【鏡相人間】做你還能做的那個人　失智咖啡館的故事

**你愛喝咖啡，或者你愛上的是咖啡裡的故事？由台灣失智症協會創辦、雇用年輕型失智症患者當店員的「Young咖啡」店裡牆上，寫著這2句話。

年輕型失智症，指的是65歲前患病的人，在台灣預估有1萬2千名患者。他們可能還在職場，甚至是家庭支柱，卻患上了有天會連自己生病都忘記的病。因為不老，他們有足夠的病識感和知識，知道自己將一步步墜入濃霧之中，前路一片空白，不知道自己還能再做什麼事，做什麼樣的人。

直到Young咖啡出現，像提供了一條路，雖然步伐緩慢，至少讓他們相信，自己還能對世界有所貢獻，為愛的人付出。至少，可以用他的經歷，沖出一杯有故事的咖啡。

**

這是一間希望生意不要太好的店，因為它的員工都禁不起太累。週六早上10點，由年輕型失智症患者撐起營運工作的咖啡館，開門了。店內38個位置很快滿座，以一間位於巷內、沒有招牌，且一週只營運一天的咖啡館來說，簡直是不可思議的好事。

時薪40元　成就感足

但台灣失智症協會副祕書長、同時也是這個空間負責人的李會珍告訴我們，這陣子因為媒體報導，來客人數爆滿，讓原先只能容納24個座位的空間，也不得不進行壓榨，以應付絡繹不絕的顧客。她坦言：「我們想盡可能滿足大家的需求，但這其實造成員工很大壓力，也影響了表現。」

比方說林善仁，就曾做到一半累壞、無以為繼，到辦公室休息，形同蹺班。現在的他，一天最多做半日，且只能排下午班。中午12點，他和5歲時因病傷到腦膜、左半邊身體接近失能的太太劉鳳蓮一起抵達，我隨他們進入準備區，劉鳳蓮忽然拿出工作圍裙，請我協助她穿上。

我好奇為什麼，她才說：「家屬也要一起做啊。」

確實，失智症患者的行動和記憶力都有障礙，做餐即便有標準作業流程，也需要協會人員從旁引導，1杯100元的咖啡，可能需要3個人共同完成。對協會來說，這是一樁不可能賺錢的生意；對員工來說，因為忙中易錯，家屬偶爾也要撩下去一起做，一份工作2人擔，時薪40元，說是倒貼都不為過。

卻是一份極搶手的工作，如同劉鳳蓮所說：「我老公在這邊有成就感，他會覺得他可以養家。」為何要靠40元的時薪養家？事情發生在4年前，林善仁連續被2間公司辭退，「我現在想，那應該是失智前期的狀況，因為他會忘記人家交代他的事。」失業後，他賦閒無事，也不與人聯絡，只負責送太太上下班，「但他總是下錯交流道，每次都繞很遠才回家。」那一年，林善仁才54歲，確診失智後，她說：「我的天就垮了！」

家屬當幫手　協助送餐

天垮了，所以在擁擠的咖啡廳，以員工家屬身分在一旁幫手，仔細叮嚀林善仁的動作。單就外表看上去，劉鳳蓮其實比失智的林善仁更不便，卻要亦步亦趨跟著他送餐、巡桌、接訂單，像褓母一樣。雙倍人力，使咖啡館更加擁擠，店員緩慢的步伐，則令室內動線不時凝滯。

3年前，由台灣失智症協會籌辦的「Young記憶會館」成立，目的是協助65歲以下發病、統稱為年輕型失智症的患者，有個固定的復健去處。在台灣，年輕型失智症患者約有1萬2千人，他們往往尚未退休、職涯正攀到人生高峰，甚至是家中經濟支柱，1人倒全家倒，情況不見得比28萬的老人失智症患者狀況好，不僅常因未滿65歲的「年紀優勢」遭到養老院或日照機構排拒，也無法獲得補助。

而即使順利找到機構協助，年輕型和老人待在同一個機構，「看到也會害怕，知道這個疾病最後就是走到這條路上。」哪一條路？李會珍說：「就是很快走向失憶、失能…」她補充：「年輕型的患者，大部分由配偶照顧，正準備享受人生，卻突然生病了，對配偶來說是很難接受的。如果我們可以讓他們的退化速度慢一點，擋一下，他們還有機會享受一下2人世界。」

只是，再怎麼透過各式課程延緩退化，被照顧者終究是被照顧者，沒機會展現自己能力。會館於是開始為病友找工作，各種家庭代工，電子的、摺紙蓮花…才發現，沒有一個東西是大家都能做的。　

最後決定讓某一個空間，固定在週六變成咖啡館，雇用病友為服務生。2018年初才開始籌備，卻趕在同年3月開幕，為什麼？李會珍說：「訓練過程中，發現個案退化得滿快，7、8月才開，還有幾個人能上班？」答案是，一開始訓練13人，一年半過去，還能工作的只剩6個。

出門常迷路　胡亂刷卡

在會館協助病友復健的職能治療師鄭憲鵬表示：「失智症不可逆，一般來說，10到15年就會退化到沒有行為能力，年輕型的可能更快。」我們參與了其中一堂中重度患者的知覺統合課程，發現被一般人視為暖身的活動，已是主要訓練，簡單的丟接球，對他們來說都像不可能的任務。

更遑論泡咖啡送餐。這大概也是林繼嚴最大的遺憾。他的太太秦玲玲53歲發病，8年過去，已退化到沒有任何工作能力。回憶最初，他注意到平時外向的太太忽然不敢出門了，「後來猜想，可能那時已發病，坐車迷路，不知道下車，所以不敢出去。」且會亂買東西，「碰到人家推銷東西她就買，買內衣內褲，刷一次7、8萬元，我一看嚇死了，才帶她去看醫生。」

整整檢查了一年，「神經內科。抽血、照X光、核磁共振、驗DNA，全部都來。半年後報告出來，那時候不叫失智症，叫老人痴呆症。但我們又不是老人，我不相信，到台大，重來一次。結果驗出來又一樣。」

求神問乩童　重金治病

他以譬喻方式向我們說明失智症：「就跟電腦一樣，CPU壞掉，可是其他機能是正常的。你帶著她走路她還會走，可是休息一陣子，她就忘記了；飯，用餵的餵10天，筷子就不會拿了，拿到一半停住，不知道要往嘴巴裡面送。」他說，最後就是忘記呼吸。

為了延緩這個「從活著到忘記呼吸」的過程，他帶著太太求神問卜、問乩童，「人家說可以去哪我就去，西藏紅花啦，1兩好幾萬元我也買，針灸一次5,000元我也做，中藥一個禮拜2,400到2,600元，看了快1年的時間，看到那個中醫師死掉為止。」

中醫師死了，但太太還活著，只是沒了婚後記憶的太太，還是太太嗎？「她退到結婚前，問她結婚沒？她說還沒。有沒有小孩？她說沒有。可是有時又記得我是誰，她看到我就會罵我王八蛋，打我、看到別人就笑嘻嘻。」無禮成為親密的特殊待遇，被他珍視著。

而太太久病，他成了良醫，「想說能幫助人家，就幫。」所以籌辦咖啡館期間，他全力支援，「把家裡整個工具箱都搬到這邊來了，屋頂漏水，清水溝啊，都我在弄。」從此獲得「館長」榮譽職。

但即使是館長，也無法走後門為太太安插一職，「因為那時候已經沒辦法了。」他和我們說起年輕型失智症患者最恐怖的，是有病識感後，會自己Google病症，知道正往霧中前行，眼見自己無法自拔地深陷，直到滅頂。

尋復健課程　長期抗戰

結果明明還在輕度，卻已經失去生活動力。林繼嚴說：「確診後，她就變得不愛說話，也不出門。其實就是嚇到了，光聽病名，便已經恐懼得不知所措。」

那可能也是陳素芬最怕聽到的話。她的先生塗智敏是在51歲時，罹患了大約占失智症一成比例的血管型失智症。那一天，「他在開車，要載女兒去上學。我正在睡回籠覺，接到女兒的電話，問說怎麼辦，爸爸說他右腳不能動，講完就斷訊了。」因為腦動脈瘤破裂，他經歷五次腦部手術，住院96天，「我一直以為他救起來了，沒想到是腦細胞的問題。他後來就得了非典型的帕金森氏症。1年後，開始大小便失禁，走路像機器人。」

至今10年，長期抗戰，不敗的敵人壓境而來，她只能到處尋找復健課程，但找到的多半是熟齡團體，「課程就是讓他們一起做懷舊分享。我老公才幾歲，要怎麼懷舊？」她語氣裡有種被迫舉白旗的不甘心。

陳素芬說：「進到記憶會館，才發現我的同伴在這裡。這邊才是年輕型的。」把咖啡館講得像沙場，即使是必敗的仗，也想慢點投降。

最傷心的是，一次她在家看見先生手摸著雞精，對著牆上某宗教師父的照片喃喃自語，「我問他在做什麼？他就說沒有啊，我在問師父這個可不可以吃，那一剎那，我眼淚就流出來了，想說他連找食物的能力都沒有。」

與人群互動　記憶改善

連找食物的能力都沒有，卻可以為別人端上咖啡和簡餐。去年來到Young記憶會館，塗智敏很快被評估可以工作，「我很訝異。從來不碰廚房的人，竟然可以按SOP準備材料備餐。」陳素芬說。但曾在中央社任職情報收發工作的他，會喜歡這份工作嗎？她回答：「他很喜歡，雖然他覺得這是微不足道的一件事，可是他生病了，完全忘記以前是什麼樣子。我又跟他講，這個是有賺錢的耶，他拿到薪水袋，就很高興說送我。」她拍照留念，照片裡塗智敏笑得好開心，儘管薪水袋上寫的月薪，僅有200元。

同一個問題，我也問了劉鳳蓮。從技術員一路做到工程師，從主任晉升到副理，甚至一度自行創業當董事長的先生，現在去泡咖啡，你會擔心過度為難他嗎？劉鳳蓮的回答是：「不會，我覺得就是要讓他做，因為我自己是殘障者，知道殘障者最重要的是什麼，就是要走出去，跟人群互動，才有路。」

這大概也是工作後最大的差別。來這之前，林善仁狀況一路惡化，脾氣也變差，「曾經生氣到把我們家浴室的門打破，甚至想要跳樓自殺。」我也問林素芬，所以咖啡館工作，真的有差嗎？她說：「當然有啊！現在算是最好的時期了。他對我說的話，開始有感覺了，現在的記憶力有進步。」我聽著，覺得那才是真正的、接近無價的時薪。

會館險收攤　郭董伸援

所以即使曾面臨店員比顧客還多的窘境，也得撐下來。或許是因為生意好轉了，李會珍已可以輕鬆地談起當時的狀況：「有次一天只有2組客人，個案就跟我說：『我不要再來上班了。』」直到媒體報導，訂位瞬間滿到2個月後，臉書訊息一整天回不完。

所以到底是希望生意好，還是不好？她說：「我們希望是細水長流。」說的雖然是生意，但更像對患者和家屬必須的承諾，要維持住這樣一個雖然虧損，但能令患者相信自己有用讓家屬藉以喘息的地方。去年8月底，郭台銘允諾捐贈未來3年經費，但在那之前，她坦言：「別說咖啡館，整個記憶會館收攤都是有可能的。」

收攤了，就不只是陳素芬提到年輕型失智症患者資源匱乏時所說的「僧多粥少」，而是完全沒粥了。林繼嚴很激昂地對我說：「按比例來講，台北應該有5,000個年輕型失智症患者，可是我們群組才多少人？100多個。」他期待咖啡館可以讓他們觸及到更多有需要、但不知道有這些服務的個案。一旦沒有咖啡館，這一切都將變成空話。

劉鳳蓮則一再和我強調：「期盼政府能早日成立專屬年輕型失智症的照護機制。你一定要把這句話寫進去喔！」初訪說，拍攝2人在咖啡館送餐時又說，偶爾也傳LINE提醒我。

與時間競賽　變得勇敢

劉鳳蓮的LINE顯示圖，是一張和先生2人站在結婚照前的合影，前後對照，時光在2人身上刻出痕跡，卻只剩她的記憶能持續累加。她偶爾會傳訊息給我，透露不知所措的心情。一次，我和她確認排班時間，劉鳳蓮回我：「善仁現在只能排下午班了。年輕型的阿茲海默症患者退化得好快，每天都在失望和揪心。」

我想起初訪時，劉鳳蓮起先和先生同時受訪，我問林善仁：「還記得一開始為什麼會到這裡來嗎？」他答非所問，從頭到尾都缺乏邏輯和順序，連幾前年才過世的媽媽都說成早逝。我重新問一次，他說：「因為我很喜歡喝咖啡啊。」不是因為生病嗎？「不是。」他緩慢而堅定地說，好像我問了奇怪的問題。

這個病，已經讓他連自己生病都忘了。但這真是壞事嗎？遺忘掉所有的無助和輝煌，重新發明自己，適應狀況，做還能做的人，成為一個「喜歡喝咖啡的人」，而非「什麼都不會，只好來賣咖啡的人」，真的不好嗎？

至於家屬們，也從中獲得進化，和時間競賽，要留下高質量的回憶。林繼嚴就跟我說：「老婆生病後，我把工作辭掉，心想，我那麼專心賺錢幹嘛？老婆現在這樣子，有用嗎？所以從她生病後，因為她很喜歡旅遊嘛，我就帶著她到處玩。確診8年，去了日本、韓國、越南、法國、土耳其，也帶她去南非看動物。」

劉鳳蓮也是。林善仁後來先行離開去復健，她單獨受訪時，第一句話就對我說：「我是一個孬種，因為善仁生病才變勇敢。我最近的人生不一樣了，自從我幫忙拍宣傳片後，很多有愛心的人來。」

直到那一刻，我們才發現，這間咖啡館能幫助到的人，遠遠不只有患者而已。

【鏡相人間】革命的女人　艾琳達與曾心儀回看美麗島
【鏡相人間】艱難的遠足　遠地就醫的孩子與他們的家
查看原始文章