มีความพิการซ้อนในลักษณะเดียวกัน เครื่องมือหรือวิธีการที่ใช้ได้ผลกับเด็กคนหนึ่ง ก็อาจไม่ได้ผลกับเด็กคนอื่น ๆ ก็เป็นได้ แต่สิ่งที่เด็กเหล่านี้มักมีร่วมกันคือ ความผิดปกติที่ซ้ำซ้อนที่สร้างความยากลำบากในการเข้าถึง รับรู้ และเข้าใจข้อมูล รวมถึงส่งผลต่อความพยายามของเด็กที่จะเอาชนะขีดจำกัดของตนเอง

นี่คือสิ่งที่พ่อแม่และสมาชิกในครอบครัวควรปฏิบัติ เพื่อช่วยให้เด็กพัฒนาตนเองและสามารถเอาชนะขีดจำกัดของตนเองได้

• ศึกษาข้อมูลเกี่ยวกับปัญหาของลูก ยิ่งรู้มากเท่าไหร่ พ่อแม่ก็จะยิ่งสามารถช่วยลูกได้มากขึ้น
• ปรึกษาผู้เชี่ยวชาญ หน่วยงานที่เกี่ยวข้อง หรือเพื่อนผู้ปกครอง ถึงวิธีการตอบสนองต่อความต้องการพิเศษ (Special needs) ของลูก
• ควรปรึกษาผู้เชี่ยวชาญเฉพาะทางร่วมด้วย เพื่อแก้ให้การแก้ปัญหาเป็นไปอย่างรอบด้าน ทั้งปัญหาทางการพูด และความผิดปกติประเภทอื่น ๆ ซึ่งเกิดกับร่างกาย และเลือกใช้เทคโนโลยีอำนวยความสะดวกร่วมด้วย
• ให้เด็กได้ทำกิจกรรมเสริมทักษะ เช่น การออกกำลังกายง่าย ๆ เต้นแอโรบิก วิ่งเล่น โยนลูกบอลลงห่วง ให้เด็กทำงานศิลปะ เช่น วาดรูป ระบายสี ปั้นดินน้ำมัน หรือให้เด็กทำกิจกรรมดนตรี เช่น ร้องเพลง เต้นตามเสียงดนตรี เล่นดนตรี
• หมั่นติดตามข่าวสารเกี่ยวกับวิธีการรักษาหรือเทคโนโลยีอำนวยความสะดวก ที่สามารถช่วยลูกได้
• ขอความช่วยเหลือจากสมาชิกในครอบครัวและเพื่อน รวมทั้งสอนให้พวกเขารู้จักวิธีการดูแลเด็กพิการซ้ำซ้อน เพราะพ่อแม่เองไม่สามารถอยู่กับลูกได้ตลอดเวลาและการดูแลเด็กประเภทนี้ก็เป็นสิ่งที่เหนื่อยมาก ดังนั้น จึงต้องมีคนที่พร้อมจะช่วยเหลือเด็กและแบ่งเบาภาระของพ่อแม่
• ไม่ควรละทิ้งความหวังที่จะเห็นพัฒนาการในทางที่ดีขึ้นของลูก

อ่านบทความสำหรับแม่และเด็กอื่นๆที่น่าสนใจได้ที่นี่ >> story.motherhood.co.th

มองหาสินค้าสำหรับแม่และเด็กในราคาสุดพิเศษได้เลยที่ >> Motherhood.co.th