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人際

唐氏症寶寶教我的事:但願有一天,當他們的父母老去時,社會有足夠能力承接、守護這些長不大的孩子

幸福熟齡

更新於 2022年11月23日06:51 • 發布於 2022年11月23日06:51

作者 : 唐貞綾

圖片 : 達志影像

那是父母對特殊需求孩子,割捨不下的心疼與付出。

小夜班的急診室又是滿坑滿谷的病人。交班給我的同事大娘特別指著某一床,說:「唐唐,那床的病人阿多是位年紀比較大的唐寶寶。跌倒後頭部撕裂傷來急診,因為沒有辦法配合做局部麻醉縫合,所以我跟家屬溝通過後,決定等大約凌晨一點他的禁食時間到了,再麻煩你幫他鎮靜麻醉後縫合。不好意思啊。」

我掃了病人名單一眼──這位病人不是年紀比較大而已吧,他比我還年長啊!

再看一眼病床上的他,雖然看起來體型又高又壯,但似乎挺乖的,靜靜地躺在床上,沒有大吼大叫,也沒有亂扭動,感覺不像是沒辦法配合的病人。

真的沒辦法做局部麻醉縫合嗎?我心想。不過考量到眼前外傷區塞爆的情況,我決定把他的事情放一邊,先處理好其他病人再說。

一晃眼,兩個小時已過。十點鐘了。阿多依然乖巧地躺在床上,兩個眼睛骨碌碌地看著急診室發生的一切。一旁是他頭髮斑白的爸爸手支著床緣,累得打盹。

我不捨老人家這麼晚還為了這個小小的傷口,在急診煎熬,便輕聲喚醒他,說:「伯伯,我看阿多挺乖的啊,不亂吵,也不亂動,而且他額頭的傷口才一點五公分而已。不然我們試試看做局部麻醉,然後幫他縫起來好嗎?如果真的不行,我們再進行鎮靜麻醉。」

伯伯看了阿多一眼,不知為何露出有些掙扎的表情。但想了一下,還是答應了我的提議。

我撕開阿多額頭上的紗布,沒想到才剛開始輕輕地消毒,他就奮力抗拒。趕來的男性護理人員和他爸爸一起進行壓制都沒有用,反而被他用力往後推,差點被他推倒在地上。

醫護人員安撫徒勞無功,爸爸安撫他也沒有用,得到的回應全都是意義不明的「呀!呀!」聲,以及他不間斷的掙扎。那瞬間,我彷彿看著阿多從鄉間耕田的溫馴老黃牛化身為狂暴的西班牙鬥牛,這才了解為什麼區區一點五公分傷口的縫合,大娘卻說必須做鎮靜麻醉。

阿多的父親原本一絲不苟的頭髮散亂狼狽,衣服被汗浸溼。我喊了暫停,對他說:「伯伯,對不起,看來我們沒辦法用局部麻醉幫阿多縫傷口。還是得等到一點鐘。」

「醫生,對不起,這不是你的問題。其實我本來就知道可能會這樣,只是我也想試試,看能不能早點回家……」

伯伯沒有生氣,反而滿懷歉意地這麼對我說,接著轉回頭,看著終於從狂亂中漸漸平靜下來的孩子。

一點鐘到了,為做了鎮靜麻醉的阿多縫合傷口才用了十分鐘不到,剩下的就是等他從麻醉中甦醒。

快兩點鐘時,來了位年紀比較輕的男子,看起來應該是阿多的弟弟。但怎麼他和父親說著說著卻吵起來呢?

年輕男子憤怒地說:「早就叫你把哥送去安養中心,講都講不聽。他根本聽不懂人話,你和媽又都有年紀了,身體也不是多好,要怎麼顧他?」

「畢竟是你哥哥啊!送去那些機構住,照顧他的不是親人,對他哪會有我們好。我不放心。」伯伯回說。

「那他這樣三天兩頭不聽話然後受傷,有比較好嗎?你和媽老是輪流陪他跑急診,像今天又搞到三更半夜,有比較好嗎?他倒爽快,麻醉完就可以睡得好,累的是我們欸!」

「沒關係啦,我沒關係。不然你先回家好了,我帶你哥搭計程車回家就好。你明天還要上班,趕快回家休息了。」伯伯像是習慣了一樣,沒被兒子的尖銳話語激怒,依舊溫吞地回答。

見父親不為所動地堅持,年輕人氣得拋下一句「隨便你!」,拂袖而去。

年輕人離開後,伯伯來護理站向我們道歉。

「醫生,抱歉啊,讓你們看笑話了。我家老二不是故意要這樣大聲的,他只是心疼我。從小我和我太太的大部分心力都放在阿多身上,他大概也有點不平衡吧。」他頓了一下,苦笑著說:「說到底,或許是我們虧欠了他啊。」

他話才剛說完,年輕人提著一個袋子走進來。伯伯看見,快步走回病床旁。

雖然依舊面色不善,講話依然粗聲粗氣,但他一樣一樣地拿出袋子裡的東西,向父親說明。

「喏,這是御飯糰、麵包,還有你愛喝的木瓜牛奶。哥的奶茶我也買了。你昨晚都沒吃,等等先吃點東西。醫生不是說哥醒來後,要吃過東西沒吐才能回家?等等你把這些給他吃。我早上要上班,先回去睡。可是哥如果七點之前就醒了,你打給我,我來接你們。不然你們就搭計程車回去。」

說著,他從口袋掏出一卷鈔票塞進父親手裡,並且將哥哥蓋著的棉被拉攏,又絮叨了一陣才離開。

伯伯的眼眶盈滿淚水,不捨地目送著他。不知那是感動,還是愧疚……

在急診室看到的這一幕,是令我動容永生的記憶,但是對阿多和他的家人來說可能只是日常──那是父母對特殊需求孩子悉心照護,卻免不了仍磕磕碰碰的日常;是父母盡力想要對孩子們公平,卻仍免不了會偏移的日常;是兄弟姊妹對於未能得到相對應的關注,而發出怨懟的日常;那卻也是血濃於水,割捨不下的心疼與付出的日常。

可是這樣的日子太辛苦了啊!

在小兒外科見習時,老師曾經問過我們:「如果有一天,你在產檢時就知道腹中的胎兒有先天性異常,但這異常不至於致死,甚至可以動手術治療時,你還願意把寶寶生下來嗎?」

面對這個議題,同學們分成兩派:我們這一派認為既然懷了,就該好好地把孩子生下來;另一派認為與其生下來讓孩子承受異樣的眼光,以及後續種種的漫長治療,不如在腹中時就終止。最終,主張提前中止孕程者占了多數。

那時候,我認為同學們的決定未免太過殘忍,就這樣扼殺了一個小生命。

然而,至今在醫療現場遇過許多特殊需求孩子的家庭,有時我覺得殘忍的是年少的自己──無論父母最終選擇的是將孩子留下,或終止妊娠,需要承擔後果的都是他們。

倘若終止,伴隨的可能是不捨與傷心;留下來,伴隨的可能是漫長的治療與陪伴……無論哪一種決定都是父母依據自身能力、成長經驗等,深思熟慮之後的結果,沒有一個決定是能夠無差別地真正適合每對父母、每個孩子。

想想阿多,但願有一天,我們的社會不僅能夠理解、接納留下來的孩子,當他們的父母老去時,亦有足夠的能力承接、守護這些長不大的孩子。

願我們能。

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(本文摘自《昏迷指數三分:社會破洞、善終思索、醫療暴力……外傷重症椎心的救命現場》,寶瓶文化出版,唐貞綾著)

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