【明報專訊】「發生什麼事?需要幫忙嗎?」與患有自閉症兒子在公眾場所「肢體角力」的洋洋媽媽,有一次聽到路人這樣問,頓感安慰。因為每當她與兒子在公眾地方「角力」時,都會擔心被不了解情况的路人指摘,甚至威脅要報警。
旁觀者指指點點很容易,但若能多做一步,先了解情况,少責罵多支持,會對自閉症患者和家長更有幫助。
個案
途人一句「辛苦你了」 媽媽頓感安慰
21歲的洋洋,自小確診自閉症,並有中度弱智及語言發展遲緩。洋洋媽媽說:「因為洋洋未能以言語表達,所以會用情緒表達自己,他不開心時可能會傷害自己,甚至有攻擊性。」洋洋年紀尚小時,媽媽仍能控制他,但當他日漸長大,尤其踏入青春期後受荷爾蒙影響,加上要適應學校生活,情緒更易波動。而男孩子身體漸長,體力勝過媽媽,媽媽就更較難處理「埋身衝突」。
硬碰適得其反 給時間冷靜
洋洋父母一直主張兒子要有正常社交生活,經常帶洋洋外出。但洋洋對某些事情十分固執,例如要坐指定升降機,若發現升降機壞了就會發脾氣、大叫,甚至動手。父母當刻要保護他,同時亦需要保護自己及旁人免受傷害,「會有些拉拉扯扯,會有很多人看着,我們通常會推他去商場送貨區,那裏沒有什麼人,關上門就跟他『鬥』」。
媽媽經常要想辦法,保護自己的同時,又要「埋身」處理兒子的狀况。若在家中,洋洋發脾氣時,她會立即穿上長袖衫,戴上手套和頭盔,然後走近他,溫和地跟他說「媽媽在」,令洋洋覺得媽媽不會罵他,或跟他一起深呼吸冷靜下來。
與洋洋外出時,她帶備長傘,有需要可用作跟他保持距離,以防被兒子攻擊;不過後來作用不大,因為洋洋已能捉住長傘。洋洋媽說,「若我用九牛二虎之力按住他,他會以為你攻擊他,便會更加強烈地攻擊你」。在這些情况下,必須給他時間及空間,讓他慢慢冷靜下來,才可走近他及與他溝通。
途人指摘 壓力大陷惡性循環
有一次,媽媽跟兒子坐車上學途中,不知什麼原因洋洋突然大發脾氣,母子下車後身處十字路口,實在「無處可逃」,媽媽只好推他往牆邊,用身體擋着他,洋洋在動彈不得下,突然用頭撞向牆,「因為他生氣時,一定要發泄出來,就像有些人踢垃圾桶發泄一樣」。
媽媽說,「我一邊用手擋着他的頭,一邊責備他,因為很想他快些停下來;身處公眾場所壓力很大,自己也亂了,說話沒有陰聲細氣」,甚至她嘗試用「激將法」向兒子說「你撼(向牆)吧」、「要不我幫你撼」。
此時,有路人走過來,以為媽媽虐待孩子,兇惡地叫:「不要這樣對小朋友,否則我報警。」她解釋兒子有自閉症,但那路人續說「即使是這樣,你也不能這樣教孩子」,然後就走開了。
後來,有一名媽媽走近,拍拍洋洋媽媽說「媽咪,辛苦你了」;她聽罷立即淚如雨下,同時令她冷靜下來,洋洋彷彿感受到媽媽的情緒,開始漸漸冷靜下來。
她說,有時途人不理解發生什麼事,便指摘他們,甚至說要報警,令他們有很大壓力。家長只希望盡快處理好孩子的情緒,「但當這麼多人圍住,我們自己又亂的時候,很容易會產生惡性循環,令事情無法處理得好」。
多活動建社交 盼減少發脾氣
不過,洋洋父母仍積極帶兒子外出,讓他嘗試不同活動,洋洋現在會游水、踏單車、打乒乓球、溜冰、踩滑板、彈鋼琴及畫和諧粉彩等。媽媽說:「這些東西全部都是我們很辛苦為他經營得來,只要洋洋可以做到,就會跟他做。」她不寄望洋洋「玩得很出色」,只希望他能享受,同時建立社交。有一次返教會,有小朋友問洋洋是否懂得打乒乓球,並與他一起打,如果洋洋不懂,人家就未必會跟他玩,「當洋洋開心的時間多了,發脾氣的時間就減少」。
一家三口每年都去外地旅行,她說「每次都會踩單車,享受一天單車旅行,一起享受生活……即使這個小朋友有很多難處,但關關難過關關過,每一次都過到」。洋洋曾有一段時間經常發脾氣,每一次父母都會反省,重整新方法應付。媽媽很享受與兒子相處的時光,「不能因為他的情况而剝削他和我們的生活」。
自閉症譜系障礙(autism spectrum disorder,ASD)患者在社交溝通、認知、情緒、行為方面有不同程度的發展差異,影響與人互動,行為亦會較重複及固執不變,同時有狹隘興趣和異常感官反應等問題。精神科專科醫生林美玲解釋,ASD成因主要源自先天如家族遺傳,其他原因有可能是生產過程導致孩子腦缺氧及腦部受損。
自我中心 不懂抒發情感
林美玲指出,自閉症患者通常比較自我中心,難以理解別人感受,亦不太懂得抒發情感。在自閉症譜系下,嚴重患者可能在3歲或以前已出現相關症狀,輕微的亞氏保加症,可能在較年長甚至成年後才確診。另外,有四分之三嚴重患者同時是智障,另會出現語言發展遲緩。自閉症患者社交有困難,例如不會「睇人眉頭眼額」,比較固執堅持自己想法,所以很容易與人衝突。此外,自閉症患者很多時有讀寫障礙,在青春期時容易有焦慮及抑鬱,這些就是自閉症的共病。
社交情緒訓練 行為治療
如何治療自閉症?林美玲稱,若患者讀小學或以上,可接受社交情緒訓練(social emotional training)。舉例說,一個喜歡巴士的自閉症患者,曾去過銅鑼灣一間巴士迷店舖,下一次父母帶他去北角分店,令他不開心並大發脾氣;由於自閉症患者不懂得表達情緒,旁人反應亦會令他們更緊張,造成惡性循環。社交情緒訓練的作用,是教導患者如何表達、抒發、管理情緒,例如被欺負時應如何反應。
林美玲又說,若患者過分執著會影響日常生活,例如無法上學或影響社交,他們可能同時患有焦慮症、抑鬱症,或專注力不足及過度活躍症(ADHD),使用藥物有助減輕病徵,協助他們重回正軌,學習建立正常社交及發展自己強項。
至於年紀較小的患者,若同時有嚴重行為問題,可透過行為治療建立新的行為模式,重點是要獎勵良好的行為,不當行為則要設法遏止。
若途人在街上遇見家長與自閉症孩子「角力」,可以怎辦?註冊職業治療師馮孟得建議,首先避免「指指點點」的舉動,可選擇遠距離觀察,看看家長能否自行處理;若途人希望給予協助,可在適當時候問家長是否需要幫忙,又或協助家長收拾「角力」期間弄跌的物品,要注意避免一次過太多人走近他們;不過若出現非常嚴重的情况,則要考慮向警方尋求支援。
感官過載 寧靜室減受傷風險
剛結束的中環友邦嘉年華,置有一架專為自閉症患者而設的改裝巴士——A巴,裏面設有一個寧靜室,給有感官過載(sensory overload)的自閉症患者使用,令他們也能參與像嘉年華這種官能刺激較多的活動。
負責設計寧靜室的馮孟得解釋,很多自閉症患者在接收及處理感官信息方面會失調,導致感官過載,例如在商場散步,大多數人不會有什麼困擾,但對自閉症患者來說,或會覺得周圍聲音很刺耳,視覺刺激亦會特別強烈。
寧靜室使用隔音材料,以減少外圍環境的噪音;而牆身和地下均是軟墊,以防自閉症患者情緒激動出現碰撞,減低受傷風險。寧靜室是一個自願使用空間,讓使用者享受安靜和安全的環境。
外國不少專收重症自閉症患者的特殊學校都有寧靜室,東區尤德夫人那打素醫院兒童及青少年精神科病房亦設有寧靜室。林美玲解釋,重症自閉症患者會有語言發展遲緩,未能表達自己感受,而他們往往對聲音很敏感,受刺激後可能作出激動行為,寧靜室可減低受傷風險。另一方面,當病人情緒異常,可為他提供一個安靜安全的空間。
兩名專家都鼓勵公私營機構多考慮設置類似自閉症群體友善環境,策劃A巴活動的Q Plus A藝術基金會,正與其他機構商討,讓A巴繼續在大型活動中提供服務。
文:王木音
編輯:梁小玲
美術:謝偉豪
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