作者 : 王英偉, 楊金燕
圖片 : 達志
如果有一天，生命必得走向終點，你想選擇什麼方式和世界道別？
在心蓮病房成立的前幾年，王英偉曾照顧一位年約八十歲的漸凍人阿嬤，她曾表達不要插管。只是當阿嬤病情惡化，從家中被送往急診後，已被緊急插管，才來到心蓮病房。
阿嬤雖然被插管，但人卻是清醒的，每次見到王英偉，她總是以請求的眼神，希望醫師幫她把管子拔掉。「她一直祈求著，我也答應她，我們盡量幫妳。」
當時安寧緩和條例尚未通過，雖然幾經溝通，然而在阿嬤家人的反對下，病人始終無法拔管。就醫療而言，氣切和插管都不是治療疾病，而是利用人工氣道維持病人呼吸道暢通的方式。
一般來說，病人因為呼吸衰竭被插管而接上呼吸器輔助呼吸，是一種緊急處置，最多一個月就要拿掉了，避免長期插管而引起鼻腔疼痛、口腔潰瘍、氣管軟化等其他併發症，但這位阿嬤卻一放就放了九個月，在病房住了很長一段時間。
「後來，我每次進去看她，都是一種壓力，因為我們做不到對她的承諾。阿嬤的眼神也越來越冷漠，她已經不太想理我們了，因為大家沒有尊重她的自主意願。」王英偉說。
在病房折騰了快九個月，好不容易跟家屬達成共識，終於能如阿嬤所願，替她拔管！然而，心蓮病房團隊卻出現不同的聲音，有位護理師表達「無法接受」這個決定，因為一旦撤管，病人隨時會面臨死亡。
儘管王英偉是先與團隊討論出共識，再跟家屬溝通的，但中間出現了反反覆覆的思辨，「這個過程大家都很難受。」王英偉花了相當多的時間，讓護理師、家屬去體會「病人的感受」。
身為家屬的我們或許會說：「我捨不得親愛的家人，就這樣走了」；甚至有時醫護也想「救到底」，不能接受病人因為自己「不做什麼」或「做了什麼」而讓生命在眼前戛然終止。
但是，如果躺在病床上動彈不得、無法言語，只能依賴插管維生的，正是自己時，你會怎麼選擇呢？
「換位思考，有時家屬的想法會改變。」
王英偉看過太多出於愛，而要病人拚到最後一刻的家屬，可是對於早已四肢僵硬、無法動彈而飽受折磨的病人來說，已經活得很辛苦了，這時或許要從病人的角度重新思考，到底我們所延長的是生命，還是病人的痛苦？
護理師的反對，讓阿嬤的拔管再度延宕。王英偉為什麼還要再花時間跟僅僅一位不同意的護理師溝通呢？「當然有時候要下決定，我還是會下決定，只是那次比較特別，那是一個生命的過程。」王英偉說。
王英偉再度跟反對的護理師展開綿長的溝通，「……如果躺在那邊的人是妳，妳希望怎麼做？」
最終，在家屬及心蓮團隊全員同意下，為阿嬤撤管。
撤管時，信奉基督教的家人們，圍繞在阿嬤身邊，為她唱著聖詩，「我們用讓她沒有痛苦的方式，幫她把管子撤離。」
阿嬤終於露出難得的放鬆神情，家人一一與她道別後，沒多久，阿嬤便離開人世，也離開身體的苦痛了。
「我不要再裝呼吸器了」
還有一位住在加護病房的阿嬤，苦苦央求著：「我不要再裝呼吸器了」，並表達想轉入心蓮病房。尷尬的是，這位阿嬤神智清晰，孩子不忍心撤管。
王英偉不忍拒絕阿嬤的請求，轉而建議心蓮團隊：「我們是不是先讓她上來，呼吸器也一起來，我們持續與家屬溝通，用慢慢讓病人脫除呼吸器的方式，讓她有緩衝的時間，慢慢地適應外面的空氣、氣味、講話的感覺。」
「我們採取這樣的方式，好不好？不過，大家要辛苦一點，還有一個呼吸器要照顧。」在團隊的全力支持下，阿嬤住進了心蓮病房，後來也與家屬達成共識，以限時治療的方式，慢慢地為阿嬤撤除呼吸器。
「拿掉呼吸器後，阿嬤很開心呢，她最大的願望就是不要戴呼吸器，而是把握最後的機會，可以跟家人講講話。
因為戴著呼吸器就不能講話，每天在加護病房被噹、噹、噹的機器聲響圍繞著，家屬也不能陪在身邊。」時任心蓮病房護理長的賴惠雲說。
這位阿嬤最後還過了一段有笑容、有品質的日子。
也讓子女重新思考什麼是真正的孝順。
並見證了母親在生命最後選擇安寧療護而保有生命的尊嚴。
大力推動「安寧緩和條例」
照顧漸凍人阿嬤的經驗，再次讓王英偉深刻體會到推動「安寧緩和條例」及「預立醫療自主」的刻不容緩。不僅是要讓一般大眾認識這兩個重要概念，更要從醫院醫護人員、職工等全面性的推廣。
他也體認到安寧療護照顧，不只是癌末病人有安寧照護的需求，漸凍症病人及其他器官衰竭、重度失智的病人，同樣有舒適照顧的需求。
二〇〇三年，王英偉開始結合申請計畫，大力推廣「安寧緩和條例，正確認識ＤＮＲ（Do Not Resuscitate，預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書）」。
他想先從慈濟醫院內部推動，但醫師、護理師乃至行政職工，都很忙碌，該怎麼進行呢？
這位點子王請助理協助約訪院內各單位，「就約每個單位固定開會的時間，請他們借我們十分鐘，我們請大家喝珍珠奶茶、談安寧緩和條例，十分鐘就好。」
「因為王主任是師奶殺手，大家聽到他要來講課都很高興，又有珍奶可以喝，而且只要十分鐘，就二話不說紛紛答應。」江青純說。
就這樣，王英偉跑遍花蓮慈濟醫院各個醫療科室、護理站及行政組織等將近五十個單位，因為採小團體的方式宣導，更能聽到同仁對安寧療護及安寧緩和條例的疑慮，而做了最佳溝通。
在院外，王英偉也前往國軍805總醫院（現為國軍花蓮總醫院）、基督教門諾醫院、署立花蓮醫院（現為衛福部花蓮醫院）等在地醫療院所演講，推廣安寧療護的理念。
「那一年，我們辦理『安寧緩和條例推廣』辦得轟轟烈烈！」心蓮的護理師語帶驕傲地說著。
二〇〇四年，衛生署（現為衛生福利部）啟動「安寧共同照護模式試辦計畫」，然而王英偉又提前了一步，他早已帶著心蓮團隊在花蓮慈濟醫院內以「舒適療護」照顧「各種需要的病人」。
他有句口頭禪「只要病人有需要，而我們做得到，就要勇於承擔」。
實際上，他是「想盡辦法」都要去體貼病人的需要。
新安寧運動
二〇〇八年，王英偉觀察，臺灣一年約有十四萬人死亡，近三萬九千人死於癌症，十萬人則死於非癌症。
雖然歷年十大死因中，癌症始終高居榜首，但因慢性病惡化而死亡者仍占最多數，遠遠超過癌症的死亡人數，其中失智、高齡死亡更是未來必須面臨的重大課題。
然而，當時中央健保局在安寧療護的給付上，僅支付「癌症末期」病人，非癌末期病人反而被拒於安寧療護門外。
王英偉從研究中發現，非癌症的末期病人，多數病情變化較難以預測；從診斷到死亡的時間也較癌症為長；在死亡的前一年，會多次進出醫院，病況一次比一次嚴重，甚至在加護病房中孤單地離開人世，因此更需要導入安寧療護的全人照顧。
於是王英偉開始倡議「新安寧運動」，團隊除了積極主動的參與「安寧共同照護」外，同時倡議並投入「加護病房、急診及安養中心」的安寧療護行動。
心蓮病房也開始收治非癌症的末期病人，包括漸凍症、愛滋、重度失智、腦血管疾病的病人。
讓心蓮團隊欣慰的是，有些非癌病人，例如因急性中風陷入重症的病人，即使被評估接近生命末期而選擇了心蓮病房，但卻在醫護團隊積極照顧下，病人逐漸恢復健康而順利出院。
王英偉當時擔任「台灣安寧緩和醫學學會」理事，他也在學會倡議，讓許多醫師紛紛挺進、支持，進而影響健保給付的政策及制度。
二〇〇九年九月，中央健保局除了將原安寧住院及居家試辦計畫正式納入健保常態性支付外，也將「八類非癌末期疾病」納入安寧療護給付範圍內。
此舉讓運動神經元症、心臟衰竭、呼吸衰竭、肝硬化、腎衰竭及愛滋病等末期病人，都能有機會選擇在安寧療護的積極照顧下，不再孤單，而能尊嚴地走完人生最後一哩路。
「很多末期病人所需要的，是陪伴，是人的關懷，而不是醫療技術的介入，所以全民健保這樣的給付方式對安寧是非常大的幫助。」王英偉說。
送你一份愛的禮物——「預立醫療自主計畫」
年年舉辦「安寧緩和療護課程訓練」的王英偉，二〇一〇年起，更進一步推廣「預立醫療自主計畫」。
這項計畫，有個有趣的緣起。有一回，王英偉邀請一位新加坡專家來臺灣演講「非癌安寧療護」，他一路陪著專家朋友搭車、坐捷運，專家提到新加坡開始推動ＡＣＰ（Advance Care Planning，預立醫療照護計畫）。
王英偉聽到這個新概念，眼睛一亮，立刻去查資料、看書、再請教，「我的個性是碰到不懂的，一定要趕快把它弄懂，再找適合臺灣的方式來推動。」王英偉說。
其實，他也擅長把握時間，陪著外賓時依然在挖寶，而他對專業的投入與深度，往往讓人刮目相看，因而結交了世界各地在安寧療護及公衛領域的專業友人。
三個月後，王英偉開始在花蓮、臺北倡議並推動「預立醫療自主計畫」。
不到兩年時間，臺灣推廣出驚人的簽署成效（二〇一九年，全臺已有六十五萬人簽署預立安寧意願書並註記健保卡），那位專家轉而邀請王英偉前往新加坡分享，臺灣到底是怎麼做到的!?
「因為我們是從原來的文化基礎、從社區、大眾的觀念去影響他們。」
王英偉說，當時他帶著醫學生及團隊，山巔海邊跑了好些部落，也與社區教會、活動中心、慈濟的環保站、福氣站合作推廣。
再加上王英偉同時身為安寧照顧基金會的委員，也建議基金會投入影片的拍攝、製作及推廣，自然擴大了成效。
有一回，王英偉帶著團隊前往新城一處太魯閣族部落，他先播放宣導影片，影片中描述末期病人插管、抽痰等等苦不堪言情狀；也有安寧緩和照顧的情景。
他再風趣的提醒大家，生命最後一程，當所有醫療已無效時，如果能趁早選擇希望的療護方式，就能減少不必要的痛苦，也能讓生命更有尊嚴。
當時王英偉問在場的長輩，「在部落是不是不能談『死』，會不會大家有忌諱，該怎麼談，比較好？……」
一位太魯閣族的阿嬤聽了，立刻回應，「對，不行，你不能直接講『死』，要說，如果有一天我們『倒下來』了……」
於是，王英偉立刻改口：「如果有一天，我們『倒下來』了，會希望醫院用什麼方式來照顧我們……」
阿嬤又回：「那不一定喔，我倒下來，有可能還會再起來的啊……」，引得在場的中壯年、老人家哈哈大笑。
在輕鬆笑談間，他們也逐漸理解，提早選擇生命最後的醫療方式是非常重要的，包括先跟身邊家人講清楚，以免家人日後面臨無法抉擇的困境。
而只要年滿二十歲，即可簽署安寧緩和醫療意願書，健保ＩＣ卡上也會註記，就能為自己畫下理想的生命句點。
之後，王英偉再前往花蓮豐濱鄉的大港口部落，向阿美族的長輩宣導「預立醫療自主」。這回，他學乖了，他是這麼開場的：「如果有一天，我們『倒下來』……」
沒想到，阿美族長輩立刻糾正他，「唉呀，死就說死了，說什麼倒下來……」王英偉哈哈一笑，更體認到，不同族群面對生死有著截然不同的想法，必須尊重每個族群的文化。
此後，他依據不同文化觀來推廣，「這樣一推，發展的速度真的很快。」這個「很快」裡，有著王英偉積極、善於傾聽、隨時改變方式來貼近民眾的用心與執行力。
王英偉也建議安寧照顧基金會拍攝影片，結合媒體來宣導。如果能定期在安養中心、血液透析室等公共場所播放ＡＣＰ（預立醫療照護計畫）宣導影片，更能引發病人或家屬思考未來的醫療決策。
他也倡導第一線的醫護人員，應主動或在病人、家屬提出ＡＣＰ詢問時，提供相關的資訊，協助他們完成預立醫療自主計畫的心願。
二〇一三年八月，王英偉撰寫了《預立醫療自主計畫手冊》（安寧照顧基金會出版），內容淺白易懂，是引導民眾思考末期醫療規畫的重要工具，更獲得醫療專業人員及社會大眾一致好評。
同年，臺灣安寧照顧基金會耗時半年，完成了首部安寧療護紀錄片《送你一份愛的禮物》，推廣「預立醫療自主」。片中以腎臟病、失智症與銀髮族等三位病人及其家屬的真實經歷，現身說法。
其中，五十三歲的陳重誠與太太是一對洗腎夫妻，陳先生曾叱吒商場，卻因病陷入低潮，而喚起夫婦重新振作的支柱，是他們的獨生女。
夫妻愛女心切，都不希望女兒承擔自己未來的人生變數，於是，積極規畫身後事，「預立醫療計畫」成了夫妻倆留給女兒最好的禮物。
影片最後一位主角，是五十二歲的王淑芳，未婚的她照顧重度失智症母親長達二十一年。
她沒有怨言，卻捨不得母親被病痛折磨，唯一的遺憾，是沒能趕上在母親意志清醒前，詢問她對醫療的想法。這部紀錄片讓許多人看了感動落淚，更呈現為生命末期的醫療志向預做準備的重要性。
紀錄片首播的記者會，安寧照顧基金會特別邀請曾歷經洗腎、換腎的職棒義大犀牛隊總教練徐生明來擔任宣導大使，徐生明更簽下《預立醫療自主》意願書，表達他堅定的立場。
徐生明在二〇〇四年面臨換腎之際，曾向妻子交代，如果有萬一，他不要氣切、不要裝葉克膜，並再三強調「一定要讓我有尊嚴地走」。
然而，二〇一三年八月二十四日，他和妻子出門運動返家後，卻因「心因性心臟休克」而倒下。
他的妻子在接受《今週刊》採訪時提到，「我是凡人，要這樣放手，真的很痛，也非常捨不得。」
但她忍痛依著徐生明的遺願，在丈夫耳邊輕聲地說：「我照你的話做了，這是你要的結果，我和醫師在旁邊討論，是不是要用葉克膜救你，但是變成植物人的你一定會恨我，所以我現在什麼都不幫你做，要幫你蓋布了……」
徐生明的驟逝讓妻子重新思考生命與死亡，並表達，她會繼續推廣《預立醫療自主》意願書，希望能讓更多人在意識清醒時就能預做決定，活得更有尊嚴與意義。
《病人自主權利法》上路
二〇一九年一月六日，《病人自主權利法》正式上路，這是亞洲第一部以病人為主體的法律，讓「善終」成為基本人權。不論健康或生病，人人都可以為生命走向盡頭的那一刻，預作醫療決定。
已擔任國民健康署署長的王英偉說，「以前沒有這個法，病人的聲音不容易出來，在醫學上我們知道要救到底，可是每一位病人有他自己的價值觀與想法，是必須被尊重的。」
王英偉在臨床現場看過許多罹患慢性病的老人家，常因病情惡化感染肺炎而反覆住院。
「我本來半年看他一次，後來幾乎每個月他都出現在我的診間，最後老人家被送到安養中心、醫院、急診、加護病房插管，插管後再回到安養中心，接著每一、兩個禮拜就進出醫院，不斷重複，最後，老人家苦苦哀求，夠了，我不要了，不想再這樣被折騰了。」
「只要病人活著，就絕對不能放棄舒適療護的照顧。」王英偉再次強調，畢竟多數人都希望人生走到盡頭時，是自然且被尊重的，而不是身上插滿管子、動彈不得。
他更以一句英文諺語「Yesterday is history, tomorrow is a mystery, but today is a GIFT.That's why it is called present!」
說明，昨日已成歷史，明日遙不可測，但還能把握的今日，就是生命最好的禮物。
因此，把握當下，活出自己的價值，時候到了就瀟灑揮別。
透過《病人自主權利法》的實施，預立醫療自主，是送給自己人生最好的禮物。
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(本文摘自《從樂活到善終：王英偉醫師的全人健康照護》，心靈工坊出版，王英偉, 楊金燕著)
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