敘利亞落腳土耳其 難民父母搶救罕病女
61 觀看次數孩子誕生是父母的喜悅,但現實也可能完全相反。地球的另一端,一個敘利亞難民家庭始終被陰影纏繞;由於戰亂跑到土耳其深根,原本就面臨文化跟經濟的雙重重擊,然而當女兒出生時,竟然被檢查出罕見疾病,眼看女兒五歲,就快要脫離六歲的早療黃金期,夫妻倆趕緊找上慈濟求救,於是才迎來轉機。
父母的愛是一輩子,但孩子是慢飛天使,於是為這分甜蜜,又加上了一道沉重枷鎖。
言語與復健專家 穆罕默德:「西莉雅患有一種,韋斯特氏症候群(West syndrome),這是一種,與大腦異常放電活動,相關的神經系統疾病,此病可能會影響,兒童的發育 尤其是在語言,認知和運動技能方面。」
五歲幾乎不說話,西莉雅是父親從小捧在手上,接受職能治療,互動總是好甜。頭髮花白的爸爸,是來到土耳其的敘利亞難民,原以為逃過戰火就能脫離苦海,誰知重生路、還沒走到盡頭。
西莉雅父親 穆罕默德:「當西莉雅大約3歲 4歲時,我們注意到,她的語言能力明顯落後,她無法正常說話,或發出詞語的發音。」
樂觀,是這位父親面對現實的一張表皮,一旦撕開,創傷裡裝滿了愧疚,就跟許多遲緩兒家長一樣,追問原因、活在自責裡,備受煎熬。復健機構裡,從爬行、到鍛鍊肌力,當遇到瓶頸,西莉雅的反應是哭鬧、抵觸、跟憤怒,就像靈魂被囚禁在軀殼裡,沒人能體會她的感受。就算「原地當機」,專家也不離不棄,陪著女孩一次次跌倒、一次次爬起。但除了醫療單位,穆罕默德最想感謝的,還有背後為他們出資治療的土耳其慈濟。
西莉雅父親 穆罕默德:「私立中心的治療費用非常高昂,而公立醫院的治療,則使用土耳其語進行,由於西莉雅不會說土耳其語,這給她帶來了困難,在私立中心 單次治療的費用,約1200土耳其里拉(783台幣),這超出了我們經濟承受能力。」
西莉雅 布希拉:「我感到無比欣喜,過去我從未想過,我的女兒竟能上幼兒園,如今西莉雅能夠去幼兒園,與朋友玩耍 互動,她的老師對她的進步高興,並總是告訴我們她表現得很好,就像其他任何孩子一樣,完全看不出明顯困難。」
半年來、超過四十次的治療,公園的設施,對西利雅再也不是只能仰望的高山。曾經跌倒的孩子,到能夠生活自理,熱情的回應世界,這是愛的奇蹟力量。
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