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大學生罹末期腎衰竭 在學校換液成大挑戰

中華民國腹膜透析病友協會理事長吳鴻來,在抗病的道路上一路走來,從就學到就業,都強烈地感受到腎病病友所受的限制,這也讓她開始深思,自己在年紀輕輕的時候就患病,同樣了解治療的艱辛與生活上的不便,除此之外,比其他年長病友更多的是將想法付諸實行的行動力,也因此就這樣接下腹膜透析病友協會理事長一職。

【健康醫療網/記者賴欣平報導】腎臟為一「沈默的器官」,即便功能開始出現異常,初期也只會在生活中透漏出「微小警訊」,若是一個不注意而忽略,等到引發明顯臨床症狀時,常已是腎功能只剩不到50%的晚期甚至末期腎衰竭;而當腎功能低於15-10%時,若未及時進行洗腎或換腎等處理,即可能威脅到患者生命安全。面對逐年增加的腎病人口,中華民國腹膜透析病友協會理事長吳鴻來以切身經歷分享,「提高腎病認知及警覺」的重要性。

注意「泡水高貧倦」 別等到腎功能極度低下才重視

在正值青春年華的年紀患病,吳鴻來現年才30來歲,卻已洗腎近15個年頭。她回憶,自己在大學入學健康檢查時,肌酸酐(creatinine)指數僅是略高於標準,即便出現下肢水腫、貧血等現象,也都因為年齡還輕,以為僅是單純受生理期影響,而未聯想到是疾病的可能性。然而,她的腎功能在一年之內快速惡化,不僅早上起床開始會有噁心不適感,在充分休息後,即便是白天都受強烈疲倦感所擾,遂前往社區基層診所就醫。

在初步檢查結果出來後,診所醫師要求她儘速至大型醫院掛急診,沒想到就這樣被診斷為「末期腎衰竭」,小小年紀,從此開始與「洗腎」共生存。吳鴻來提醒民眾,謹記「泡、水、高、貧、倦」五字訣,也就是泡泡尿、水腫、高血壓、貧血及異常疲倦,這些都是能幫助早期發現腎病的徵兆。

腹膜透析資料相對少 新病友初期難兼顧生活與治療

在得知未來需長期洗腎後,吳鴻來上網查詢可進行的兩種療程,即「血液透析」與「腹膜透析」,然而卻發現腹膜透析的相關資訊比血液透析少得多,即便有也以外文資料居多,想找一些年輕病友的經驗分享更是難上加難。

為了繼續正常上學,吳鴻來最終選擇進行較不受場域限制的腹膜透析,但即便從醫護人員身上習得如何自己進行腹膜透析,「在哪裡換」也成為一大難題。吳鴻來指出,初期校方對於在校園內進行「換液」行為有許多考量,然而,腹膜透析每日都約需進行4換液,「如果不在校園內換,能在哪裡換呢」?於是在她積極尋求醫學中心醫護單位介入,與校方討論溝通後,才終於獲得最基本的換液許可。

爭取合理權益 腹膜透析病友協會凝聚病友力量

從此事件後,吳鴻來在抗病的道路上一路走來,從就學到就業,都強烈地感受到腎病病友所受的限制,這也讓她開始深思,自己在年紀輕輕的時候就患病,同樣了解治療的艱辛與生活上的不便,除此之外,比其他年長病友更多的是將想法付諸實行的行動力,也因此就這樣接下腹膜透析病友協會理事長一職。

至今數年來,吳鴻來致力於將腎病病友所需的衛教知識及其心聲,以更多種形式為人所見,包含社群媒體及多媒體,期望能以自身經驗幫助新病友不致走上抗病冤枉路,同時也提供管道讓病友提出建議,再透過整個協會的力量反應給相關單位,以爭取合理之權益。舉例來說,去年底,指揮中心提出的COVID-19疫苗基礎加強劑的施打對象,表中僅列出血液透析患者,但事實上,腹膜透析患者同樣屬於「免疫力低下族群」,一旦染疫,重症住院機率與血液透析相差無幾。因此,協會即主動聯繫相關負責單位,最終成功修正為「洗腎患者皆建議接種」,讓進行腹膜透析的族群染疫風險也能獲得同等重視,也是協會這麼多年來持續努力的方向。

▲中華民國腹膜透析病友協會作為腎友與社會與政府之間的橋樑,長年來致力於為腎友爭取醫療資源、舉辦各類衛教宣導,以期讓社會更重視腎友的需求與權益。

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