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健康

臉頰出現紅斑、口腔潰爛、關節腫痛 小心是紅斑性狼瘡 生物製劑療效佳但須自費

康健雜誌

更新於 04月16日03:56 • 發布於 04月16日03:56 • 出處/康健雜誌 文/邱淑宜 圖/photoAC
臉頰出現紅斑、口腔潰爛、關節腫痛 小心是紅斑性狼瘡 生物製劑療效佳但須自費
臉頰出現紅斑、口腔潰爛、關節腫痛 小心是紅斑性狼瘡 生物製劑療效佳但須自費

女性罹患類風濕性關節炎、紅斑性狼瘡等自體免疫疾病機率大於男性,讓醫療及科學界百思不得其解。近日刊登在《細胞》期刊上的報告指出,女性擁有的兩個X染色體,可能導致自身抗體錯誤攻擊正常組織,進而產生自體免疫疾病。年輕女性罹患紅斑性狼瘡症狀有哪些?以生物製劑治療紅斑性狼瘡可能遇到什麼困難?

台灣目前領有重大傷病卡全身性紅斑性狼瘡病患為2萬4,686人。林口長庚紀念醫院風濕過敏免疫科主治醫師羅淑芬表示,全身性紅斑性狼瘡病患男女比例為1:9,好發於20~49歲女性,除了典型臉部蝴蝶斑症狀、慢性疲勞外,其引發的腎臟及心血管等重大器官損傷更不容忽視。

年輕女性是好發族群 全身器官皆可能受侵犯

今年30歲的宋小姐自去年初起,反覆出現腳部關節腫脹、肌肉痠痛及大片紅斑,嚴重影響日常外出行動及工作。她以為是疲勞導致,尋求中醫及民俗推拿協助,但都無效,直至連續多天發高燒至攝氏40度,緊急就醫檢查才得知罹患全身性紅斑性狼瘡。她配合類固醇等常規治療,仍無法抑制症狀反覆發作,治療過程中甚至引發腦膜炎及左腦腦幹血栓,住院15天才脫離險境。她配合醫囑定時回診,症狀已趨穩定,但還是擔心是否引發其他併發症。

羅淑芬說,紅斑性狼瘡患者可能因先天基因或後天環境引發異常的免疫反應,進而產生大量抗體攻擊自身器官,最典型症狀是臉頰出現俗稱蝴蝶斑的紅疹,高達8成患者易於臉、頸、手臂等處出現紅斑,許多患者更是長期處於疲勞狀態。由於免疫系統會攻擊全身,包括腎臟、心血管、神經系統、血液系統、腸胃系統、骨骼……等,因此紅斑性狼瘡症狀可以遍布全身器官,有90%的病人會有骨骼關節的侵犯、60%的病人發生腎臟病變,其他的問題還有心血管疾病、白血球血小板下降、腦神經病變、乾眼症、胸膜炎等等。

羅淑芬說,統計顯示10年內大約有一半的病患會發生不可逆的器官損傷,而在「發作─緩解─復發─緩解」的慢性過程中,器官的受損會一直累積。在1950年代,全身性紅斑性狼瘡病患的10年存活率不到一半,後來藥物的進步,將病患10年存活率提高至9成,「但這樣是好嗎?」她說,不要忘了,我們的病人是非常年輕的,「紅斑性狼瘡病患與一般族群相比,死亡率為2.6倍,但把年齡區間拉開來看,16~24歲死亡率相較一般族群高出19.2倍,25~39歲病患的死亡率也高達8倍。紅斑性狼瘡病患前3大死因為感染症、心血管疾病及惡性腫瘤,另外因狼瘡腎炎引發的急性腎衰竭以及長期使用高劑量類固醇,也是死亡的高風險因子。

在治療上,類固醇是有效的免疫抑制劑,也是治療紅斑性狼瘡的常規用藥,但羅淑芬指出,中重度全身性紅斑性狼瘡的病患有85%使用類固醇控制疾病,其中有27.8%的嚴重病患需使用高劑量類固醇,1天3顆,用量每天超過15毫克。而類固醇雖能緩解症狀及降低發炎反應,卻難治本,且易伴隨高血壓、高血糖、體重增加、骨質疏鬆、皮膚瘀青以及高感染風險等副作用,治療效果不但有限,長期每天使用類固醇劑量大於10毫克,也會增加死亡風險,「很需要有能夠有效控制疾病且長期副作用低的藥物。」

生物製劑療效較好但健保未給付 病患負擔大

三軍總醫院風濕免疫過敏科主治醫師盧俊吉醫師指出,鑑於以類固醇治療紅斑性狼瘡易有多重副作用,因此近年來國際治療指引多建議減少類固醇使用劑量,改以其他藥物輔助治療,比如生物製劑。「生物製劑有多種,但目前健保只給付一種,且有嚴格的使用限制,條件之一是病患必須使用高劑量類固醇治療3個月以上沒效,才能申請使用。」

他表示,若自費施打健保給付的這種生物製劑,1個月費用近1萬5,000元,病患打1年需花費18~20萬元;另一種傳統用來治療淋巴癌、但用於治療紅斑性狼瘡也有效的生物製劑,第1年施打花費近35萬元,非原廠的學名藥也要近30萬。今年另有一款針對紅斑性狼瘡病理機轉設計的新型生物製劑問世,目前已通過美國食品藥物管理局(FDA)核准,在歐美已取得適應症,今年4月10日也通過我國食藥署核准可供臨床使用,臨床試驗顯示可降低紅斑性狼瘡復發率及降低患者類固醇用量,但一劑約5萬元,1個月打1劑,1年需60萬元,絕大多數病患都負擔不起。盧俊吉也是中華民國風濕病醫學會祕書長,他表示,醫學會將努力向政府爭取健保給付生物製劑,造福病患。

台灣年輕病友協會理事長潘怡伶指出,全身性紅斑性狼瘡因症狀反覆多變、病程特性難以掌握,從診斷到確診需要很長時間,有如難以捉摸的千面女郎;加上它會侵犯全身器官、造成重大器官損傷的高度風險,導致超過半數的病患無法繼續全職工作,特別是全身性紅斑性狼瘡病友多為年輕女性,橫跨學生、上班族、家庭主婦等多重社會角色,但疾病嚴重度和復發頻率與醫療費用支出呈正相關,加上多數病友無商業保險支持,致使病友陷入長期經濟重擔的惡性循環,無論是對心理或家庭皆會帶來許多壓力與負擔,期待健保能將生物製劑納入給付範圍。

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