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生活

罹患罕見遺傳性失智症 英國20多歲兄弟決定積極度過15年時光

阿尼尛 Anima

更新於 10月18日22:40 • 發布於 10月18日21:15 • 歪編

Artist: DreamQ

講到失智症,大多數人可能認為是年長者才會有的症狀。但英國一對兄弟,分別才28與23歲,雙雙被檢測出帶有罕見遺傳性「額顳葉型失智症」(Frontotemporal dementia,FTD)的基因,這代表他們只剩下15年的美好時光。

喬丹和錫安(Jordan and Cian Adams)的母親嬌菈丁(Geraldine)在2016年就因為患有FTD而過世,享年52歲。因為FTD為家族遺傳疾病,當母親過世時,喬丹、錫安與他們的姐姐甘迺迪決定去做基因檢測,想了解自己是否也有FTD。檢測結果顯示,甘迺迪幸運躲過一劫,然而喬丹與錫安則從媽媽身上遺傳了FTD的基因。

不像其他種類的失智症,FTD患者確診的年紀相當早,大約是45至65歲間。這也就代表,喬丹和錫安已可預知他們在不久的將來,便可能會陸續確診病發。但這對兄弟並未消極面對,他們決定好好善用未來「15個美好的夏天」,同時也提高社會對這種病的認識。

喬丹受訪時指出,他們的壽命可能比多數人還要短,但這也讓他們下定決心要充分利用自己的時間,「這真的很可怕,我好希望結果不是如此,但疾病也給了我們意義和改變世界的機會。」兩人也意識到這個疾病會遺傳給下一代,於是喬丹在妻子懷孕後去做檢測,發現腹中胎兒也帶有這個突變基因,最後忍痛終止懷孕。

為了讓更多人了解這個疾病,這對愛跑步的兄弟決定從蘇格蘭約翰奧格羅茨(John O’Groats)跑到英格蘭康沃爾的蘭茲角(Land’s End),為組織「阿茲海默症研究」(Alzheimers Research)募款。目前已籌募超過20萬英鎊,他們希望有生之年能為該組織募得100萬英鎊。

▼ The FTD Brothers 官方網站

▼ Jord Adams @GrizzlyAdams_78

Length of the UK, completed it mate @AlzResearchUK remembering my mom, auntie, nan & so many relatives in my family who have lost their lives to FTD. Stop it being us next, donate today pic.twitter.com/QE626Wochb

— Jord Adams (@GrizzlyAdams_78) October 4, 2024

尛評:這情況像是被提早判死刑,但他們選擇正向面對,實在令人敬佩
身心健康 ,暖心新聞 ,親子育兒

Source: Ladbible、BBC

※全文轉載請來信詢問,禁止修改上述內文,禁止商業使用,且須註明來自阿尼尛 ANIMA、附上原文連結。

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