異位性皮膚炎是一種讓人痛不欲生的慢性皮膚病。29歲的何先生便是患者之一，與這種疾病共處超過20年。大學畢業後等待就業期間，病情突然大爆發，全身從臉部到四肢嚴重發炎，皮膚流血流膿，夜間劇烈搔癢更是讓他幾乎無法入睡，長期處於極度疲憊狀態。
另一位年紀相仿的周小姐，也經歷了類似的痛苦。她形容，異位性皮膚炎的癢感如「螞蟻從骨髓鑽出來」，全身脫屑、滲出組織液的症狀讓她體無完膚，感覺自己像是一個「爛命一條」。這些患者的故事，揭示了異位性皮膚炎對日常生活的巨大影響。
9月14日世界異位性皮膚炎日 醫籲全方位照護
每年9月14日是「世界異位性皮膚炎日」，台灣異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示，今年異膚日主題強調「真實無濾鏡」（Atopic Eczema Unfiltered），希望社會能正視異位性皮膚炎病友的真實挑戰，並重視全方位照護，透過正規的醫療與護理，有效減少病情復發，提升生活品質。
台灣異位性皮膚炎病友協會針對全台會員進行了長達一年的調查，結果顯示，約有2-4成病友屬於中重度患者，但卻有近5成的病友覺得自己的病況是中重度，存在明顯的落差。儘管如此，朱家瑜表示，病友只要透過正確的診斷與持續治療，皆能顯著改善病況。
接受藥物治療1年 不用衣物遮掩皮膚
朱家瑜分享臨床經驗，經過1年治療後，中重度異膚病友的比例從4成降至1成，且疾病程度與癢感均有明顯改善。更不少患者不再依賴長袖衣物遮掩皮膚，可以自由地從事各種活動。
以上述何先生為例，接受標靶藥物治療後，迅速緩解搔癢與紅腫，病情逐漸穩定，皮膚保濕護理的次數與耗費的時間，從每天20次以上全身護理，大幅縮減為少次數的局部乳液塗抹，變得更有彈性，可以從事自己喜歡的事，例如羽球與自行車運動。
朱家瑜強調，異膚病友只要不迷信偏方或來路不明的中草藥，尋求專科醫師的幫助，正確診斷與持續治療，就能穩定控制異膚，預防反覆發作，展開與一般人無異的生活。
文／邱玉珍、圖／ 巫俊郡
諮詢醫師：台灣異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜
留言 0