從心出發／不被罕病侷限！128cm小巨人奪疊杯冠軍　姊一招征服「取笑」

記者張雅筑／嘉義報導【20:00發稿｜20:48更新 修改圖說】

▲個子雖小卻充滿自信和勇氣的懷恩，是個讓人敬佩的勇敢小巨人。（圖／記者張雅筑攝）

「我因為患有先天性頸椎融合症和腭裂的關係，所以以前常常被別人嘲笑，但是現在我覺得，我要勇敢去嘗試…」在鏡頭前靦腆自我介紹的陳懷恩，是大家公認的「勇敢小巨人」，因為12、13歲的他，受到疾病影響身高僅128公分，相較其他同齡孩子嬌小許多，不過他沒有因此自卑，反而樂觀且充滿自信，而這背後來自家人對他的愛與支持。

談及懷恩出生的那時情況，媽媽說自己很深刻在產房裡完全沒有聽到嬰兒的哭聲，然後他的臉有點發黑，接著小兒科的醫師趕過來，寶寶就直接被送進加護病房救治，之後經過檢查，醫師才告知他們，懷恩其實是患有腭裂的小朋友。「當時其實也就只能傻傻躺在那邊，當下真的是哭不出來，然後也不知道該怎麼辦？」雖然已經過了10多年，但爸媽想起那時的點滴仍歷歷在目，因為小小生命剛來到這世界就要面臨如此大的挑戰，得很努力才能好好活下去。

▼▲談及懷恩出生的狀況到一路成長至今，爸爸媽媽坦言，確實有一段路滿辛苦的，但他們深信，孩子選擇了他們當爸媽，他們就要盡全力照顧好。（圖／記者張雅筑攝、家屬提供）

起初只知道懷恩有腭裂的狀況，後來依照醫師的檢查、安排陸續完成手術和治療，但漸漸地爸媽發現，孩子的成長速度比同齡落後許多，媽媽苦笑說，懷恩的生長曲線永遠都是未達標的那個。這過程，他們苦尋許多醫師想瞭解原因，最後經轉介到小兒內分泌科檢查才確定，原來懷恩還患有罕見疾病「先天性頸椎融合症」。

腭裂加上罕病，這其實對任何父母來說都是非常大的打擊，但懷恩爸爸受訪時講出一段讓人不禁哽咽的話語，他表示，不論是知道他有腭裂還是先天性頸椎融合症，其實我那時候就跟媽媽講說，「這個小朋友如果他願意跟著我們，我們一定會照顧好他，照顧到，就是盡我們所能，那時候我們兩個也有做心理準備，就是說因為小朋友的狀況真的是太多了，我們不知道到底有沒有辦法陪他到最後，應該不是說『我們』，是他有沒有辦法陪我們。」

▼▲（上圖）懷恩出生時沒有哭聲臉發黑，馬上送進加護病房搶救；（下圖）發現有腭裂後，爸爸媽媽漸漸發現懷恩比同齡孩子發展慢，最後進一步檢查才確定懷恩還患有罕見疾病「先天性頸椎融合症」。（圖／家屬提供）

所幸台灣醫療發達，加上懷恩強大的生命力還有這家庭充滿愛的力量，爸爸媽媽說，到後來其實是越來越好，「從手術完，雖然後來有確定他有頸椎融合症，但是他身體除了感冒之外，再來也沒有讓我們太大的擔心。我們想他（懷恩）一定是在天上看著我們，他確定我們可以照顧他之後才來我們家，既然他選擇了我們，那我們就是要好好的努力照顧他。」

爸爸媽媽說，起初他們會擔心因為照顧懷恩而疏忽了姊姊，但慶幸姊弟倆在他們的心理建設和家庭教育下，感情非常好，也很正向去面對所有挑戰和困難。父母倆受訪時甚至偷偷爆料，姊姊曾經為了弟弟被取笑自己做PowerPoint到學校替同學們上課，希望大家不要再取笑弟弟同時也可以尊重生命，但一旁的爸爸也笑說姊姊其實就是傻大姊，很照顧弟弟是沒錯，但生活上有點傻呼呼、忘東忘西，反而比較讓他們做爸媽的擔心，虧說反而懷恩有時候還要叮囑姊姊。

▼▲懷恩曾經歷過被取笑、歧視的時候，姊姊看到別人模仿弟弟縮脖子走路嘲笑的樣子非常生氣，索性自己製作PowerPoint告訴同學們自己的弟弟事罹患什麼疾病，希望可以尊重不同的生命模樣。（圖／記者張雅筑攝）

談及弟弟懷恩當時被取笑的事情，姊姊說，因為弟弟疾病的關係看不太到脖子，所以走路會比較縮，然後有些調皮的同學就會學他、笑他，「那時候我看到就覺得很不開心，覺得應該要讓大家知道有這件事情、有這個疾病，就是不能這樣隨便取笑別人，所以那個時候就有做這個簡報，讓大家知道，看他在學校就是有個教助員會陪著他，就覺得我們好像，身為家人妳要更幫助他！」

果不其然，在姊姊的這番用心良苦下，學校不僅沒有人在取笑懷恩，甚至姊姊的許多同學還是懷恩的粉絲，羨慕他有如此勇敢和可愛的弟弟。

疾病對懷恩的另外一個影響就是不太能做激烈運動，因為嚴重碰撞或跌倒可能就會造成嚴重傷害，因此從小到大好幾年的運動會，懷恩都只能當啦啦隊，爸爸媽媽坦言，有次運動會結束聽到懷恩說：「為什麼我就只能當啦啦隊？」那時候真的會覺得很不捨和心酸酸的。後來為了讓他有參與感，除了替他做加油棒幫大家加油外，爸爸也在整體安全評估後陪他跑過幾次。

▼▲（上圖）雖然老天讓懷恩一出生就面臨疾病的考驗，但家人的愛讓他們戰勝一切，甚至帶給社會正面能量；（下圖）懷恩的生命鬥士故事曾榮獲總統教育獎。（圖／記者張雅筑攝、家屬提供）

「不管是姊姊還是懷恩，我們就是會儘量去陪他們，我覺得家人的陪伴才是孩子信心最重要的來源！」爸爸媽媽異口同聲堅定地說。家人的愛與鼓勵就像定心丸，懷恩不僅慢慢參與跑步活動，在畫畫、寫作和競技疊杯運動上都有亮眼表現，他勇敢突破身體限制，這股力量連畫畫老師都被他感動。

懷恩秉持著「別人可以，我一定也可以」的信念不斷勇於挑戰自我，積極參加校內外的各項活動比賽，包括繪本創作、作文比賽、畫畫比賽和疊杯比賽等。積極活出生命色彩的懷恩，不僅在2022年榮獲總統教育獎，一有空就把握時間練習疊杯的他，也拿下國內外大小金銀獎牌，更取得競技疊杯國手資格代表台灣出國參賽，拿下多個獎項。

▼▲懷恩本身也是疊杯比賽冠軍甚至獲得國手資格代表台灣出國比賽，他鼓勵大家，不要小看自己，因為人有無限可能。（圖／家屬提供、記者張雅筑攝）

受訪時懷恩很謙虛，他最後表示，若自己的故事可以鼓勵、幫助到其他人，那最想說的是，「請不要放棄自己，因為人有無限可能！就像我，疾病限制了我的身體，但夢想不會被限制，只要努力，還是可以做到的。」

【唇腭裂小百科】

是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病原因未明。

患者的智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。

【先天性頸椎融合病變小百科】

疾病名稱：先天頸椎病變 ( Klippel-Feil Syndrome)

病徵主要特點為患兒自出生後即有頸椎歪斜，或頭略向一側偏斜，嬰兒期因表現不明顯常被忽略，頸椎2～3節融合多為偶然發現的。約有60%的短頸畸形病兒並發先天性脊柱側彎、駝背，約半數以上患者有脊柱側凸。另外，還可能併發其他肌肉骨骼畸形如頸肋、肋骨融合、肋椎關節異常、併指等。

椎骨融合有三個特徵：頸部短、後髮際線低、頸部活動範圍受限。大多數患者僅具有其中一個或兩個特徵，低於一半的患者同時擁有3種特徵。

其他異常特徵：

聽力困難、眼睛異常、腭裂、腎臟或生殖器官異常、心臟異常或肺部缺陷。其他骨骼缺陷，包括手腳長短不一，肩胛骨畸形（Sprengel deformity）。以及較少見的結構性大腦異常或神經管缺陷。

✎了解更多＆支持唇腭裂、顱顏缺陷患者：https://neti.cc/Y7q450e；愛心專線：02-27190408#229

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