球王美斯帶領阿根廷奪得世界盃,幾乎全球都為他歡呼喝彩。看到美斯在決賽踢足120分鐘,再射入十二碼,體力充沛得不似35歲,更難以想像原來他小時候確診侏儒症,曾經連續3年每晚要打針治療。
侏儒症一般指成人身高只有4呎10寸(147 厘米)或以下的人,侏儒症有超過200種,大部分屬骨骼發育異常。每1萬名出生嬰孩中,大約有1至3人有此病。
侏儒症分兩大類,第一類是不成比例性侏儒症,體型不成比例,身體的某些部分很小,而其他部分是平均水平或超過平均水平。第二類是成比例性侏儒症,身體所有部位都是相同程度的偏小,並且比例看上去像是普通身型一樣。
美斯11歲時只有127厘米高,一直是全班最矮,他確診侏儒症中的生長激素缺乏症(growth hormone deficiency,GHD),導致身材矮小。生長激素缺乏症可能因基因突變,大多數無法確定病因。
部分人或需要終生治療
生長激素缺乏症可透過注射生長激素治療。大多數兒童每天都要注射並持續數年,直至達到家人的平均成人身高範圍內。治療可能需貫穿童年和成年早期,以確保完成成人發育,例如適當增加肌肉或脂肪。有些人可能需要終生治療。
美斯童年家境貧困,無法負擔每月最少1000美元的注射生長激素費用,他所屬的紐維爾舊生體育會不肯負全費,這個病也差點毀了美斯的足球生涯及人生。隨後美斯家人帶他到西班牙巴塞隆拿試腳,最後加入巴塞隆拿青年隊,球會亦願意支付美斯的醫藥費,最終身高達1.69米。
美斯克服一切痛苦,加上天份及無比的努力,成為今天萬人景仰的偉大球員。
患者均能貢獻社會 冀多關懷少歧視
不少人以為侏儒症患者智商也偏低,或有人格障礙;然而很多侏儒症患者都擁有豐盛人生,對社會有貢獻。家人、朋友及社會應對侏儒症患者多加關懷,了解他們的需要,如調整家居環境,讓他們盡早開始健康飲食習慣,鼓勵他們參加適當運動,如游泳或踏單車,但要避免容易碰撞及劇烈的運動。
侏儒症患者可能會被歧視或嘲笑,父母可鼓勵孩子與分享他的感受,練習如何回應冷漠的問題和取笑,如果孩子說在學校被霸淩,父母應向校方尋求協助。
原文刊登於活好的So Fit So Good
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