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面對「病人自主界線」爭議,醫師畢柳鶯:我不是倡議斷食,而是善終

報導者

發布於 20小時前 • 文字 陳玉梅 攝影 楊子磊 黃世澤 核稿/梁玉芳;文稿編輯/張詩芸;圖片編輯/黃世澤
從陪伴母親自主斷食離世,到協助其他病人與家屬面對臨終選擇,畢柳鶯的作法引發病人自主與醫療倫理的爭議,她強調自己倡議的是善終,而非斷食。(攝影/楊子磊)

從陪伴母親自主斷食離世,到自述協助超過500個家庭面對生命終點,復健科醫師畢柳鶯成為台灣「斷食死亡」最積極、也具爭議的倡議者。她批評醫療體系過度延長生命,讓病人求善終而不得;但當病人已無法表達意願,甚至並非生命末期,家屬能否代替病人決定停止餵食?她所堅持的病人自主,界線又在哪裡?《報導者》專訪畢柳鶯,請她正面回應醫界與障礙團體的質疑,也追問:誰有權替無法表達意願的人做生死決定?

「我一直在抵抗的,是台灣濫用鼻胃管這件事。」

從陪伴母親自主斷食離世,到近年協助超過500個家庭面對生命終點,復健科醫師畢柳鶯被外界視為台灣「斷食善終」最積極的倡議者,也成為醫療倫理爭議的焦點。

但是,在與《報導者》的專訪中,畢柳鶯不認為自己只在倡議斷食,她其實是倡議「善終」。她認為,對失能者強迫餵食或灌食是阻擋善終的重要因素之一。

她批評台灣醫療體系過度延長生命,讓許多失能、重病或衰老的病人,困在無效醫療與漫長照顧之中;當病人希望撤除維生醫療,或以自主斷食結束痛苦時,卻經常求助無門。

因此她扮演中介者,提供醫療資訊、協助家屬尋找願意接手的醫護團隊,甚至支持家屬在現行制度之外尋找出路。

「我只是提供一個選擇。」

她所說的選擇,是讓病人與家屬知道,除了繼續治療,也可以討論停止無效醫療、撤除鼻胃管,或由病人自主決定停止飲食飲水(VSED)。

討論停止無效醫療、撤除鼻胃管*:「撤管並非只要家屬同意就可進行。依《安寧緩和醫療條例》,撤除維生醫療需要由兩位專科醫師診斷病人確為末期;病人本人未簽署意願書且無法表達意願時,才由最近親屬出具同意書代替,且不得違反病人先前明示的意願。家屬不能僅因病人長期失能、臥床或無法表達意願,就自行決定撤管。」

自主決定停止飲食飲水(VSED)*:「Voluntarily Stopping Eating and Drinking,中文也翻作「自主斷食」。」

畢柳鶯的作法,讓人看到醫療與照顧目前的困境──有些受苦的人與家庭,感到無路可走,將「斷食」視為尋找出口的自力救濟;但她的做法最需要被嚴格檢視之處,也在於她如何判斷,並支持某些家屬替無法表意的病人決定停止餵食。

畢柳鶯對生命自主權有強烈的信念。然而,畢柳鶯所稱的「斷食善終」,其實涵蓋不同的情境:生命末期自然停止進食、撤除人工營養與維生醫療,以及仍有進食能力者主動停止飲食;最受質疑的,是當病人已無法表達意願、也未必處於生命末期,家屬能否代替病人決定停止餵食?

畢柳鶯指出,她尊重生命自主,卻也坦言,曾以「人之常情」推測一位無法表達意願的重度失能女性「希望離世」;她認為自己是在填補醫療制度的缺口,但醫界與障礙團體質疑,這樣的判斷是否缺乏足夠的專業評估,更有違法之虞?

從「拒絕無效醫療」讓不堪生命之苦的人或家屬「選擇死亡」,兩者之間的界線應該畫在哪裡?《報導者》專訪畢柳鶯,讓她回應這些尚沒有清楚答案的生死大問。

關於善終的定義,以及自主斷食的辛苦

畢柳鶯認為善終不只關乎最後有沒有進食,也包括疼痛獲得緩解、陪伴及避免無效醫療介入。圖為2024年,畢柳鶯在分享會上談論不同病況下的臨終選擇與照顧。(攝影/黃世澤)

《報導者》(以下簡稱報):從一個復建科醫師,到陪伴母親自主斷食離世,再到這幾年妳說已經「陪伴」500個家庭進行斷食。是看到什麼醫療困境才讓妳走在這條路上?

畢柳鶯(以下簡稱畢):我原本是復健科醫師,發現有了健保之後,有許多病人被救活了,但根本無法復健,造成愈來愈多人躺在那裡⋯⋯。慢性呼吸病房和安養中心跟著大量設置,據說收容的病人中有6到7成是沒有意識的極重度失能者。

我最早想做的,其實是「拔管運動」。我第一本書《斷食善終》裡除了我母親拒用鼻胃管之外,還有另一位病人──他癱瘓、插(鼻胃)管,想申請去瑞士安樂死,但沒有被對方審核通過。他還可以眨眼、點頭跟搖頭,可以表達他想撤管的自主意願,沒想到竟然有三個安寧緩和科醫師拒絕,都說這樣是「加工死亡」。他太太知道他的心意,不知道可以找誰,知道我媽媽斷食的事,來問我可不可以斷食。

撤管*:「撤管」指的是撤除維生系統,在病人進入生命末期且治療無效的情況下,家屬決定不再使用維生儀器(如呼吸器、升壓劑等)來維持生命,讓病人自然離世。

「拔管」通常指移除氣管內管,而「撤管」則更廣泛,意指撤除所有維生系統。」

對於醫生說這是「加工死亡」,我非常不解。畢竟這是依據《安寧緩和醫療條例》可以合法進行的事情。所以我發願要來推動「拔管運動」。

我一直在抵抗的,是台灣濫用鼻胃管這件事。臨終病人送到醫院,插上管路,這是不對的;例如另一個是失智末期,不會自己進食了,也不應插管灌食,延長沒有品質的生命。

我一開始以為是家屬不放手,後來才發現,其實是醫師不放手。如果有家屬不想讓這種情況的病人放鼻胃管,經常要面對醫師的質疑:「難道你要餓死他?」讓家屬感到恐懼與無奈。

報:妳如何定義「善終」?

畢:善終的定義不是這個人到最後有沒有吃喝,而是能坦然接受自己即將死亡的事實,在自己熟悉的地方、有人陪伴、好好交待後事,完成四道人生(道謝、道歉、道愛、道別),有效的疼痛管理、沒有痛苦;還有,沒有無效醫療介入。

報:很多人因為「斷食善終」這個名詞,以為「斷食就能善終」,但其實斷食的過程會有痛苦。妳怎麼看?

畢:很少人經歷死亡的過程是毫無痛苦的。「斷食善終」這四個字,只是一本書名。我第一本書那兩個案例都是善終,因為都有好好陪伴,也都有安寧照顧,所以出版社要用這個書名時,我欣然接受。

目前來找我協助的病人分幾類:一類是老衰自然不吃不喝的,過程最順利,大概占30%。因為人到最後,器官自然就漸漸停工了,不會想吃、也不會餓,我們就不要強迫餵、也不要插管,是傳統的自然死亡。 但現代人觀念錯誤,不允許病人不吃不喝,家人會勉強餵食、甚至送醫插鼻胃管,但人從此躺在那裡,什麼也不知道,這是被延長死亡。我的呼籲讓民眾知道:老人自然不吃不喝是自然現象,不用強迫餵食、也不用送去插管,這是自然死亡,是有人類以來的固有傳統。

為數最多的一類是我當初說的拔管運動對象,大概占55%。其實依《安寧緩和醫療條例》就可以撤管,但家屬要取得共識,目前並不容易找到醫師願意撤管。這點是我感到最難過的,《安寧緩和醫療條例》通過四分之一個世紀,這些無意識插管臥床的病人,明明就是末期病人,多數的醫師不這樣認為,也不願意協助(編按),只能轉院到外縣市的醫院求助。還好,目前有不少居家安寧的團隊願意協助在家撤管的病人之臨終照顧。

(編按)*:「依《安寧緩和醫療條例》,不施行心肺復甦術(CPR)或維生醫療的條件包括:

經兩位醫師診斷確為末期病人,無法治癒,近期內死亡已不可避免。

病患簽署意願書,或最近親屬簽署同意書。

另外,《病人自主權利法》和《安寧緩和醫療條例》最大的不同在於,《安寧緩和醫療條例》僅保障末期病人的善終權,《病人自主權利法》則除了末期病人外,新增「不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經中央主管機關公告之重症」4個類別,但病人必須事先透過「預立醫療照護諮商」(Advance Care Planning,ACP),與醫療團隊討論後簽署「預立醫療決定」(Advance Decision, AD)。

也就是說,一旦未預立AD,如果已插管急救,能否撤管,仍必須回到《安寧緩和醫療條例》的條件規範,由兩位醫師診斷確為末期病人,有病人簽署的意願書或最近親屬出具同意書。

相關報導可見〈《病主法》上路後,為什麼依賴呼吸器的病人仍是「善終孤兒」?〉」

類似我母親這樣「自主斷食」的病人約占15%。因為病人器官還沒有衰竭,必須忍耐飢餓、口渴的過程,有少數病人因無法承受而停止斷食。在歐美國家這種病人會被收治在安寧緩和病房,我協助的這些病人都只能在家由家屬照顧,所以相對比較辛苦。

有些病人會因為斷食,口渴或飢餓覺得難受,如果來找我,我會說要給「最少可以忍受的量」,而不是絕對不能吃喝,(美國自主斷食專家)奎爾醫師(Timothy E. Quill)也提到「minimal comfort(最小的舒適量)」。

家屬有代理權嗎?

報:妳曾在Facebook貼文中說,到目前為止,妳已協助500多個案例,依妳對善終的定義,他們都是善終嗎?

畢:絕大部分是。

報:那不是善終的個案,是什麼情況?

畢:最辛苦的是癌末或者內科疾病末期的病人,因為本身的疾病帶來太大的痛苦,無法得到緩解,所以他們選擇不吃不喝,以求縮短臨終過程。通常他們已經在接受安寧緩和的照顧。

但是,重度失能自主斷食者,要經歷、忍耐那個飢餓跟口渴(口乾)的症狀。有位病人進行到一半,又恢復進食,他說:「我都已經辦完生前告別式了,結果因為看到家人在旁邊吃雞腿,我忍不住。」他覺得這樣很丟臉;我說,不會啊,假如你發現食物帶來生存的樂趣,你又想要活了,所有人都替你感到高興。那位病人就停止斷食。可是隔幾個月,因為疾病繼續惡化太痛苦了,還是斷食走了。

還有一個個案是背部腫瘤,除了腫瘤痛,每日只能趴臥,已經好幾年了。第一次、第二次斷食沒有辦法持續,到第二年第三次斷食才往生。這兩年居家安寧團隊都陪伴著她,減少她的痛苦。

報:現在有些病人或家屬會直接跟醫護人員說「我要斷食善終」、「我要幫家人斷食」,但有醫師認為,這令他們很困擾,甚至覺得反感。妳怎麼看?

畢:當初第一本書中的兩個案例都是停止飲食在好好陪伴下得到善終,我不覺得這名詞有錯啊。許多採訪都是以斷食善終為題,當然民眾就很習慣這個說法。但是安寧緩和醫學會發公開聲明反對使用這四個字,我當然不希望給願意協助的團隊額外的壓力。所以我不斷跟病人、家屬講:「你們對任何醫護人員都不要提『斷食善終』這四個字。」

假如有病人需要撤管,我介紹他們找醫師協助,一定會交代家屬:「你直接說明家人的狀態,你們有何需求就好。不要提『斷食善終』。否則醫師可能不給你掛號喔。」

報:妳很強調病人自主,但尋求妳幫助的病人或家屬中,也有一些已無法清楚表達意願。這也引起比較大的爭議,當病人無法自主決定時,妳認為,家屬根據什麼代替他決定,不論是撤管或斷食?

畢:「當初插管,大家也沒有經過他的同意啊。」我會這樣反駁。病人當初失去意識,是家屬決定急救、插管,如果不是家屬的決定與後來的照顧,他可能早就不在了。

家屬做決定讓他繼續活著時,我們說家屬有代理權;那當家屬照顧多年,病人還是無法恢復時,為什麼他們就沒有代理權拒絕繼續插管?《安寧緩和醫療條例》跟《病人自主權利法》的立法目的,就是想給醫師免責權,當病人沒有決策能力靠著維生醫療延遲死亡的時候,家屬有代理權或者根據病人簽署的預立醫療決定(Advance Decision, AD)內容來幫病人撤除維生管路的啊!

《安寧條例》沒有把末期病人定義說清楚

對長期依靠管路維生、無法表達意願的病人,如何認定已進入末期、在什麼條件下可以撤除維生醫療,是畢柳鶯關注的問題。圖為加護病房一景。(攝影/黃世澤)

報:但植物人是不是末期病人?實務上,多數醫生並不認為植物人是末期病人,你怎麼看?

畢:我倒很想知道有多少民眾認為植物人不是末期病人?歷史老師呂捷在節目上就問我:「連植物人都不是末期病人,還有比植物人更糟的情況嗎?植物人比癌末還慘吧!」慢性呼吸照護病房裡面有70%的病人沒有意識,這些病人被統稱植物人,請問植物人是不是末期病人?他們沒有維生醫療很快就會死亡,當然是末期病人。

有許多醫師自動把腦死、彌留狀態、多重器官衰竭才叫末期。我也常聽說大多數醫師心目中沒有末期病人。釐清末期病人的定義,是目前最需要趕快討論出共識的議題。

陳秀丹醫師的說明很清楚:在沒有維生醫療設備下,病人的餘命少於半年,就是末期。國外對於末期病人的定義,也是「在自然病情發展下,病人的餘命少於半年」。我們現在的作法是:只要病人持續使用呼吸器、插著鼻胃管還能繼續存活就不是末期病人。這實在是說不通啊!

陳秀丹醫師*:「陽明交大附醫胸腔內科主治醫師,近年推廣「隨順善終」,尊重生命自然軌道,不刻意延長病人死亡的時間,也不會縮短病人存活的時間。當病人身體自然老化、疾病病程進展至「已無法進食、也無法從醫療介入而獲益」的階段時,不再強加額外醫療處置,包括不插鼻胃管、不打點滴、不給抗生素、不用呼吸器、不輸血、不洗腎等,而讓生命回歸自然軌道。」

報:美國、英國、法國的案例是經過很深刻的社會討論跟官司形成共識,讓醫護有後盾。但台灣還沒形成這種制度上的共識⋯⋯

畢:國外討論這些議題是1970、1980年代,距離現在半個世紀喔!1975年的昆蘭案(Karen Ann Quinlan Case)促成了1976年美國加州的自然死亡法案(Natural Death Act),目標是allow natural death(允許自然死亡),把延緩死亡的醫療措施撤除。一個已經沒有自主意識、沒有決策能力的人,只躺在那裡,到底還算不算活人?

台灣2000年《安寧緩和醫療條例》立法,就是依據美國的自然死法案精神,目的就是要賦予民眾撤除維生醫療措施的權利,協助撤除醫師有免責權。這個法案已經立了四分之一世紀了,有的醫師還不知道撤除管路是一種自然死亡,還要說是加工死亡,這完全違背了《安寧緩和條例》的精神。

政府跟醫界都有責任積極說明,什麼情況可以依據《安寧緩和醫療條例》撤除維生醫療。陳秀丹醫師秉持這條法案精神20年來幫病人撤管,聽說早期也被很多人攻擊,我欽佩她的膽識與擔當。被協助過的家庭,最能瞭解誰最為他們著想。

要解除數十萬人無意識插管臥床的困境,其實《安寧緩和醫療條例》最好用,包含所有維生醫療都可以撤。我不懂為何有醫師認為只能撤呼吸器?

《安寧緩和醫療條例》的問題出在沒有把末期病人定義和維生醫療的範圍好好說清楚,讓醫界形成共識。這個條例家屬有代理權,把法案內容講清楚,許多醫師就可以沒有疑慮的依法撤管。

這是解決已經無意識插管臥床病人和家屬困境的唯一辦法,因為這些病人來不及簽署《病人自主權利法》,就算有安樂死也不能申請,而明明這些人就是被無效的維生醫療延遲死亡的。我們有責任逆轉無效醫療所造成的惡果。不是只有病人和家屬在承擔這個惡果,健保和整個社會都必須一起承擔。

關鍵爭議:隔空評估?如何判斷「離開」是誰的意願?

報:以妳Facebook寫過的那位35歲女性為例,雖然她失能癱瘓,還有意識,但家人決定停止餵食,引起社會軒然大波。妳能解釋這個案例嗎?

畢:那個35歲的案例,她是插鼻胃管的,屬於撤除維生醫療。這個病人已經臥床22年,眼盲、全身關節攣縮,但是從來沒有壓瘡,可見得父母多麼認真照顧這個孩子。當父母想要放手,我絕對尊重。

報:妳原本文章只提到「漸進式停止飲食」,並沒有明寫她是否有鼻胃管?這正是醫界最質疑妳的地方,妳怎麼看這些質疑?

畢:那我以後應該寫清楚病人有插鼻胃管。我舉她的例子,是因為2023年,有個母親將照顧50年的癱瘓兒子悶死;在2020年,一個爸爸將照顧近50年的腦麻女兒悶死。兩人都被判刑,但當年有法官要求總統蔡英文特赦這位父親,蔡英文沒有特赦(編按);賴清德在2026年2月特赦了那位母親。我的用意是提醒社會思考:面對重癱兒動輒數十年的照顧困境,我們只有這條路可走嗎?

(編按)*:「2020年3月,台灣新北市新店區一名 79歲的陳姓老翁,因不忍心親手照顧長達 50年的先天性腦性麻痺女兒 飽受牙痛折磨且服藥無效,加上自身長年承受巨大的照顧壓力,最終以棉被將女兒悶死,隨後企圖服藥輕生,送醫後獲救。

台北地方法院在一審時連續用了兩次減刑條款(包含《刑法》第59條「情堪憫恕」),將原本最輕10年起跳的殺人罪,輕判至有期徒刑2年6個月。當時一審法官更在判決書中建請總統發布特赦令。全案於2022年8月三審定讞,仍維持2年6個月徒刑。

案件定讞後,包含中華民國腦性麻痺協會等長照團體及民意代表發起聯署,極力懇求時任總統蔡英文進行特赦。但陳姓老翁在2022年底入監服刑後,因長期身心俱疲且年事已高,在2023年服刑期間因病離世,特赦案因此不了了之。」

回到35歲個案,父母「放手」讓她自然離開,過程非常辛苦。父母不敢跟任何人講,我跟他們介紹安寧緩和團隊,他們也不敢,寧願獨自面對。女孩走了以後,不知情的弟弟說,覺得姊姊終於可以不用再被困在床上了。這是真情流露,在網路上卻被批評成「憑什麼你這個弟弟要決定姊姊的生死」,也有人說我是「納粹醫師」。

報:身障團體也發了聲明,表明沒有人可以主張哪些生命值得活、障礙的生命不該「被斷食」?

畢:這件事後來鬧到國外,我受邀去韓國演講,台灣有人告知,韓國障礙團體這些事情,他們就向主辦單位抗議。韓國記者採訪我時,我解釋:障礙團體爭取權益完全正確,但不能只爭取「活著的權利」而剝奪其他重障者「求好死的權利」。

我認為,這些障礙團體為了爭取障礙者的人權,反對病人撤管或安樂死,是搞錯方向。人權不是只有叫他活著才叫人權,他們也有權利求好死。

生命自主位置,每個人不同。史蒂芬・霍金(Stephen Hawking)有氣切、坐輪椅50年,他選擇活著,但不代表其他重癱痛苦的人不能選擇自主離開或安樂死,我們應該尊重有不同選擇的權利。

報:在35歲的女性案例裡,妳曾對父母說,「妹妹也是想離開,一方面不想麻煩你們,22年也夠了,她也累了。」但她已無法表達,妳怎麼知道這是她的意思?

畢:沒有,我就覺得,這是人之常情,我假如是那個女兒,躺在那裡被父母辛苦照顧20幾年,我絕對會這樣想。我還有說「妹妹一定很感謝你們」。我是想用這個信念安慰這對父母。

當我看到女兒四肢攣縮的樣子,我感覺,如果我是她,我絕對希望父母放手。我是復健醫師,這種病人,我看太多了。「未知他人苦,莫勸他人善」,是我被批判的時候,最常見到的網路支持留言。照顧過病的家屬,才能理解這種意義。

報:妳怎麼判斷,家屬想讓病人「離開」,是出於病人的痛苦,還是不堪長期照顧的壓力?

畢:有人問我,難道不擔心照顧者是因為不想照顧了才做這種決定?大家常搞錯一個問題,以為照顧的人都累了,所以受不了、要病人死;但我看到的常常是家屬不願意再讓病人痛苦,但沒有別的路可走。

而且,想要遺棄、「甩鍋」的家屬,在「斷食善終」出現前就有了,不是有了「斷食善終」後,才有家屬想這麼做。那些情況是政府要先以社會安全網協助、預防。

報:有時妳會透過通訊軟體訊息接到病人或家屬求助,未必親自見到病人,妳如何確認病況、病人意願與家屬動機,或是評估病人?隔空評估,這也是外界常常質疑妳的地方?

畢:我比誰都擔心自己錯判,我可不希望有人冤死。我的評估和願意撤管醫師的評估一樣:首先是家屬的描述,然後他們提供病歷摘要、腦部影像等。還有請家屬拍影片,拍他們上半身對家人叫喚的反應,再拍他們的身體狀況、有沒有傷口、手腳是什麼樣子。然後確認家屬共識。

如果看了這些資料,覺得符合了,才會轉介給醫院醫師或者居家安寧團隊,撤呼吸器,病人很快就走了,但是常要用到嗎啡等藥物,一定要有安寧團隊協助;如果是拔掉鼻胃管平均兩到三週,沒有人接案,才會由家屬自行照顧。

我當復健科醫師時,住院病人通常都是腦中風、腦外傷、重度失智症等,累積多年經驗,我現在要遠距判斷,沒有那麼難。

有位智能障礙臥床的中年女性,一直由媽媽照顧,直到媽媽過世,兩個弟弟來找我,想讓姊姊斷食。我看影片覺得有疑慮,親自去拜訪,發現這位中年智能障礙女性無法理解斷食或死亡的意義,問她:「要不要不吃飯,去天上陪媽媽?」她說:「不要。」所以,我立刻跟弟弟們講,只要她還會吃,就要餵;等她自然不吃或重病昏迷時,可以不要積極救治。

所以,不是每個案例我都認同,不適合的對象,我絕對勸阻。有位86歲失智老人,未婚的女兒獨自照顧了10年,兄弟分走財產,連來探視都沒有;病人吃的雖然不多,但還有食慾,我也是建議繼續餵,等自然不吃不喝,順其自然。兩年後,女兒回報媽媽自然不吃不喝走了,兩年間我們一直保持聯繫。

安寧的資源太少了,未來「冒著進監牢的風險,我也還是要做」

畢柳鶯表示許多家庭是在求助無門後才找上她。她協助提供資訊、聯繫醫師與居家安寧團隊,希望有更多醫療團隊承接這些病人與家屬的需求。(攝影/楊子磊)

報:醫界目前會質疑,這些涉及病人生死的評估,不能只由妳一個醫師判斷,需要不同專業共同評估。妳怎麼回應?

畢:假如醫界能夠接住這些病人,我不用這麼辛苦做這件事,我很盼望這種日子趕快到來。

譬如自主斷食,美國是有身心科、心理科跟安寧緩和科等團隊評估,收住院照顧,那樣當然最完美。問題是家屬求助被拒,轉而來找我,我怎麼能袖手旁觀?

歐美國家沒有這麼多人無意識躺在呼吸照護病房、養護中心,可見台灣必定做錯了什麼。

我已經70多歲了,我不斷倡議的最終目的是希望醫界要正視並接手慢性臥床病人需要安寧協助,急性病人在加護病房也能直接撤管。

問題在於,像癱瘓、重度失能這類已無法表達自主意見的病人,又不是生命末期,很難進入既有安寧照護體系,在醫療體系中找不到人接手照應。如果你們(醫界)每個案例都接去,我最高興!

我現在做的是,當有人求助無門的時候,我願意幫忙。我告訴求助者重要資訊,轉介他們需要的資源,如果安寧過程照顧者有疑問,我可以提供我的醫學知識。但我絕不自己開藥、打針。真正做抉擇的是家人。

我現在像在做中介,幫忙連結願意撤管的醫師、居護所跟臨終陪伴看護。如果每個縣市都有幾位醫師願意幫忙撤管,我就很安心了。值得慶幸的是,瞭解「拒絕無效醫療,自主自然善終」精神的民眾快速增加中。希望民眾的覺醒能帶動醫界的覺醒,譬如有家屬不斷的與醫師溝通,最後醫師終於願意撤管了,就算慢了幾個月,總比躺個10年好。

報:妳反對無效醫療,安寧緩和專科同樣反對無效醫療,那為什麼現在反對妳最激烈的是安寧醫界?

畢:我完全沒有預料到會有這些衝突。我從第一本書就在談安寧療護有多重要,每一本書都提到安寧的重要性。來找我諮詢的病人,我也是盡量轉介給醫院或居家的安寧團隊。我也想要好好溝通,跟幾個反對我最厲害的安寧醫師溝通,結果沒有用。

支持我的安寧緩和醫師也不少,只是不能站出來,公開與群體、大老對抗。

我想,反對我的可能原因包含有些安寧醫師反對安樂死,而我公開支持。許多安寧醫師的想法是:有好的安寧緩和照顧,人就不會想要斷食或者安樂死,但是許多人的病況無法符合安寧(比如末期)的條件;再者,臨終過程即使安寧介入,也不會是全然沒有痛苦;更重要的是,安寧的資源太少了,這些問題都要先解決。

我媽媽就是在沒有「安樂死」選項的情況下,以「自主斷食」自力救濟,依她的希望離世。對安寧緩和醫師來說,自主斷食太接近安樂死了,但自主斷食是病人的自主權。

舉例來說,像漸凍症末期病人要求VSED,有哪些安寧緩和科醫師真的願意收案?如果安寧願意接受這些病人,他們就不用在家裡自力救濟了。

不論是撤管或自主斷食,社會與安寧醫療體系愈健全,願意去cover(承接)他們,有爭議的灰色地帶就會愈來愈小;現在常規醫療明確拒絕他們,他們來找我,醫界又怪我只有一個人評估。問題是我不接手,誰來接住他們?

有些醫師擔心沒有自主意願的病人被強制斷食,這我也一樣注意避免,這是極少數的案例,沒有必要拿這少數的案例,推翻我所有的努力吧!

有安寧醫師的想法是:有好的安寧緩和照顧,病人就不會想要斷食或者安樂死,這想法未免太天真。任何的醫療,包括安寧緩和醫療都有極限,光是癌末的疼痛控制,就很難每位案例都有效。我母親自主斷食,是因為生活沒有品質、沒有尊嚴──這點真的有安寧緩和醫療,就可以改善嗎?

報:會擔心自己被告嗎?

畢:只要有法律案件出現,成為公眾討論思辯的議題,台灣就會進步。類似西方國家要不要撤管的訴訟,我也希望有家屬能提訴訟。但是沒有人想要提告,他們因為長照都快被壓垮了。

我有把握我不會進監牢嘛,因為我做的,都是合情、合理、合法。我無法不做,冒著進監牢的風險,也還是要做。我不能因為怕被告,就不幫忙這些可憐的家庭。

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