〔記者蔡淑媛／台中報導〕「我的小孩沒有什麼不同，她是小天使，要來幫助人的！」現年4歲的荳荳，在媽媽懷孕21週時被發現左手未發育，猶如小肉球，染色體檢查無異常，父母認為只是左手異常「不該剝奪生存希望」，沒想到荳荳生下來竟罹患罕病「努南氏症」，出現眼瞼下垂、心臟病、發展遲緩，已經進行多次手術，還可能面臨智力、生殖等多重問題，但爸媽不放棄，荳荳也努力做早療，現在她逐漸追上同齡的孩子！
「我的手手不一樣，因為我是小天使，要幫助跟我一樣的小天使！」荳荳的左手發育異常，就像一直握著拳頭，但只有半截不到的大拇指，四根手指幾乎沒長出來。當別人好奇詢問時，她就天真回答，媽媽告訴她不用自卑，小小年紀已經知道自己「不一樣」，仍努力揮動小小左手，和人打招手、說拜拜，也學會用大拇指夾住紙張、夾餅乾袋，吵著要媽媽打開來吃，態度大方，雙手並用，不會遮掩，大方又樂觀。
但荳荳的不一樣的不只左手，荳荳媽說，懷孕備做羊膜穿刺檢查前，發現女兒左手一直是握拳、未張開，確診未發育，進行羊水晶片檢查，染色體正常，決定生下來，沒想到努南氏症是基因缺陷，需要更精密的生物檢測才能檢出，「這也是我與她的緣份！」那時「女兒在肚子裡已經很會踢，是個很有活力的小孩。」
荳荳媽說，女兒出生有4公斤，但發現有蹼狀頸，立刻送進加護病房住了2週，而且左眼瞼下垂、眼距過大，心臟有開放性動脈導管、中膈缺損問題，被判定罹患努南氏症，1歲開始陸續接受4次心導管及眼睛手術，也逐漸出現發展遲緩，9個月大不會坐、1歲半才會站立，3歲時也只會說單字，語言能力大約只有1歲發展。
把握6歲黃金治療期，荳荳從9個月大就受早療，發展仍平均落後同齡孩子至少1歲，孩子看到她的小小左手，有的友善一起玩耍，有的會躲、會欺負，甚至從溜滑梯推她，看在荳荳媽眼裡非常心痛，她說「我們從來不後悔生下荳荳，只有心疼與擔心她的未來！」
荳荳媽樂觀、堅強，懷孕時發現女兒左手異常，「自責沒給孩子正常狀態」，哭了1個月，也曾害怕荳荳被欺負，一度心裡很掙扎，不敢帶她上學，但很快就收起眼淚，「既然老天爺給我們這樣的小孩，就努力配合醫生、治療師訓練，也把她當一般小孩看待，加倍疼愛但不過度溺愛。」也不會遮掩她的小手，「要讓她適應環境，我臉書也大方PO照片。」荳爸和荳媽開朗的態度也感染到荳荳，可愛活潑、努力又愛交朋友。
荳荳除了在醫院早療，1年前也進入十方啟能中心學習和復健，語言表達大幅進步，已經能講出完整句字，還會使計向大人要到糖果，調皮、活潑，也會唱兒歌、背童謠，也很配合老師要求的動作，都堅持到底，做到很不舒服、腿都軟了、很痛，才會哭，治療師評估她肢體的變化與進步，直呼「不是她訓練很多，就是很努力學習！」中心老師覺得，荳荳與同齡孩子差距不遠。
荳荳的主治醫師表示，荳荳罹患罕病的努南氏症為基因缺陷問題，該病主要症狀為身材矮小，先天性心臟缺陷及不同程度的發展遲緩，荳荳左手發育異常，不一定與此病相關，且該罕病為染色體顯性遺傳疾病，父母染色體正常，可能是基因突變導致，而荳荳也令人印象深刻，一家人都很積極樂觀。
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留言 2
Daniel Yang
願小天使能平安長大、擁有富足人生。
2019年03月13日03:38
黃信富
很棒^_^
2019年03月13日04:52
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