**你愛喝咖啡,或者你愛上的是咖啡裡的故事?由台灣失智症協會創辦、雇用年輕型失智症患者當店員的「Young咖啡」店裡牆上,寫著這2句話。
年輕型失智症,指的是65歲前患病的人,在台灣預估有1萬2千名患者。他們可能還在職場,甚至是家庭支柱,卻患上了有天會連自己生病都忘記的病。因為不老,他們有足夠的病識感和知識,知道自己將一步步墜入濃霧之中,前路一片空白,不知道自己還能再做什麼事,做什麼樣的人。
直到Young咖啡出現,像提供了一條路,雖然步伐緩慢,至少讓他們相信,自己還能對世界有所貢獻,為愛的人付出。至少,可以用他的經歷,沖出一杯有故事的咖啡。
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這是一間希望生意不要太好的店,因為它的員工都禁不起太累。週六早上10點,由年輕型失智症患者撐起營運工作的咖啡館,開門了。店內38個位置很快滿座,以一間位於巷內、沒有招牌,且一週只營運一天的咖啡館來說,簡直是不可思議的好事。
時薪40元 成就感足
但台灣失智症協會副祕書長、同時也是這個空間負責人的李會珍告訴我們,這陣子因為媒體報導,來客人數爆滿,讓原先只能容納24個座位的空間,也不得不進行壓榨,以應付絡繹不絕的顧客。她坦言:「我們想盡可能滿足大家的需求,但這其實造成員工很大壓力,也影響了表現。」
比方說林善仁,就曾做到一半累壞、無以為繼,到辦公室休息,形同蹺班。現在的他,一天最多做半日,且只能排下午班。中午12點,他和5歲時因病傷到腦膜、左半邊身體接近失能的太太劉鳳蓮一起抵達,我隨他們進入準備區,劉鳳蓮忽然拿出工作圍裙,請我協助她穿上。
我好奇為什麼,她才說:「家屬也要一起做啊。」
確實,失智症患者的行動和記憶力都有障礙,做餐即便有標準作業流程,也需要協會人員從旁引導,1杯100元的咖啡,可能需要3個人共同完成。對協會來說,這是一樁不可能賺錢的生意;對員工來說,因為忙中易錯,家屬偶爾也要撩下去一起做,一份工作2人擔,時薪40元,說是倒貼都不為過。
卻是一份極搶手的工作,如同劉鳳蓮所說:「我老公在這邊有成就感,他會覺得他可以養家。」為何要靠40元的時薪養家?事情發生在4年前,林善仁連續被2間公司辭退,「我現在想,那應該是失智前期的狀況,因為他會忘記人家交代他的事。」失業後,他賦閒無事,也不與人聯絡,只負責送太太上下班,「但他總是下錯交流道,每次都繞很遠才回家。」那一年,林善仁才54歲,確診失智後,她說:「我的天就垮了!」
家屬當幫手 協助送餐
天垮了,所以在擁擠的咖啡廳,以員工家屬身分在一旁幫手,仔細叮嚀林善仁的動作。單就外表看上去,劉鳳蓮其實比失智的林善仁更不便,卻要亦步亦趨跟著他送餐、巡桌、接訂單,像褓母一樣。雙倍人力,使咖啡館更加擁擠,店員緩慢的步伐,則令室內動線不時凝滯。
3年前,由台灣失智症協會籌辦的「Young記憶會館」成立,目的是協助65歲以下發病、統稱為年輕型失智症的患者,有個固定的復健去處。在台灣,年輕型失智症患者約有1萬2千人,他們往往尚未退休、職涯正攀到人生高峰,甚至是家中經濟支柱,1人倒全家倒,情況不見得比28萬的老人失智症患者狀況好,不僅常因未滿65歲的「年紀優勢」遭到養老院或日照機構排拒,也無法獲得補助。
而即使順利找到機構協助,年輕型和老人待在同一個機構,「看到也會害怕,知道這個疾病最後就是走到這條路上。」哪一條路?李會珍說:「就是很快走向失憶、失能…」她補充:「年輕型的患者,大部分由配偶照顧,正準備享受人生,卻突然生病了,對配偶來說是很難接受的。如果我們可以讓他們的退化速度慢一點,擋一下,他們還有機會享受一下2人世界。」
只是,再怎麼透過各式課程延緩退化,被照顧者終究是被照顧者,沒機會展現自己能力。會館於是開始為病友找工作,各種家庭代工,電子的、摺紙蓮花…才發現,沒有一個東西是大家都能做的。
最後決定讓某一個空間,固定在週六變成咖啡館,雇用病友為服務生。2018年初才開始籌備,卻趕在同年3月開幕,為什麼?李會珍說:「訓練過程中,發現個案退化得滿快,7、8月才開,還有幾個人能上班?」答案是,一開始訓練13人,一年半過去,還能工作的只剩6個。
出門常迷路 胡亂刷卡
在會館協助病友復健的職能治療師鄭憲鵬表示:「失智症不可逆,一般來說,10到15年就會退化到沒有行為能力,年輕型的可能更快。」我們參與了其中一堂中重度患者的知覺統合課程,發現被一般人視為暖身的活動,已是主要訓練,簡單的丟接球,對他們來說都像不可能的任務。
更遑論泡咖啡送餐。這大概也是林繼嚴最大的遺憾。他的太太秦玲玲53歲發病,8年過去,已退化到沒有任何工作能力。回憶最初,他注意到平時外向的太太忽然不敢出門了,「後來猜想,可能那時已發病,坐車迷路,不知道下車,所以不敢出去。」且會亂買東西,「碰到人家推銷東西她就買,買內衣內褲,刷一次7、8萬元,我一看嚇死了,才帶她去看醫生。」
整整檢查了一年,「神經內科。抽血、照X光、核磁共振、驗DNA,全部都來。半年後報告出來,那時候不叫失智症,叫老人痴呆症。但我們又不是老人,我不相信,到台大,重來一次。結果驗出來又一樣。」
求神問乩童 重金治病
他以譬喻方式向我們說明失智症:「就跟電腦一樣,CPU壞掉,可是其他機能是正常的。你帶著她走路她還會走,可是休息一陣子,她就忘記了;飯,用餵的餵10天,筷子就不會拿了,拿到一半停住,不知道要往嘴巴裡面送。」他說,最後就是忘記呼吸。
為了延緩這個「從活著到忘記呼吸」的過程,他帶著太太求神問卜、問乩童,「人家說可以去哪我就去,西藏紅花啦,1兩好幾萬元我也買,針灸一次5,000元我也做,中藥一個禮拜2,400到2,600元,看了快1年的時間,看到那個中醫師死掉為止。」
中醫師死了,但太太還活著,只是沒了婚後記憶的太太,還是太太嗎?「她退到結婚前,問她結婚沒?她說還沒。有沒有小孩?她說沒有。可是有時又記得我是誰,她看到我就會罵我王八蛋,打我、看到別人就笑嘻嘻。」無禮成為親密的特殊待遇,被他珍視著。
而太太久病,他成了良醫,「想說能幫助人家,就幫。」所以籌辦咖啡館期間,他全力支援,「把家裡整個工具箱都搬到這邊來了,屋頂漏水,清水溝啊,都我在弄。」從此獲得「館長」榮譽職。
但即使是館長,也無法走後門為太太安插一職,「因為那時候已經沒辦法了。」他和我們說起年輕型失智症患者最恐怖的,是有病識感後,會自己Google病症,知道正往霧中前行,眼見自己無法自拔地深陷,直到滅頂。
尋復健課程 長期抗戰
結果明明還在輕度,卻已經失去生活動力。林繼嚴說:「確診後,她就變得不愛說話,也不出門。其實就是嚇到了,光聽病名,便已經恐懼得不知所措。」
那可能也是陳素芬最怕聽到的話。她的先生塗智敏是在51歲時,罹患了大約占失智症一成比例的血管型失智症。那一天,「他在開車,要載女兒去上學。我正在睡回籠覺,接到女兒的電話,問說怎麼辦,爸爸說他右腳不能動,講完就斷訊了。」因為腦動脈瘤破裂,他經歷五次腦部手術,住院96天,「我一直以為他救起來了,沒想到是腦細胞的問題。他後來就得了非典型的帕金森氏症。1年後,開始大小便失禁,走路像機器人。」
至今10年,長期抗戰,不敗的敵人壓境而來,她只能到處尋找復健課程,但找到的多半是熟齡團體,「課程就是讓他們一起做懷舊分享。我老公才幾歲,要怎麼懷舊?」她語氣裡有種被迫舉白旗的不甘心。
陳素芬說:「進到記憶會館,才發現我的同伴在這裡。這邊才是年輕型的。」把咖啡館講得像沙場,即使是必敗的仗,也想慢點投降。
最傷心的是,一次她在家看見先生手摸著雞精,對著牆上某宗教師父的照片喃喃自語,「我問他在做什麼?他就說沒有啊,我在問師父這個可不可以吃,那一剎那,我眼淚就流出來了,想說他連找食物的能力都沒有。」
與人群互動 記憶改善
連找食物的能力都沒有,卻可以為別人端上咖啡和簡餐。去年來到Young記憶會館,塗智敏很快被評估可以工作,「我很訝異。從來不碰廚房的人,竟然可以按SOP準備材料備餐。」陳素芬說。但曾在中央社任職情報收發工作的他,會喜歡這份工作嗎?她回答:「他很喜歡,雖然他覺得這是微不足道的一件事,可是他生病了,完全忘記以前是什麼樣子。我又跟他講,這個是有賺錢的耶,他拿到薪水袋,就很高興說送我。」她拍照留念,照片裡塗智敏笑得好開心,儘管薪水袋上寫的月薪,僅有200元。
同一個問題,我也問了劉鳳蓮。從技術員一路做到工程師,從主任晉升到副理,甚至一度自行創業當董事長的先生,現在去泡咖啡,你會擔心過度為難他嗎?劉鳳蓮的回答是:「不會,我覺得就是要讓他做,因為我自己是殘障者,知道殘障者最重要的是什麼,就是要走出去,跟人群互動,才有路。」
這大概也是工作後最大的差別。來這之前,林善仁狀況一路惡化,脾氣也變差,「曾經生氣到把我們家浴室的門打破,甚至想要跳樓自殺。」我也問林素芬,所以咖啡館工作,真的有差嗎?她說:「當然有啊!現在算是最好的時期了。他對我說的話,開始有感覺了,現在的記憶力有進步。」我聽著,覺得那才是真正的、接近無價的時薪。
會館險收攤 郭董伸援
所以即使曾面臨店員比顧客還多的窘境,也得撐下來。或許是因為生意好轉了,李會珍已可以輕鬆地談起當時的狀況:「有次一天只有2組客人,個案就跟我說:『我不要再來上班了。』」直到媒體報導,訂位瞬間滿到2個月後,臉書訊息一整天回不完。
所以到底是希望生意好,還是不好?她說:「我們希望是細水長流。」說的雖然是生意,但更像對患者和家屬必須的承諾,要維持住這樣一個雖然虧損,但能令患者相信自己有用讓家屬藉以喘息的地方。去年8月底,郭台銘允諾捐贈未來3年經費,但在那之前,她坦言:「別說咖啡館,整個記憶會館收攤都是有可能的。」
收攤了,就不只是陳素芬提到年輕型失智症患者資源匱乏時所說的「僧多粥少」,而是完全沒粥了。林繼嚴很激昂地對我說:「按比例來講,台北應該有5,000個年輕型失智症患者,可是我們群組才多少人?100多個。」他期待咖啡館可以讓他們觸及到更多有需要、但不知道有這些服務的個案。一旦沒有咖啡館,這一切都將變成空話。
劉鳳蓮則一再和我強調:「期盼政府能早日成立專屬年輕型失智症的照護機制。你一定要把這句話寫進去喔!」初訪說,拍攝2人在咖啡館送餐時又說,偶爾也傳LINE提醒我。
與時間競賽 變得勇敢
劉鳳蓮的LINE顯示圖,是一張和先生2人站在結婚照前的合影,前後對照,時光在2人身上刻出痕跡,卻只剩她的記憶能持續累加。她偶爾會傳訊息給我,透露不知所措的心情。一次,我和她確認排班時間,劉鳳蓮回我:「善仁現在只能排下午班了。年輕型的阿茲海默症患者退化得好快,每天都在失望和揪心。」
我想起初訪時,劉鳳蓮起先和先生同時受訪,我問林善仁:「還記得一開始為什麼會到這裡來嗎?」他答非所問,從頭到尾都缺乏邏輯和順序,連幾前年才過世的媽媽都說成早逝。我重新問一次,他說:「因為我很喜歡喝咖啡啊。」不是因為生病嗎?「不是。」他緩慢而堅定地說,好像我問了奇怪的問題。
這個病,已經讓他連自己生病都忘了。但這真是壞事嗎?遺忘掉所有的無助和輝煌,重新發明自己,適應狀況,做還能做的人,成為一個「喜歡喝咖啡的人」,而非「什麼都不會,只好來賣咖啡的人」,真的不好嗎?
至於家屬們,也從中獲得進化,和時間競賽,要留下高質量的回憶。林繼嚴就跟我說:「老婆生病後,我把工作辭掉,心想,我那麼專心賺錢幹嘛?老婆現在這樣子,有用嗎?所以從她生病後,因為她很喜歡旅遊嘛,我就帶著她到處玩。確診8年,去了日本、韓國、越南、法國、土耳其,也帶她去南非看動物。」
劉鳳蓮也是。林善仁後來先行離開去復健,她單獨受訪時,第一句話就對我說:「我是一個孬種,因為善仁生病才變勇敢。我最近的人生不一樣了,自從我幫忙拍宣傳片後,很多有愛心的人來。」
直到那一刻,我們才發現,這間咖啡館能幫助到的人,遠遠不只有患者而已。
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