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罕病藥物供應危機? 立委劉建國召開公聽會 促衛福部保障罕病用藥預算

觀傳媒

更新於 9分鐘前 • 發布於 8小時前

(觀傳媒雲林新聞)【記者蘇榮泉/雲林報導】罕病病友的藥物供應再度引發關注。今日,立法委員劉建國、黃秀芳、蘇清泉等立委在台北聯合召開「罕病藥物專款預算」公聽會,邀請衛生福利部社保司、健保署、國健署等單位,共同探討如何保障罕病病友的基本醫療需求,並傾聽病友團體的訴求。

▲立法委員劉建國、黃秀芳、蘇清泉等立委在台北聯合召開「罕病藥物專款預算」公聽會。
(圖/立委劉建國提供)

114年度健保總額中的罕病專款預算至今仍未通過,並有傳言將改由公務預算支出,這一消息使罕病病友團體憂心忡忡。罕病基金會創辦人陳莉茵表示,罕病用藥對患者生活至關重要,若供應中斷將對病友的生命安全構成威脅。對此,她特別請求劉建國等多位立委出面,為病友向衛福部表達關切。

劉建國在會中指出,健保應該是這些罕病病友的重要保護傘,政府更應該將健保的社會互助功能落實。他強調,召開此次公聽會是希望能夠讓衛福部聽見病友的需求,消除他們的焦慮和擔憂。

▲公聽會邀請衛生福利部社保司、健保署、國健署等單位,共同探討如何保障罕病病友的基本醫療需求,並傾聽病友團體的訴求。
(圖/立委劉建國提供)

會議吸引了30多個病友團體的出席,此外,台灣醫院協會理事羅永達也受邀參加,與病友代表及衛福部門進行多方交流。劉建國在會上提出三項具體訴求,要求衛福部應確保罕病病友的醫療保障。他提出以下三點要求:

1.衛福部應正視病友團體提出的訴求,並於一個月內回應檢討結果。
2.增加罕藥專款預算,以符合不同病症的治療需求,確保病友能持續獲得藥物支持。
3.改善罕病藥物執行率,達成預算100%執行的目標,並制定新罕病藥物優先給付順序,讓病友能更及時取得所需藥物。

劉建國強調,罕病用藥保障不是短期的解決方案,而是需要政府長遠規劃的項目,確保罕病病友獲得應有的醫療照顧。

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