（觀傳媒雲林新聞）【記者蘇榮泉／雲林報導】罕病病友的藥物供應再度引發關注。今日，立法委員劉建國、黃秀芳、蘇清泉等立委在台北聯合召開「罕病藥物專款預算」公聽會，邀請衛生福利部社保司、健保署、國健署等單位，共同探討如何保障罕病病友的基本醫療需求，並傾聽病友團體的訴求。
▲立法委員劉建國、黃秀芳、蘇清泉等立委在台北聯合召開「罕病藥物專款預算」公聽會。
（圖／立委劉建國提供）
114年度健保總額中的罕病專款預算至今仍未通過，並有傳言將改由公務預算支出，這一消息使罕病病友團體憂心忡忡。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，罕病用藥對患者生活至關重要，若供應中斷將對病友的生命安全構成威脅。對此，她特別請求劉建國等多位立委出面，為病友向衛福部表達關切。
劉建國在會中指出，健保應該是這些罕病病友的重要保護傘，政府更應該將健保的社會互助功能落實。他強調，召開此次公聽會是希望能夠讓衛福部聽見病友的需求，消除他們的焦慮和擔憂。
▲公聽會邀請衛生福利部社保司、健保署、國健署等單位，共同探討如何保障罕病病友的基本醫療需求，並傾聽病友團體的訴求。
（圖／立委劉建國提供）
會議吸引了30多個病友團體的出席，此外，台灣醫院協會理事羅永達也受邀參加，與病友代表及衛福部門進行多方交流。劉建國在會上提出三項具體訴求，要求衛福部應確保罕病病友的醫療保障。他提出以下三點要求：
1.衛福部應正視病友團體提出的訴求，並於一個月內回應檢討結果。
2.增加罕藥專款預算，以符合不同病症的治療需求，確保病友能持續獲得藥物支持。
3.改善罕病藥物執行率，達成預算100%執行的目標，並制定新罕病藥物優先給付順序，讓病友能更及時取得所需藥物。
劉建國強調，罕病用藥保障不是短期的解決方案，而是需要政府長遠規劃的項目，確保罕病病友獲得應有的醫療照顧。
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