แม่เห็นยัง?!: สภากาชาดไทยระดมทุนเร่งด่วน เพื่อช่วยเหลือเด็กป่วยโรคหายาก

โรคพร่องเอนไซม์ AADC หรือ AADC Deficiency โรคพันธุกรรมหายากที่พบได้ยากถึง 1 คน ใน 1.3 ล้านคนทั่วโลก แต่วันนี้ โรคนี้ได้เกิดขึ้นกับเด็กชายตัวน้อย น้องอคิน สกุลอารีย์มิตร วัยเพียง 1 ขวบเศษศาสตราจารย์ ดร.แพทย์หญิงกัญญา ศุภปีติพร หนึ่งในทีมแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านเวชพันธุศาสตร์จากคณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย อธิบายว่า โรค AADC Deficiency เกิดจากยีนผิดปกติ ที่ทำให้ร่างกายไม่สามารถผลิตเอนไซม์สำคัญสำหรับสร้างสารสื่อประสาทอย่างโดปามีนและเซโรโทนินได้ ผลลัพธ์คือ เด็กเหล่านี้จะไม่สามารถพัฒนาการด้านการเคลื่อนไหวเหมือนเด็กปกติได้เลย กลายเป็นผู้ป่วยติดเตียงตั้งแต่วัยแรกเกิด แม้ว่าสมองจะดี รับรู้ได้ แต่ร่างกายกลับไม่ตอบสนองวิธีรักษาโรคนี้ มีเพียงทางเดียวที่ถูกยอมรับในระดับโลก นั่นคือ ยีนบำบัด (Gene Therapy) ด้วยยา Eladocagene Exuparvovec ซึ่งได้รับการรับรองจากองค์การอาหารและยาสหรัฐอเมริกา (US FDA) และยุโรป ยาตัวนี้มีศักยภาพมหาศาล เพราะมันเข้าไปเติมเต็มยีนที่ขาดหายให้กับสมอง ผ่านการฉีดเข้าไปที่โพรงสมองโดยตรง หลังจากนั้นสมองจะค่อยๆ เริ่มผลิตสารสื่อประสาทที่จำเป็นด้วยตัวเอง พัฒนาการของเด็กจะดีขึ้นแบบก้าวกระโดด หลายรายสามารถตั้งคอ นั่ง หรือแม้แต่พูดคำแรกได้ในชีวิต เป็นเหมือนปาฏิหาริย์ที่วิทยาศาสตร์สร้างได้จริง แต่…ปาฏิหาริย์นี้กลับมีราคาแพงเกินเอื้อม เพราะค่ารักษาสูงถึง 107 ล้านบาทในประเทศไทย มีผู้ป่วยโรคนี้เพียง 5 คนเท่านั้น โดยผู้ป่วย 4 คนก่อนหน้านี้มีโอกาสได้รับยาฟรีผ่านงานวิจัยในต่างประเทศ แต่ปัจจุบันโครงการเหล่านั้นปิดรับแล้ว เหลือเพียงน้องอคิน เด็กไทยคนที่ 5 ที่กำลังยืนอยู่ตรงทางแห่งความหวัง และทางเลือกเดียวที่เหลืออยู่ในวันนี้ คือ การหาทุนเพื่อซื้อยารักษาเอง เพราะโครงการในสหรัฐอเมริกาและจีนที่ยังเปิดรับผู้ป่วยอยู่ ก็ปิดรับผู้ป่วยใหม่แล้วหรือไม่เปิดรับชาวต่างชาติ ทำให้โอกาสเดียวของน้องอคินเหลือเพียงการระดมเงินบริจาคเท่านั้นสแกน QR Code E-donation สามารถบริจาคได้ทันที ในนามเจ้าของบัญชีเท่านั้น โดยไม่ต้องแจ้งขอรับใบเสร็จรับเงิน และไม่สามารถออกใบเสร็จรับเงินในนามบุคคลอื่นได้ ข้อมูลของท่านจะนำส่งไปลดหย่อนภาษีอัตโนมัติทันทีข้อสังเกต : จะแสดงข้อความขึ้นว่า "เพื่อสภากาชาดไทย" หรือ "THE THAI RED CROSS SOCIETY"หมายเลข Biller ID "099400016012795"เลขที่อ้างอิงคือ "074DONATEFORREDCROSS" ตามด้วยช่องหมายเลขบัตรประชาชนที่เป็นเจ้าของบัญชี หากไม่ปรากฏข้อมูลดังกล่าวให้ยกเลิกรายการทันทีในกรณีนิติบุคล ท่านสามารถบริจาคผ่านทางออนไลน์ได้ที่ https://www.donationhub.or.th/project/121/detail (สมัครสมาชิกก่อน)ตรวจสอบประวัติการบริจาคได้ที่ https://www.rd.go.th/62336.html