「兒少醫務社工得把醫療團隊、外部網絡,與孩子、家庭之間各種困難的事處理好,那我覺得,我們也像醫師一樣,也是『救』了孩子,否則這些沒有受到妥當照顧的孩子,不就被『流』掉了。」
擔任台大兒童醫院社工師已近7年的蔡孟茹,經手的案子往往都很「麻煩」,從必須早期療育、長期追蹤的早產兒,到被狠心棄養與施暴的受虐兒。更為難的是,還會面對家長主張的醫療與醫療團隊當下的判斷、甚至孩子本身的意願不同的三方為難。醫務社工夾在各種衝突和風暴之間,要成為一個「安全氣囊」,不讓這些衝突爆炸,還得同時為病人、家長和醫療團隊找到一條最有利、又相對安全的路。
醫務社工就像是透明膠,必須黏合醫院內部與外部所有的人,卻很少被大眾看見。
蔡孟茹主責兒童早療,與最棘手的個案集中區「台大兒童醫院8樓」的兒童重症加護病房,以及兒少保護醫療中心,手上同時有幾十個孩子要追蹤是常有的事。早療孩子最主要的是協助家長安排孩子後續就醫、教導他們照護與教養的認識;「8樓病房」的孩子,就常會有兒虐、高風險家庭轉入兒保中心的複雜問題。
「8樓」的個案,往往都是最複雜、也最急迫的。
8樓來的病人,最緊迫的危機處理
血癌男孩吳嘉源就是從8樓轉來的孩子,「這是我接到最緊急的一次任務。」蔡孟茹說。
3年前,吳嘉源急性淋巴性白血病發病到台大急診就醫、病況危急,但媽媽卻因為對西醫治療有疑慮不同意他住院,在急診室就想把孩子帶出醫院;然而,當時醫師評估若嘉源出院馬上就會面臨生命危險。因此,台大急診室立即通報兒保中心,蔡孟茹即刻上陣救援,「一般案子要啟動到社工進入,都會有一些準備、熟悉個案的背景、建立關係等等,但嘉源這個案子我是馬上啟動,完全沒有任何準備的時間。」
「其實我們過去也接過,有些家長信仰另類療法、像什麼『原始點治療』之類,要把生病的孩子帶出院,但多半都是很小的孩子,孩子無法表明自己的意願;有些案子也有啟動兒少保護機制、上到法庭由法官判決。但醫療效果沒有百分之百,醫師評估的都是當下的『勝率』哪一種比較大,所以有時法官會問:『你們要替孩子做的治療,就一定會讓他好嗎?』那真的很難回答。」
蔡孟茹無奈說,醫療決策必須醫療團隊和病人及家屬一起討論,但當孩子不能表達意願時,多半也只能順著家長的決策。
不過,吳嘉源的情況完全不同,他就醫時已17歲,已具備成年人該有的心智發展與理解力,「雖然媽媽不願意讓他繼續治療時,他很明確的表示,自己找過各種資料,也理解治療的風險與選擇,他很堅持自己想留在醫院接受治療。」這是台大接獲的第一個自己主張自己醫療決策的少年。
幫病人找醫師,幫醫師「留證據」
陪嘉源走過3年,蔡孟茹回頭看也感嘆,嘉源此案幾乎是集結所有難題的大成:病況複雜、治癒不易、醫藥費用高昂、是個高三考生、和母親就醫立場衝突且關係矛盾、尚未成年沒有醫療決定權,而且嘉源媽媽也真的告了醫院和醫師。因此,她的工作,不只幫忙嘉源爭取自己的就醫權,另一方面還得幫忙醫院和醫師做好各種「防告」的措施。
「因為媽媽一直說要告我們,說我們強制把孩子滯留在醫院、我們限制嘉源的人身自由、違反媽媽的意願等等,這對醫療團隊壓力很大──只要上法院,我們所有資料和內容都要被呈現在法院上。媽媽一句話,我們就要把所有的治療全部攤開來從頭到尾審視,我們哪裡有問題嗎?哪裡的紀錄有錯嗎?不管是醫療專業上或程序上的,大家都非常緊張。」明明在拚命救孩子的性命,但還是得盡力留下證據證明「清白」。
嘉源的案子最困難的是,一度找不到可以接手治療的醫師。當時蔡孟茹好不容易讓家防中心介入,取得嘉源的醫療決定權;但因為媽媽反應極端,治療的醫師也有出現極大的壓力和創傷。所幸台大兒童醫院兒少保護醫療中心主任、也是兒童胸腔與加護醫學科主任呂立,先拜託可能願意接手的醫師,再一路上報到副院長,召集開會議協調,最後小兒血液腫瘤科的主治醫師盧孟佑自願接手,嘉源整個治療才進入「正常運作」。
談心、找錢、當橋梁
《少年報導者》採訪吳嘉源抗癌故事的過程裡,試著想從醫師、社工、學校老師等不同角度了解嘉源的疾病進展中,有沒有什麼特別的情緒起伏、或特殊的細節,我們最後總得到同樣的一句話:「去問孟茹!」
17歲正值青春期的少年,不輕易和人敞開心防,是標準的「省話一哥」,要從他口中得到任何關於病情或心情狀態的線索,並不容易。嘉源就讀政大附中時相處的特教老師黃鈺菁就說,有時她套不出嘉源的話,就會直接找蔡孟茹掌握狀況。
蔡孟茹對嘉源就醫過程、糾結的家庭關係、最要好的看護大哥是誰,一路到他的飲食偏好、情緒起伏變化,甚至是考試進度和未來志願,瞭若指掌。問她如何能攻破少男的心?她輕描淡寫說:「沒有什麼技巧或重要的關鍵,信任就是點點滴滴累積而成的。」但想想又笑說:「也是會和他聊些他關心的話題啦,像是打遊戲這些。嘉源看起來像是成人、關於自己的醫療和前途都想得很清楚,但他畢竟是完全沒有社會經歷、很多時候就是個單純的孩子!」
拚命找資源,被質疑「憑什麼?」
醫務社工師另一個重責大任,還得替病人「找錢」和「找資源」。個案經濟條件不許可,要幫忙找資金、募款;孩子要課業學習,就幫忙找老師、對接學習資源;如果孩子心情不好,不只要談心、理解,還要幫忙找相關諮商或治療。
以吳嘉源為例,因為從化療、免疫療法和骨髓移植,各種治療都試了,不只有自費項目,加上媽媽無法到醫院陪伴,還得幫忙請看護,蔡孟茹幾乎把所有可以用的資源都找遍,包括瑞信兒童醫療基金會、兒童癌症基金會,從百萬補助到幾萬元的補助,只要符合資源的,她都一個一個去申請。
蔡孟茹工作的大原則,是希望能在條件允許下,幫個案爭取到最適切的資源。但「資源分配怎樣才合理」?很難有標準答案。她積極籌措資源,也曾換來「憑什麼?」的質疑。
當吳嘉源抗病過程從未成年邁入成年的那一刻,就迎來了殘忍的質疑。外界常期待孩子成年的那一刻,就要能做出理想、符合社會期待的決策,尤其資源來自於社會的時候。蔡孟茹提及,「譬如治療想選最好的,那可能是全自費,很貴啊,一般家庭會考量自己的經濟支出開銷、負荷去決定醫療決策,可是他(嘉源)沒有啊,他的資源來自社會,來自募款、補助。就會有人說,憑什麼他用最好的?」
「我自己在做這個案子心情也很複雜。只是一個年齡上的界線,你就得要把他從一個青少年瞬間變成成年人,然後就會用成年人的規格或模式對待他,這樣有公平嗎?他才剛成年沒多久,甚至還在念書耶!⋯⋯大家要你看起來成熟一點,你要為你的決定負責。他還沒成年時大家就這樣期待,包括你不可以耍賴啊、你不可以說要吃什麼。可是我們這邊病房其他(年紀比較小的)孩子,在那邊耍賴、哭說不要治療、要吃什麼、要買玩具,都很正常。」
蔡孟茹也沒想過,她最有情緒的點竟然在這裡。這讓她反覆自我檢視,到底怎麼使用資源,才是合情合理? 但每個個案,都是複雜難解的申論題。後來,吳嘉源因病況反覆,不知道還會花多少醫藥費,一度不敢請看護,得獨自待在病房裡自我照顧,讓蔡孟茹很是心疼。
幫助孩子,其實也是自己在破關
不只是吳嘉源這樣的案子,在她的社工生涯中,也照護很多產科的案子,曾遇過產婦有憂鬱的狀況,導致孩子早產、無法即時在醫院生產,結果孩子的健康因此有疑慮,就被安置、出養,也是令她十分無奈與無力的個案。
時不時都在面對沮喪的病童和焦急的家長,在醫院的工作者也常常有因工作而生的情緒要處理。蔡孟茹坦承,遇到難解的個案,心理負擔也會很大,「好像連續劇一直沒有結束,一直有新的敵人出現,到底是我手氣太爛還怎麼樣?」要同時顧及疾病之外的所有議題,還要展現社工專業,非常累人。
「我也是會有瀕臨崩潰的時候,我算算,有一陣子可能講了上百通電話吧,自己都快要爆炸了。所幸我們的主管和團隊,真的是很強力的後盾,」蔡孟茹欣慰說:「原本我的個性比較習慣獨力處理問題,但有些狀況太複雜,也會自我懷疑,用這個方法真的最好的嗎?但我們主管、團隊和來自社會的支持很重要,讓我知道自己不是孤單一個人、也確認做出的決策是在正確的路。」
因為喜歡「和人一起工作」,蔡孟茹大學時就選了醫務社工的志願,短暫待過行政單位後,就投身台大兒童醫院,牡羊座的她熱情十足、有時很衝,雖然她的工作難關往往來自人,但也常接受到人的善與美,激勵讓她繼續高昂。她說:「像是我們台大的兒科醫師真的都很感人,有些孩子家庭經濟不好,還沒申請到補助,就會急著自掏腰包出錢。還有,像嘉源未來想從事資訊產業,醫院的律師知道他沒有自己的電腦後,就立即買了一台全新的電腦送他。」
全面照顧癌症病童,是一群人合力才辦得到的事。社工師掌握個案的整體概況,但生病的孩子還會從他們自己的日常生活中斷開,學業會中斷,和同儕互動的機會幾乎為零。此時不論是協助學業的床邊教師、引導孩子創作的藝術治療師,或是逗孩子們開心的紅鼻子醫師,都是兒童醫院陪伴的重要夥伴。
蔡孟茹很珍惜孩子被「撐起來」的時刻。儘管焦頭爛額,她看見每個能幫上忙的角色,都在盡全力救助孩子,包括醫療照顧外的法律諮詢團隊、兒保中心或提供資源的兒癌基金會、瑞信基金會,她都十分感激。
無論如何,一切的努力,都是要拚出最好的結局:不必再和個案在醫院裡相見,讓孩子能平安結束治療,不再復發,「重點是可以回歸到正常生活裡面,這樣就夠了,真的就這樣就夠了。」蔡孟茹說。
留言 47
chiang
HOT
優質報導👍
04月26日10:23
Ken
HOT
台灣一堆刁民無誤
04月26日10:41
趙才德(晝夜六時恆吉祥)
HOT
辛苦了!加油
04月26日10:56
吳翠萍
那個將救命藥藏起來不讓孩子吃藥的媽媽,多少人努力要幫助求生意志堅強的孩子,而當媽的人竟然……
04月25日14:21
阿星
辛苦了 這些社工們也要留意自身身心健康
04月26日11:51
顯示全部