Artist: DreamQ
因為罹患非常罕見且無法治癒的「早衰症」,南非一名少女貝安德里( Beandri Booysen )老化的速度是一般人的 8 倍,身體機能非常差,預期壽命僅 14 歲。但貝安德里不放棄,不但認真治療,還經營社群,希望她的故事能激勵更多人。不過就在聖誕節前夕,她仍不幸病逝,年僅 19 歲。
貝安德里在過世兩個月前,其實才做了心臟手術,術後恢復良好,原本還期待與父母迎接聖誕節,想不到天不從人願,她最終於聖誕節前夕不幸離世。
這位勇敢的少女罹患的疾病是一種叫做「早年衰老症候群」(Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome)的基因突變,會讓兒童快速老化,導致骨質疏鬆、骨骼脆弱易斷,也因如此貝安德里即便已 19 歲,體重僅有 12 公斤。此病無藥可醫,約每 400 萬名新生兒中會有一例,而貝安德里則是全球已知的 200 例之一,同時也是南非最後一位過世的病友。
貝安德里雖然罹患罕病,但她從未放棄生命,她跟一般孩子一樣上學,仍懷抱夢想,希望能在 25 歲結婚、生兩個孩子、當一名教師。她先前受訪時表示,「我自出生起就與早衰症共存,已成為我生活一部分,這幾年已學會如何面對所有挑戰和手術。」她也經營TikTok帳號,擁有28.1萬人追蹤,就是希望能激勵追蹤者可以保持正面心態過生活,同時也希望讓這個罕病讓更多人知道。
雖然貝安德里最後不敵病魔,但她樂觀的態度已深深影響成千上萬的人。她的母親比亞(Bea)在臉書上宣布貝安德里的死訊同時也說,「貝安德里不僅因為她充滿活力的個性以及感染力高的笑聲而聞名,她也因為是南非最後一位早衰症患者而廣為人知。她用獨特的精神激勵的世界各地的人,成為早衰症與特殊需求兒童的代表人物。」
比亞表示,之後將舉辦追思會紀念女兒短暫但卻充滿意義與啟發人心的一生。目前全球最長壽的早衰症病患是義大利病友山米(Sammy Basso),今年10月過世,得年28歲。早衰症患者平壽命為14歲,僅有非常少數的人可活到20歲以上。
▼ 網友:她是一個鼓舞人心的人。與天使般的可愛女孩一起飛翔吧
@bb_unique_2005 I won this battle with GOD by my side every step of the way. #jesus #BELIEVE ♬ BATTLE BELONGS_ PHIL WICKHAM – Armand
▼ 貝安德里總是散發著希望和歡樂
@bb_unique_2005 #angel #loved WE ALREADY MISS YOU SO MUCH#fyp ♬ original sound – Phil Wickham
尛評:在聖誕節這個團聚的節日前夕奪走她的性命,太殘忍了
身心健康 ,網友熱議 ,親子育兒
Source: Daily Mail
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