編按：資深媒體人楊月娥，螢幕上總樂觀迎人的她，現實生活中卻經歷了十年的長照接力賽：公公中風、媽媽氣切、小女兒血癌、妹妹中風、大女兒腦炎…她表示，成為照顧者，並非她自願，當大家都稱讚她很孝順時，她會想說：「我並不是孝女，我只是沒有逃。」過程中，她經歷各種情緒風暴，身體因長期缺乏休息而垮下，她體悟到，只有好好照顧自己，才能照顧好久病家人。
續命，是為了病人，還是家人？
做決定的人，是要扛責任的。這根氣切管是哥哥的心頭刺，他的決定雖然救回母親的命，但母親用這樣的方式續命活著，終究讓他很難接受。哥哥樂觀地認為，只要正面思考，移除氣切管並不難，但事實卻不如醫生說的那麼簡單，陸續安排過三次去醫院拔除氣切管，結果都失敗，其中一次還差點嚇死我們，醫生在拿掉氣切管後，媽媽的氣管塌陷頓失氧氣，甚至全身發黑失去意識，哥哥慌了，醫生趕快把氣切管插回去，再緊急轉進加護病房照護。
折騰過幾次仍不想放棄，還去求診耳鼻喉科名醫，尋求更好的建議，想讓母親可以說話。在診間等候時，遇見一位年約40歲的女士，她喉頭上的疤痕引發我的好奇，我冒昧趨前詢問：「對不起！請問妳曾氣切過嗎？」女士點頭，開始訴說她的經歷，幾年前因車禍插管，而後氣切救回一命，但拔除氣切管後，感覺生不如死，走幾步路就喘得不能呼吸，無法運動也不能逛街，睡覺也要經常變換姿勢，枕頭要墊高再墊高，即使半躺著還是喘不過氣。
這雖不代表全部氣切患者的感受，卻是我真切的擔憂。如果你問我要不要氣切？我會說，先評估年紀吧！正值壯年，體能好恢復力佳，人生路還很長，當然要救；但如果像母親70幾歲了，早餐店退休多年，孫子都帶大了，據我所知她也沒有遺憾，沒有夢要追，也沒有願望想實現，能夠善終對她而言就是禮物。續命是為了兒女，真的不是為了她自己。
關於氣切，我問過其他醫生：「如果是你媽媽，遇上相同的狀況，你會選擇氣切嗎？」他想都沒想，斬釘截鐵就說：「不會！」
有一位本來非常反對氣切的朋友，在他母親病情緊急惡化下，無法詢問媽媽的意見，又必須馬上決定，天人交戰後他決定氣切。母親活下來了，但面臨和我一樣的狀況，回家照顧才是挑戰，他的媽媽每天用充滿怨恨的眼神看著他，尋死意志堅定，消極抵抗不肯進食，加上親友的微詞，讓他自責不已。
走到這一步，他很後悔決定幫媽媽氣切，問我自己是不是做錯了？我說：「沒有，你很勇敢扛起一切，你給了媽媽最好的環境。」事已至此，我不忍落井下石，所有選擇都沒有標準答案，木已成舟，要讓奉獻付出的人能走得下去，沒有道理再去苛責。我們是人，不是神，沒有人可以決定另一個人生死，不是嗎？我們只能處理好事情，無法決定命運。
離開醫院回家照護是新生活的開端，安置母親的房間，備有電動床和抽痰機，所有醫療照護的耗材也準備妥當，希望一切都能順利。結果第一個晚上，母親就伸手自己拔掉長長的鼻胃管，我氣到罵母親：「妳這樣沒辦法吃東西，妳會死掉的。」這時候已是大半夜，只好先撐到天亮再說。看著扯下的鼻胃管，我真的嚇到，這麼長的一條管子從鼻孔穿到胃，很難受吧！看了都覺得害怕。
隔天我熬了粥，試著餵食，我跟母親說：「是妳自己拔掉鼻胃管的哦！那妳就要有本事自己吃！」沒想到堅毅的母親，真的一口一口地吃起來，還伸手去抓桌上的雞腿，卻無法對準嘴巴，一個不穩，雞腿碰到嘴脣就掉在地上。看見她的求生欲，我滿心佩服。母親就這樣在沒有醫護協助下，脫離了鼻胃管。
幫家人選擇安寧療護，卻背上了「不孝」的道德罪名
我不贊成無效醫療，也不支持失能延命，這是資深照顧者親身經歷後最大體認。生命應該是自然的，該來的時候來，該走的時候走，不必強求。
父親癌末時身體承受巨大病痛，當時子女各自成家，僅剩母親一人硬拚面對，癌變切除手術雖然成功，但癌細胞已擴散藥石罔效，幸好有安寧病房協助舒緩病患的痛苦，讓父親能與家人安適度過最後的寶貴時光；母親氣切長期居家照顧，失能延命造成身心苦不堪言，吃喝拉撒睡都要人幫忙，求生意志薄弱，死不掉又好不了，凌遲了七年，還造成子女間的衝突，好不容易才修復，最後因為新冠疫情送醫不便，選擇在家裡善終。
目睹父母的最後一哩路，都是飽受折磨才畫下句點，看著父親疼痛虛弱的軀體，目睹母親求死不能的眼淚，試想過假如躺在那裡的是我，看著孩子忙裡忙外為我著急，想方設法地照顧我日常所需，他累我癱的生活有什麼意義？病者只能被安撫，要吃藥、要治療、要忍耐、還要努力……，但這並非要不要的問題，而是身體根本不堪使喚，綑綁著家人一起浸在痛苦的甕中。
相信大多數的人在面對至愛的家人即將離世時，都會想不計一切延緩最後一刻的到來，深怕選擇了安寧療護，就等於立即判了死刑，而背上了「不孝」的道德罪名。其實安寧療護是以最低限度的醫療行為下，配合能夠舒緩病患痛苦的方式，為病患與其家屬提供的另外一種照護方式，同時照顧到病患及家屬的身心靈，並改善彼此的生活品質。安寧療護不是對生命消極，而是珍惜剩餘的寶貴生命，直到生命自然結束。
我贊成安寧善終，避免無效治療，不插管氣切，不靠儀器維生勉強存活。我也能接受斷食善終，在身體虛弱無力，已無積極治療之必要時，不需靠鼻胃管灌食，不做侵入性的治療，也不施行心肺復甦術，因為只剩一口氣的續命真的沒有意義。
人的一生會把自己過成什麼樣子，都和個性有關。我已經是大人，不需要再向父母討愛，也不需要向任何人證明我自己，我有愛自己和照顧自己的能力，有疼惜我的家人、志同道合的好友，以及展現自我的舞台，這輩子我很滿意，為自己努力、為自己爭取、為自己精采，學習開闊心境不找氣受，人生豁達不必執著。
如果明天就是下一生，生命的終點我希望可以自己決定，預立醫囑，採取自己想要的醫療照護措施來維護生命或尊嚴，備妥保險，交代遺願，依自主選擇的方式達成善終，不讓孩子慌亂、猜測、爭吵、互怨。塵歸塵、土歸土，我無須塔位祭拜，不用繁文縟節，生命自有傳承，我的血液在孩子身上，精神在孩子心裡，這一趟生命旅程我已經走過，揮一揮衣袖，不帶走一片雲彩。
我喜歡現在的自己，感謝經歷過的照顧人生，心中的小女孩已經長大，無須再向父母求愛，不用靠別人來肯定自己。
人到中年，要為自己下半場的健康努力，我希望到老還能為家人洗手做羹湯，繼續和同好一起唱歌，持續貢獻所能，直至人生的終點。
書籍介紹
不逃跑的陪伴：在陪病相伴的路上，如何選擇面對、學會轉念、正向克服，讓自己好好喘息？
作者：楊月娥
出版社：采實文化
出版日期：2022/12/29
作者簡介
楊月娥
資深媒體人。三立電視台《健康有方》主持人、漁業廣播電台《發現農民力》主持人、Podcast《先來一杯我們再聊》主持人、基隆愛樂合唱團執行長。
曾任TVBS《Money我最大》主持人、MOMOTV《今天大小事》主持人、中廣流行網《晨光序曲》主持人、飛碟電台《Good Morning飛碟》主持人、中華民國兒童癌症基金會董事。
著有《靠你媽的關係》。
責任編輯：陳宛欣
核稿編輯：呂宇真
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